Lichen Sclerosus „Niekedy si myslím, že sa zbláznim“ - pozorovateľ
Lichen Sclerosus „Niekedy si myslím, že sa zbláznim“
Neznesiteľné svrbenie a pálenie, vredy a zápaly. Po nespočetných rokoch a desiatkach návštev lekárov Nathalie Gerber * prvýkrát počula názov svojej choroby: Lichen Sclerosus.
Svrbenie a pálenie v oblasti genitálií - tabuizovaná téma.
"Niekedy si myslím, že sa zbláznim." Keď to štípe a svrbí, akoby som sa uložil do žihľavy. Keď sa pokúsim ignorovať svrbenie a znova zoslabnem. A škriabať, škriabať, škriabať - v nádeji, že sa tak nestane. Čím tvrdšie sa škrabem, tým to je horšie. V určitom okamihu sa pokožka roztrhne, krváca a pľuzgiere. Ale ako prestanete? Myslíš na niečo iné? »
Samozrejme, existoval aj život bez svrbenia alebo pálenia, ale Nathalie Gerber * si to ťažko pamätá. Ako 20-ročná už bojovala s ťažkým zápalom. Najmä po styku. Ale príznaky ustúpili, zvyčajne po niekoľkých dňoch. Chlórovanú vodu obvinila z pošvového zápalu. Horiace otázky, ale nechcela sa zaobísť bez plávania.
V tom čase Nathalie Gerber nevedela, že jej choroba má meno. Až po desaťročiach sa dopočula o kožnom ochorení „lichen sclerosus“ (LS, pozri informačné okno nižšie) po prvýkrát.
Ani lekári roky nerozpoznávali lichen sclerosus
Nie je nič neobvyklé, že Nathalie Gerberová napriek sťažnostiam nedostala správnu diagnózu, keď šla k lekárovi. Lichen sclerosus je pomaly postupujúca choroba a v počiatočných štádiách sú príznaky stále malé. Postupom času sa však pokožka stáva čoraz zraniteľnejšou, trhá sa od poškriabania, krváca a je zapálená.
S nástupom menopauzy Tipy na dobrú výživu v období menopauzy sa potom príznaky u 45-ročného človeka zhoršili. Zmeny kože sa neobmedzovali iba na oblasť genitálií, ale vyskytli sa aj na rukách a chrbte. Z gynekologickej praxe odchádzala rozčarovaná - s diagnózou „kožná huba“ a množstvom liekov.
Mladý gynekológ nakoniec stanovil správnu diagnózu
«Už neboli žiadne fázy, v ktorých by som nič necítil, pálenie nikdy nezmizlo. Najhoršou časťou bola neistota, či sa to niekedy zastaví, a pocit, že sa nebude brať vážne. Cítil som sa hlúpo ako v pekle. »
V nasledujúcich rokoch diagnostikovali plesňové infekcie nanovo - gynekológovia, dermatológovia a praktickí lekári. Napriek tomu boli stratoví: s liečbou mala ísť pleseň.
Po ďalších dvanástich rokoch príznaky prvýkrát správne interpretoval mladý gynekológ. Odkázala Nathalie Gerberovú na Andreasa Güntherta, vtedajšieho vedúceho lekára na ženskej klinike v Luzerne, ktorý stanovil správnu diagnózu - lichen sclerosus.
"Na jednej strane to bola úľava, ale aj šok." Úľava, pretože som našiel niekoho, kto pozná ich cestu okolo. Šok, pretože LS nie je liečiteľná. ““
Veľa doháňa vedomosti o vulválnych chorobách
Predchádzajúce ošetrenie rôznymi hubovými masťami a antibiotikami Baktérie Ak antibiotiká prestali účinkovať, musela teraz 62-ročná žena okamžite prestať - bola márna. Lichen sclerosus možno liečiť iba silným kortizónom a dobrou starostlivosťou o lipidy. Keby bolo LS rozpoznané skôr, Nathalie Gerber by bola pravdepodobne ušetrená od veľkého psychického a fyzického utrpenia. Zápal zostáva chronický, ale vďaka cielenej liečbe (udržiavacia liečba) a polročnému monitorovaniu je rozsah obmedzený.
