Liečba pľúcnej fibrózy, zadarmo
Idiopatická pľúcna fibróza sa považuje za zriedkavé ochorenie a problémom, ktorému čelí, je chýbajúci register pacientov. Na rozdiel od iných zriedkavých chorôb však pre idiopatickú fibrózu existuje kompenzovaná medikácia asi rok. Nemožno ju však predpísať kriticky chorým pacientom.
Škola zriedkavých chorôb pre novinárov, ktorá sa konala v decembri v Bukurešti, bola príležitosťou pri príležitosti zverejnenia niekoľkých podrobností o tomto stave, ktoré je možné ľahko zameniť s inými pľúcnymi chorobami kvôli klamlivým prejavom, ktoré možno zameniť za zlyhanie srdca. alebo astma. Presná príčina tohto ochorenia nie je známa, čo prakticky lieči pľúca, čo vedie k zvyšovaniu ťažkostí s dýchaním. Toto ochorenie vedie za niekoľko rokov k invalidite a potom k smrti rovnako ako rakovina pľúc. Podľa odborníkov choroba začína suchým kašľom, dýchavičnosťou pri námahe, ktorá sa potom objavuje pri stále nižšej námahe, čo vedie k zvyšovaniu obmedzení postihnutého. V pokročilých štádiách lekári odporúčajú transplantáciu pľúc.
Pre idiopatickú fibrózu neboli v Rumunsku do mája 2017 žiadne kompenzované lieky. Existujú dva lieky, ktoré sa v tomto stave odporúčali, ale neboli kompenzované.
Lieky iba pre pacientov v počiatočnom štádiu
Podľa Lavinie Davidescu z Rumunskej pneumologickej spoločnosti je kompenzovaná medikácia určená iba pacientom, ktorí sú zistení v počiatočných štádiách, pre tých, ktorí dosiahli vážny stav, táto liečba nestačí. Pacienti, ktorí ovplyvnili schopnosť dýchať viac ako 70%, už preto nie sú spôsobilí na túto liečbu.
„Lieky na zriedkavé choroby sú drahé. S podporou Pneumologickej komisie boli protokoly o predpisoch validované, aby boli následne kompenzované. Je to veľký úspech, špecializovaná pneumologická komisia veľmi dobre spolupracuje s Rumunskou spoločnosťou pre pneumológiu. V tomto sme mali spoločný úspech, avšak oblasť ťažkých pacientov nie je pokrytá. Fibróza je rovnako závažné ochorenie ako rakovina. Liečba predlžuje čas prežitia, ale nikdy neviete, kedy sa to náhle zhorší, zhorší sa to a dostanete sa veľmi nízko s hodnotami dýchania. Toto je parameter, ktorý sa zavádza v protokole a ktorý v Rumunsku obmedzuje, “uviedla.
Pacient, ktorý v Rumunsku nie je oprávnený na bezplatné ošetrenie, sa presťahoval do Rakúska
Lavinia Davidescu potom hovorila o prípade Rumunky, ktorej diagnostikovali pľúcnu fibrózu tri roky. Jeho choroba sa však náhle zhoršila, takže keď sa dostali do legislatívy, podľa ktorej mohol využívať preplatené lieky, mal stále menej ako 30% schopnosť dýchať, čo ho vylúčilo zo zoznamu pacientov oprávnených na bezplatné ošetrenie. . Po niekoľkých mesiacoch znášania vlastných výdavkov sa muž presťahoval do európskej krajiny a má veľmi blízko k transplantácii.
„Transplantačnú indikáciu som urobil pred dvoma rokmi. Vyčerpal som všetky riešenia, ktoré som našiel. Vyskúšal som všetky možnosti v Rumunsku a došli mi ich. Kúpil si svoj liek na niekoľko mesiacov (bol už so závažnosťou nižšou ako 30%, nemal prospech z bezplatnej liečby), ale nakoniec nemohol žiadať donekonečna (finančne), hovoríme o sumách niekde na 2 000, 3 000 eur mesačne. Žije, je aktívna, lieči sa od mája 2018, vo Viedni. Zmenil zamestnanie, zmenil občianstvo, aby aspoň rakúsky štát podporoval jeho lieky a kyslík. Neviem, či už je transplantovaný alebo má k transplantácii veľmi blízko “, ukázala tiež.
Pacienti s idiopatickou pľúcnou fibrózou potrebujú kyslík, ktorý je tiež kompenzovaný.
Neskorá detekcia znižuje pravdepodobnosť zotavenia
Neskorá detekcia je ďalším častým problémom pacientov s pľúcnou fibrózou. Veľkou nevýhodou je tiež to, že keď sa zistí neskoro, je to, že už nespadajú do limitov bezplatnej liečby, takže viac ako polovica diagnostikovaných prípadov už nedostáva kompenzovanú liečbu. „V ďalších krajinách sa indikácie rozšírili, ale v Rumunsku sa od roku 2017 z dôvodu ich veľmi krátkeho uvedenia do prevádzky zostali obmedzené na pôvodnú oblasť choroby. Z tohto pohľadu si pri fibróze myslím, že 60% príčin, ktoré identifikujeme, je neskoro a nespadá pod indikáciu takýchto liekov. Liečba je veľkým pokrokom, v skutočnosti existujú dva dostupné lieky, iba sú obmedzené na určitú mieru obmedzenia respiračných funkcií alebo pacienti, u ktorých sa zistí neskoro, prichádzajú od začiatku s oveľa nižšími respiračnými funkciami, “vysvetlil úradník.
Pri absencii skutočného registra, v ktorom sú registrovaní všetci pacienti, sú údaje neúplné a nemusia byť relevantné, takže nie je presne známe, koľko pacientov sa kvôli tejto chorobe stratilo, koľko prežilo alebo bolo prenesených.