L-Dopa - renesancia
Združenie pre ľudí s Parkinsonovou chorobou
a ich príbuzných
Poradenská linka - číslo smútku
Walter Schüberl - Young Affected JUPPS
St 10.00 - 12.00 hod., Tel 0664/465 32 40
Príbuzní
Manfred Pintar
St 16:00 - 18:00, Tel 0664/84 53 931
Lamija Muzurovic - [email protected]
Všeobecné informácie:
Tel 0681/814 253 12 príp [email protected]
DR. Günter Hochschorner - špecialista na neurológiu a psychiatriu, geriatriu - vedúci kliniky Parkinsonovej choroby v NRZ Rosenhügel/KH Hietzing
Asi pred 60 rokmi sa viedenská skupina pod vedením prof. Dr. Hornykiewicz a Univ Prof. Dr. Birkmayer dosiahli prielom v liečbe Parkinsonovej choroby po prvýkrát objavením účinnosti L-Dopa, predchodcu nosnej látky dopamínu. Predstupeň dopamínu, L-Dopa (= Levo-Dopa), sa v tele premieňa na dopamín. Aj dnes sa L-Dopa, ktorá je obsiahnutá v liekoch Madopar, Sinemet a Stalevo, považuje za najefektívnejšiu liečbu (takzvaný zlatý štandard) pri M Parkinsonovej chorobe. Má veľmi dobrý účinok a priaznivý vzťah k možným vedľajším účinkom, ale nefunguje rovnako dobre pri všetkých Parkinsonových príznakoch. Dá sa povedať, že skôr alebo neskôr bude každý potrebovať doplnok L-Dopa. Účinnosť tejto formy liečby potvrdzujú aj nové štúdie využívajúce moderné metódy.
Je však vidieť slabé stránky liečby, ktoré je ťažké ustavične udržiavať po dlhšiu dobu. Trvanie účinku L Dopa je krátke. V takzvanej „svadobnej fáze“, teda prvých pár rokov po diagnostikovaní, podporuje vlastné ukladanie dopamínu v tele účinok lieku L-Dopa, ale ako choroba postupuje, ukladania tohto tela je čoraz menej. Okrem toho súvisí s ochorením pomalší priechod cez žalúdok a črevný trakt, odkiaľ sa musí liek najskôr absorbovať a odovzdať do miesta určenia, do mozgu, aby sa mohol premeniť na dopamín. Proteín v strave súťaží s L Dopa o absorpciu, čo znamená, že droga sa nie vždy dostane do mozgu v dostatočnom množstve, aby bola neustále účinná. Preto vznikne dôležité odporúčanie pol hodiny pred požitím a 1,5 hodiny po požití nekonzumovať žiadne potraviny obsahujúce bielkoviny, ako je mäso a mliečne výrobky.
L-dopa nefunguje dobre na niektoré príznaky M. Parkinsonovej choroby. To platí napríklad pre držanie tela, ale niekedy aj pre hovorenie. Lieky majú krátky polčas rozpadu (asi 2 hodiny), kým sa účinky znova nestratia. To spôsobuje kolísanie účinku, ktorému sa človek snaží čeliť podávaním „retardovaných“ foriem alebo liekov znižujúcich rýchle odbúravanie, ako je rasagilín alebo entakapon.
Do tohto štádia, ktoré je charakteristické aj dyskinézou (= nadmernými pohybmi), dospievajú mladší pacienti skôr ako starší pacienti. Dyskinézy zvyčajne kladú menší dôraz na postihnutých ako na ich sociálne prostredie, zvyšujú napríklad riziko pádu.
Usmernením teda je - a stále je to súčasný štandard liečby - odložiť liečbu L-Dopou, najmä u mladších ľudí, a začať liečbu napríklad agonistami.
Čo je to „renesancia“ spomenutá na začiatku liečby L-Dopou?
V 7-ročnej testovacej fáze bolo skúmaných 1 500 novodiagnostikovaných postihnutých, ako - subjektívne - hodnotia svoj postoj k životu, ak boli od začiatku liečení prípravkom L-Dopa, v porovnaní s kontrolnou skupinou, ktorá bola podľa normy liečená agonistami. sa stáva. Obidve skupiny mali možnosť prechodu z jednej skupiny na druhú v prípade slabej účinnosti alebo nepríjemných vedľajších účinkov.
