Leukémia Pomoc diskusné fóra
Toto nemoderované fórum sprístupňujeme postihnutým a príbuzným na výmenu skúseností. Živosť výmeny závisí výlučne od účastníkov. Ak chcete mať pohotovo zodpovedané konkrétne otázky, môžete kontaktovať kanceláriu priamo pomocou kontaktného formulára.
Upozorňujeme, že ako neregistrovaný používateľ môžete čítať príspevky na fóre, ale prístup na zápis získate až po registrácii.
Vezmite prosím na vedomie naše podmienky účasti.
Nový web DLH uvedieme online v polovici decembra.
Aktualizuje sa aj softvér fóra a fórum sa rozšíri o nové sekcie.
Aby sa pri prechode na euro nestratili žiadne príspevky od 09.12. písanie príspevkov deaktivované na niekoľko dní.
Čítanie je stále možné. Za túto nepríjemnosť sa ospravedlňujeme.
Moje skúsenosti s Burkittovým lymfómom, PTLD, R-CHOP a vedľajšími účinkami
Mám 31 rokov a diagnostikovali mi Burkittov lymfóm v štádiu IIBE vo februári 2020. Presnejšie povedané, pre mňa je to choroba PTLD, teda ochorenie lymfómov po (transplantácii) obličky. Okrem názvu a príčiny choroby sa v zásade nič nelíši od lymfómovej choroby „zdravého človeka“. Vo vzťahu k nám sa však vyskytuje častejšie (asi 1% príjemcov transplantácie obličky) a pravdepodobne. môže viesť k vyliečeniu choroby znížením množstva liekov oslabujúcich imunitu (ktoré sú v našom prípade tiež hlavnou príčinou ochorenia). U mňa to, bohužiaľ, nebolo tak. V tejto chvíli som absolvoval prvé dve liečby R-Chop-21.
Som tu, aby som sa s vami podrobne podelil o svoje doterajšie skúsenosti a niečo nahlásil. Moje opisy miestami pripomínajú záznam v denníku, a preto si nie som úplne istý, či to presahuje rámec tohto fóra.
Dúfam, že dokážem povzbudiť niektorých trpiacich alebo príbuzných a dať im niekoľko tipov na cestu. Možno jednému alebo druhému pomôžu moje skúsenosti s chorobou a terapiou.
Kvôli mojej predchádzajúcej chorobe sa takmer 15 rokov intenzívne zaoberám (mojimi) laboratórnymi hodnotami a získala som veľa skúseností s tým, ako moje telo reaguje na zmeny, choroby a lieky a ako súvisia a hodnotia vedľajšie účinky.
Napriek tomu treba hneď povedať, že nie som lekár a že každý pacient je iný. Preto môžu mať odchýlky vo vašich laboratórnych hodnotách a vaše vedľajšie účinky úplne iný význam a/alebo príčinu, ako je to u mňa. Vezmite prosím na vedomie, že.
Príznaky
Prvé príznaky choroby som pocítil v polovici decembra 2019. Pre mňa to boli hlavne bolesti žalúdka. Bolesť sa v januári stala neznesiteľnou. Okrem toho som mal často večer vyrážky s teplotou, niekedy horúčku (až 38,5 stupňov) a občasné nočné potenie. V určitom okamihu som už nechcel jesť viac kvôli bolestiam žalúdka, bol som silne oslabený a vyčerpaný a behom niekoľkých týždňov som schudol asi 10 kg (92 až 82 kg).
Išiel som teda k nefrologovi, ktorého som liečil, so žiadosťou o objasnenie. Žalúdočný vred alebo zápal tráviaceho traktu alebo vírusové ochorenie boli prvými „slepými diagnózami“. Krvné hodnoty neboli také zlé, ako som sa v tejto fáze obával. Ako obvykle, výkonnosť obličiek bola veľmi dobrá. Spočiatku sa však mierne zvýšil Crp (2-12) v krvi, neskôr silne vzrástol. Navyše moja hodnota HB prudko poklesla (z 13,5 na 8 - 9). V tejto chvíli neboli zvýšené ani hladiny LDH, ani nádorové markery v krvi.
Cesta k diagnostike
Po kolonoskopii bol objavený nádor a gastroenterológ si ho pôvodne pomýlil s karcinómom hrubého čreva. Jeden si však nebol istý - nádor vyzeral úplne zreteľne odlišne od karcinómu od jeho vzhľadu na snímke. Po druhej kolonoskopii bezprostredne potom vo februári s následnou biopsiou nádoru a črevného tkaniva bolo potom zrejmé, že išlo (našťastie „iba“) o ochorenie lymfómu - stále hovno.
Vo veľmi krátkom čase potom boli zahájené rôzne ďalšie vyšetrenia týkajúce sa „stagingu“: PET-CT, CT brucha, RTG hrudníka, ultrazvuk brucha, MRI lebky a biopsia kostnej drene. Jediné, čo mi prišlo skutočne nepríjemné, bolo to druhé. Ostatné vyšetrenia som však už viac-menej poznal z mojich dvoch transplantácií, ktorých som sa zúčastnil, keď som bol mladý (prvý transplantát vo veku 19 rokov, darovanie života; druhý vo veku 27 rokov, darovanie zo života; medzitým 2 roky (počiatočnej) hemodialýzy).
Inscenácia - aké je to zlé?