Napriek všetkému dotyčná osoba neobviňuje svojich predchádzajúcich lekárov. Günthert tiež potvrdzuje, že LS si možno v počiatočných štádiách ľahko zameniť za kožnú pleseň: „Často si toto ochorenie nie je vedomé. Pokiaľ ide o vulvárne choroby, je potrebné ešte niečo dobiehať v príprave mladých lekárov. ““
Našťastie sa za posledné roky veľa zmenilo - v Holandsku je diagnóza v súčasnosti dvakrát častejšia ako pred 15 rokmi. „Ženy by určite mali zvážiť získanie druhého stanoviska v špecializovanej konzultačnej hodine pre vulvy.“
Lichen sclerosus mení ľudí aj ľudí
"Niekedy chcem dovolenku z choroby." Iba pár dní. Napriek LS sa musíte naučiť fungovať v každodennom živote. Ísť do práce, stretávať sa s priateľmi, rodinou. Posledné štyri roky používam masť vždy, keď idem na toaletu. Ak dôjde k záchvatu, potrebujem okamžite kortizón a tukové masti. Teraz som dospel do bodu, keď choroba už nie je neustále prítomná. Ale mení vás to ako človeka. Využijete to najlepšie alebo podstupujete - iná možnosť neexistuje. ““
Na stretnutí s ostatnými dotknutými stranami v roku 2013 sa objavila myšlienka združenia, ktoré má v súčasnosti viac ako 4 300 členov. "Každý deň sa pripojí jeden alebo dvaja noví členovia." Väčšina postihnutých hľadala pomoc roky - mnohým sa podarilo získať efektívnu diagnózu a adekvátnu liečbu iba prostredníctvom asociácie, »hovorí Bettina Fischer z rady asociácie.
Členovia majú prístup na fórum chránené heslom, aby diskutovali o dôverných veciach. Cieľom združenia je ponúknuť postihnutým priamy a diskrétny kontaktný bod a zvýšiť citlivosť verejnosti na túto chorobu a jej príznaky. Pretože čím skôr sa stanoví správna diagnóza, tým efektívnejšie sa dá s postihnutými liečiť.
Viac informácií o Lichen Sclerosus
- Združenie Lichen Sclerosus: www.lichensclerosus.ch
- Informačná stránka združenia Lichen Sclerosus: www.juckenundbrennen.ch
- Vulvarská konzultačná hodina vo Fakultnej nemocnici v Zürichu: www.gynaekologie.usz.ch
- Hodina konzultácie s Vulvou v kantonálnej nemocnici v Luzerne: www.luks.ch
- Konzultácia Vulva v dermatologickej ambulancii zürišských mestských nemocníc Waid a Triemli: www.stadt-zuerich.ch/triemli
Lichen Sclerosus - hlavné body v skratke
Čo je to Lichen Sclerosus?
O Lichen Sclerosus je to chronické, zápalové a neprenosné kožné ochorenie. Odhaduje sa, že postihnuté sú štyri percentá žien všetkých vekových skupín, muži a deti o niečo menej často - počet neohlásených prípadov je pravdepodobne vysoký. LS sa zvyčajne vyskytuje na vonkajších genitáliách, ale v ojedinelých prípadoch sa môže vyskytnúť aj na iných miestach. Príčiny ochorenia sú zväčša nejasné. Existuje podozrenie na predispozíciu.