Zistilo sa, že v skupine liečenej agonistami bolo častejšie prepínanie. V skupine, ktorá bola okamžite liečená L-Dopou, ale možnosť prechodu na inú liečbu využila iba v 7%, takže subjektívny pocit spokojnosti s liečbou bol oveľa vyšší.
Čo bolo nové v tejto štúdii, bolo to, že sa primárne nezaoberala účinkami liečby na motoriku, ale merala pohodu a kvalitu života pacienta.
Hodnotenie jasne ukazuje vyššiu spokojnosť skupiny L-Dopa a dostalo lepšie hodnotenie (so štandardizovanými možnosťami hodnotenia) postihnutých.
Ak porovnáte túto novú štúdiu s obvyklými štúdiami čistých symptómov, ukazuje sa, že výsledky motorických symptómov - pozorované počas obdobia 7 rokov - sa navzájom veľmi výrazne nelíšia od tých pred asi 15 rokmi. často propagovaná „fóbia z L-dopa“ (najmä u mladších trpiacich) nemá opodstatnenie.
Čo zostáva nedostatkom v liečbe L-Dopa, je stála hladina aktívnej zložky, ktorú je ťažké dosiahnuť pomocou liekov. Túto konštantnú hladinu je možné v súčasnosti dosiahnuť iba pomocou pumpy Duodopa. Používanie čerpadlových systémov však nie je také ľahké, pretože sú vhodné ako náhradná metóda pre každého pacienta.
Aké inovácie v liečebných metódach možno očakávať v najbližších rokoch:
Predtým, ako sa očkovanie proti Parkinsonovej chorobe, o ktorom sa v súčasnosti veľa diskutuje, dostane k pacientom, malo by to trvať ešte dobrých 8 - 10 rokov, a to je pre nich dnes a vo väčšine prípadov boli postihnuté roky pomerne dlho. Či a v akom štádiu ochorenia z toho môžu mať úžitok, je otvorené. Je preto veľmi dôležité vedieť, že aspoň v relatívne krátkom čase - za 2 - 5 rokov - budú k dispozícii vylepšené lieky, ktoré vám určite uľahčia život s Parkinsonovou chorobou.
Časovo obmedzená ochrana liekov (= patentová ochrana) predchádzajúcich Parkinsonových liekov v mnohých prípadoch uplynula, čo umožňuje „replikáciu“ liekov inými výrobcami liekov. Bohužiaľ, tieto takzvané generiká tiež znamenajú, že zmiznú predtým známe názvy bežných Parkinsonových liekov a budú nahradené veľkým počtom „nových“ a všetci si budeme musieť zvyknúť. Okrem lacnejšej ceny pre zdravotnú poisťovňu však pre pacienta bude výhodou napríklad aj vyššia úroveň dávkovania lieku Levodopa/Carbidopa/Entacapone, ktoré v súčasnosti Stalevo nemá.
V Európe sa chystá uviesť na trh nový inhibítor MAO B - safinamid, ktorý dosiahol dlhšie doby zapnutia, a nový inhibítor COMT s názvom Opicapone, ktorý musíte užiť iba raz denne. Skúmajú sa tiež nové formovače s predĺženým uvoľňovaním, to znamená formulácie L-Dopa, ktoré v porovnaní s dnes dostupnými tabletami umožňujú dlhšiu účinnosť po celý deň, a teda kratšiu dobu príjmu. Zaujímavé sú tiež malé čerpacie systémy, ktoré sú prilepené na koži a dodávajú L Dopa pod kožu alebo sprej L Dopa, ktorý má vo fázach VYPNUTIA rýchlo priniesť zlepšenie.
Tieto nové lieky prechádzajú dlhou vývojovou a testovacou fázou a nakoniec ich musia schváliť orgány EÚ a teda aj Rakúsko. Cena tiež nie je zanedbateľná pre uvedenie na trh, pretože pacient má malý úžitok z veľmi nákladného lieku, ktorý nie je alebo je ťažko krytý zo sociálneho poistenia. V praxi sú preto možné iba veľmi neurčité vyhlásenia o predpisovateľnosti.