Fáza IIBE sa zistila u agresívnejšej a oveľa vzácnejšej formy veľkobunkového B-bunkového lymfómu - Burkittovho lymfómu: žiadne metastázy v orgánoch a mozgu, žiadne postihnutie kostnej drene, PET-CT preukázal dva zdurené lymfatické uzliny v gastrointestinálnej oblasti ( Stupeň II = 2 alebo viac postihnutých lymfatických uzlín na jednej strane bránice), približne 7,5 cm veľkých B buniek/lymfocytového nádoru v hrubom čreve („E“) so zapojením B symptómov („B“ = najmenej jeden z troch Príznaky: horúčka, nočné potenie, strata hmotnosti nad 10% v krátkom čase).
Liečba
Medzistupeň - remisia?
„Medzistupeň“ sa uskutočnila 2 týždne po štvrtej liečbe retuximabom pomocou CT zobrazenia. Zistilo sa, že nádor regresoval asi o 25% - retuximab teda účinkoval, koniec koncov sa dosiahla čiastočná remisia. V zásade pre mňa pozitívny výsledok, pretože začatie monoterapie retuximabom zvyšuje všeobecné šance na zotavenie.
V tomto okamihu však bolo tiež zrejmé, že samotné podávanie protilátkovej terapie nebude stačiť na vyliečenie choroby (dlhodobé). Potvrdila to aj skutočnosť, že o pár dní neskôr
„Staging CT“ mal podobné bolesti ako pred začiatkom prvej liečby retuximabom. Príznaky B sa znova prejavili naplno a za pár dní som schudol asi 4 kg.
R-CHOP-21 - je potrebná chemoterapia
Musel teda opäť rýchlo konať: bol predpísaný R-Chop-21 - ale hovno nevyhnutné. Chemoterapia, ktorá sa u pacientov po transplantácii zvyčajne podáva 4-krát každé tri týždne. U ľudí bez predchádzajúcich chorôb alebo transplantácie sa táto liečba podáva 6-8 krát, zvyčajne každé dva týždne (R-CHOP-14).
Túžba po deťoch?
Pretože som mal dlhoročný vzťah s túžbou mať deti, chcel som si pred prvým ošetrením urgentne nechať zmraziť spermie. Chemoterapia CHOP môže viesť k nezvratnej neplodnosti. Pretože všetko pre mňa muselo prebehnúť veľmi rýchlo, vyskúšalo sa to v ten istý deň prvého chemoterapie, bezprostredne pred infúziou. Ukázalo sa však, že kvôli chorobe nebolo možné (aspoň dočasne) získať viac použiteľných semien. Išlo to teda za mnou s neistotou, že niekedy budem mať deti v prvom cykle chemoterapie. Podávané látky pozostávajú z 5 liekov: Retuximab „R“, Cyklofosfamid „C“, Hydroxydaunomycín „H“, Vinkristín/Onkovín „O“ a Prednizón „P“.
Ak ste v podobnej situácii: Opýtajte sa svojho lekára, či má zmysel pred prvým podaním retuximabu zmraziť spermie alebo vaječné bunky. Niektoré zdravotné poisťovne hradia náklady (cca 600 € jednorazovo/v prvom roku, potom 250 € ročne). Keby som vopred vedel, že samotný retuximab nebude stačiť alebo že bude nevyhnutná chemoterapia, postaral by som sa o čo najskoršie zmrazenie spermií.
Prvá chemoterapia
Dostal som prvého chemoterapia. Pobyt v nemocnici trval 14 dní, aj keď som sa počas tejto doby cítil väčšinou veľmi dobre. Hlavným zameraním bolo sledovanie: ktoré vedľajšie účinky sa vyskytujú, kedy, ako sa mení krvný obraz atď. Pri chemoterapii sa často vyskytujú rovnaké vedľajšie účinky v rovnaké dni po chemoterapii.
Samotné lieky mi podávali cez ihlu v žile na ruke - väčšinou cez injekčné striekačky s malým množstvom tekutiny. Jedno činidlo sa podávalo ako „klasická“ infúzia. Liečba bola vykonaná veľmi kompetentným a svedomitým onkológom.
Pacienti s chemoterapiou zvyčajne dostanú do hrudníka takzvaný port, cez ktorý sa podáva chemoterapia. Aj keď je toto opatrenie možné zaviesť alebo použiť veľmi rýchlo a ľahko a je teoreticky reverzibilné, v mojom prípade som požiadal ošetrovaných lekárov, aby podávali terapie pomocou štandardnej ihly v žile na paži. Pretože pre mňa neboli naplánované viac ako štyri ošetrenia, moja žiadosť bola sledovaná.
Laboratórne hodnoty a vedľajšie účinky
Ako už bolo spomenuté, intenzívne sa zaoberám svojimi laboratórnymi hodnotami, samotnou chorobou, očakávanými vedľajšími účinkami, šancami na uzdravenie a skúsenosťami iných pacientov s rakovinou. Každému z vás môžem iba odporučiť, aby urobil to isté, ak je to možné, aby mohol lepšie posúdiť zmeny a vedľajšie účinky a nenechal pole na ošetrujúcich lekároch úplne nič netušiacich. Aj keď by mala existovať stopercentná dôvera v ošetrujúceho lekára a v predpísané opatrenia. Napriek tomu by ste nemali nič nechať na náhodu a aktívne sa ubezpečiť, že pri rozhodovaní o chorobe, vedľajších účinkoch a liekoch (alebo radšej ich necháte urobiť správne) robiť správne rozhodnutia a vedieť klásť lekárom správne otázky - Povedzte si a premýšľajte, to je heslo. V neposlednom rade to tiež pomáha vytvárať nový optimizmus a/alebo naučiť sa alebo prispôsobiť správny spôsob nakladania s očakávaniami.