Príznaky Lichen Sclerosus
Pálenie, svrbenie, zápal a pocit vredov v oblasti genitálií. Môže sa tiež vyskytnúť bolesť podobná cystitíde, ale bez dôkazu baktérií. U žien môže výsledné zjazvenie zmenšiť oblasti pokožky, čo spôsobí, že stydké pysky ustupujú a „rastú spolu“. Svrbenie je u mužov menej časté. Zvyšujúce sa zúženie predkožky vedie k bolesti, roztrhnutiu predkožky a erektilnej dysfunkcii.
Aký je priebeh lichen sclerosus?
Lichen sclerosus sa vyskytuje v epizódach, medzi ktorými môže byť niekoľko dní, ale aj roky bez príznakov. Ak ochorenie nie je adekvátne liečené, môže dôjsť k erózii kože, krvácaniu a zjazveniu.
Diagnóza lichen sclerosus
Lichen sclerosus nie je ľahké diagnostikovať, pretože kožné zmeny sú v počiatočných štádiách ťažko viditeľné. Bledé zmeny pokožky v kombinácii so začervenaním, silným svrbením a pálením naznačujú LS. Ak je klinický obraz nejasný, vykoná sa biopsia kože.
Terapie pre Lichen Sclerosus
Akútna liečba kortizónovými masťami triedy III asi tri mesiace, potom celoživotná udržiavacia liečba podľa oficiálnych liečebných pokynov. V prípade dlhého neošetrenia alebo nesprávneho ošetrenia je možné chirurgicky obnoviť už vzniknuté poškodenie kože. Toto ochorenie sa nedá vyliečiť, ale je liečiteľné.
«Vedzte, čo je dobré pre telo. »
Jasmine Helbling, redaktorka
Informačný bulletin o zdraví
10 komentárov
4% žien všetkých vekových skupín mali LS a niekoľko lekárov vrátane gynekológov nerozpoznalo ochorenie v opísanom prípade. Ani vtedy, keď protiplesňové látky a antibiotiká nezaberali. To je nesmierne úžasné, pretože je to zjavne pomerne časté ochorenie, najmä u žien.
Môže to mať rôzne dôvody. Nehovoríte o tom alebo si iba zamieňate chorobu s inou a nerobíte žiadny pokrok. Čísla sa líšia v závislosti od zdroja, u mužov je to 0,07 - 0,3%, u žien sú rádovo 4%.
Ako vášnivý vedec tu musím povedať niečo o komentári. Lichen sclerosus je autoimunitné ochorenie s nie celkom jasným pozadím. Vyvážený životný štýl môže pomôcť dostať sa do rovnováhy. Ale podľa mojich skúseností sú éterické oleje presne zlá vec! Okrem liekov predpísaných lekárom pomohli aj zvlhčovacie masti s čo najmenšou vôňou alebo inými prísadami! Esenciálne oleje, vrátane prírodných, môžu byť dráždivé a vôbec nepomáhať. S mydlami buďte tiež veľmi opatrní, mohli by mi občas spôsobiť relaps. Nechajte si preto poradiť od osvedčeného špecialistu a nielen vyskúšajte!
Ako človek poznám túto chorobu dosť dobre. 15 rokov som sa liečil na rôzne choroby, počnúc niekoľkotýždňovými antibiotickými liečbami, protiplesňovými kúrami, elektrickou liečbou až po vyradenie z praxe ako klamár a deviant. Muži ochorejú menej často ako ženy, a práve preto to často nie je známe. Konzultoval som asi 30 lekárov vrátane univerzitných nemocníc, kým jeden z nich nedostal nápad urobiť biopsiu a jeho podozrenia sa potvrdili.
Je dôležité mať správnu diagnózu a potom dôsledne vykonávať lekárske ošetrenie. Existujú rôzne prístupy, ale musia byť zdravé. Bohužiaľ, ani združenie mi nepomohlo, reakcia odtiaľ na moje volanie o pomoc bola zničujúca. Tlak neustále nesprávne diagnostikovanej choroby na citlivom mieste bol 15 rokov veľmi silný a nikto mi nemohol pomôcť.