Otázky pacientov:
Nemôžete len zvýšiť dávkovanie liekov, aby ste dosiahli konzistentnejší účinok?
Otázkou nie je ani tak to, či môžete zvýšiť dávkovanie, aby ste lepšie zachytili fluktuácie, ale skôr to, ako dostanete liek v dostatočnom a predovšetkým konštantnom množstve na správne miesto.
Konštantný efekt je možné v súčasnosti dosiahnuť iba pomocou 3 metód. Už spomenuté: pumpa Duodopa, apomorfínová pumpa a hlboká stimulácia mozgu (= chirurgická metóda známa aj ako DBS). Predchádzajúce ďalšie formy liečby drogami, t. J. Kombinácie prípravkov L-Dopa a prípravkov s predĺženým uvoľňovaním, bohužiaľ nedosahujú takmer také stabilné výsledky.
Mám taký nízky tlak. Je to z Parkinsonovej liečby? Keď užijem svoje lieky, trvá to 2 hodiny, kým sa môj tlak sám nezvýši.
Je známe, že lieky s L-dopa znižujú krvný tlak. Samotná Parkinsonova choroba má okrem toho vplyv aj na vegetatívny (= nie vedome ovládateľný) nervový systém. Mali by ste sa preto vyhnúť rýchlemu vstávaniu z postele alebo z kresla. Krv, ktorá rýchlo prúdi do nôh, chýba v mozgu a vyvoláva pocit závratu (= zvýšená tendencia k pádu).
V prípade lieku Azilect sa v balení píše, že môže riediť krv. Je to nebezpečné?
Tieto informácie v návode na použitie by vás nemali znepokojiť, pretože sú dôležité iba v ojedinelých prípadoch. Mali by ste sa o týchto obavách porozprávať so svojím lekárom a neprestaňte liek okamžite užívať. Musí sa vykonať individuálne posúdenie prínosu a rizika.
Môžem počas užívania Madoparu schudnúť? Schudla som 12 kíl za relatívne krátky čas.
Je to nepravdepodobné a mali by ste preskúmať, aké ďalšie možné príčiny môžu byť za chudnutím.
Čo by sa malo brať do úvahy pri liečbe Madoparom a inými prípravkami L-Dopa, je správny časový interval medzi príjmom bielkovín v potrave a príjmom liekov. To sa však týka iba dostupnosti dostatočného množstva dopamínu v mozgu. Nie je to však vždy ľahké, najmä ak ste užili viac dávok liekov počas celého dňa, zosúladiť nevyhnutný príjem bielkovín v potrave a bielkovín z liekov.
Mám zlomenú pohyblivosť nôh po zlomenine kosti. Môj lekárnik mi odporučil užívať esenciálne aminokyseliny. Dáva to zmysel?
Radšej nie. Samotná normálna a vyvážená strava je dostatočná na to, aby zabezpečila zásobenie tela esenciálnymi aminokyselinami.
Čo s Parkinsonovým dedičstvom, musím sa báť o syna, vnúčatá?
Klasický Parkinsonova choroba, t. J. Idiopatická (= neznámy spúšťač), sa zvyčajne vyskytuje sporadicky (t.j. iba v jednej generácii). Parkinsonove syndrómy sú zriedkavejšie zistiteľné po celé generácie. Poznáme genetické zmeny, ktoré zvyšujú riziko ochorenia. M. Parkinsonova choroba nie je klasickou dedičnou chorobou s predvídateľným dedičstvom. Genetický test nie je v súčasnosti v praxi veľmi zmysluplný. Ak sa nenájdu žiadne genetické zmeny, nemožno vylúčiť, že sú prítomné aj predtým neznáme genetické zmeny, na druhej strane, ak sa zistia známe genetické zmeny, možno hovoriť iba o (zvyčajne len mierne) zvýšenom riziku. Ani pri takejto konštelácii nemusí jednotlivec ochorieť.
Existuje nejaký spôsob, ako zabrániť Parkinsonovej chorobe?
Prevencia bohužiaľ nie je možná, pretože na rozdiel od mnohých iných chorôb, kde je to už štandardné, v krvi nie sú žiadne dôkazy, takzvané „markery“. To je jedna z vecí, na ktorej sa v súčasnosti vo výskume intenzívne pracuje.
Parkinsonova a Alzheimerova choroba sa často spomínajú jedným dychom. Je na to dôvod?
Parkinsonova a Alzheimerova choroba sú dve rôzne neurologické choroby, ktoré v niektorých prípadoch môžu skutočne existovať súčasne. Obidve choroby sa s pribúdajúcim vekom stávajú čoraz častejšie, a to je jeden z dôvodov, prečo sa prekrývajú. Nakoniec existujú aj príznaky demencie u M Parkinsonovej choroby, ktoré sa zvyčajne môžu vyskytnúť v neskorej fáze ochorenia a ktorých liečba je podobná Alzheimerovej chorobe.
Jedna pacientka hovorí, že s cieľom zvýšiť účinnosť svojich liekov sa snaží udržať účinok dlhšie po dobu tabliet rozdelených na She. Chce vedieť, aké užitočné je to z pohľadu lekára.
Na základe tejto zjavne logickej myšlienky sa vo Švédsku pred rokmi pokúsili zabaliť L-Dopa do malých dávok (veľkosťou porovnateľnou so známymi homeopatickými guľôčkami). Okrem nepraktickej formy podávania (najmä u pacientov s tremorom) sa ukázalo, že na dosiahnutie účinku je nevyhnutná určitá „hraničná dávka“. Okrem toho z dôvodu predĺženého času pobytu v gastrointestinálnom trakte nepríde do mozgu dostatok účinnej látky a tiež v pravý čas a kontrola takýchto malých dávok je zložitá a ťažko naplánovateľná.
Môže byť užitočné individuálne zmeniť čas užívania liekov?
Zmena môže byť užitočná v zvláštnych situáciách. To platí pre vyškolených pacientov, ktorí majú veľmi dobré znalosti a sú schopní správne vyhodnotiť svoje príznaky (je to tremor alebo dyskinéza?). Nie je vhodné ho užívať jednoducho podľa potreby a mali by ste sa snažiť neopúšťať časy príjmu úplne a tiež dávku postupne nezvyšovať. Dôrazne neodporúčame experimentovať bez lekárskeho dozoru.
Prečo majú niektorí pacienti tendenciu zvyšovať dávku?
Špecialita dopamínu spočíva v jeho pozitívnom vplyve na zmeny nálady a riadenie vozidla. „Povodeň“, tj okamih, keď postihnutí začnú pociťovať účinky napríklad Madoparu, sa zvyčajne vníma ako príjemný. Môže to zájsť až tak ďaleko, že postihnutí chcú získať tento pocit pohody prostredníctvom príliš vysokých dávok, ale to znamená, že tieto príliš vysoké dávky potom spôsobujú ďalšie vedľajšie účinky.
Ako dlho trvá správne nastavenie pumpy Duodopa?
Počiatočné nastavenie a „premena“ tabliet zvyčajne trvá asi 3 - 7 dní. Musíte však počítať s niekoľkými mesiacmi, kým bude možné dosiahnuť požadovaný úspech, napríklad v súvislosti s dyskinézou. To sa nestane stlačením tlačidla a vyžaduje to tiež úpravu dávky.
Čo povedať o Madopare a problémoch so zamrznutím?
Zmrazenie bohužiaľ nie vždy reaguje na Madopar a zmenu dávky. Alternatívne sa môžeme pokúsiť tento problém vyriešiť pomocou inhibítorov MAO-B pomocou liekov. Často sa však uprednostňujú iné ako liekové terapeutické formy, t. J. Cvičiť fyzioterapeutické opatrenia a pokúsiť sa prelomiť blokády pomocou optických alebo akustických signálov. Môže byť tiež užitočné obísť zablokovaný pohyb vpred šliapaním do strany alebo dozadu.