Lipedém a ja; Stratené slovo
Na svoju pamäť som bol vždy bacuľaté dieťa. Už na základnej škole ma šikanovali a volali som tučná krava ... ale keď sa pozerám na fotografie z tej doby, nebol som tučný, nanajvýš som mal trochu detského tuku. Ale už vtedy som bol zasadený, aby som bol príliš tučný.
Šport bol pre mňa vždy ťažký. Školský šport sa stal mojím najhorším nepriateľom, najmä po puberte. Zatiaľ čo ostatní mohli chodiť bez problémov, moje nohy boli veľmi ťažké a zranené.
Zároveň sa mi začali zväčšovať a zväčšovať stehná a stehná. Chcel som vyzerať ako ostatní, ale napríklad bežné rifle mi nesedeli. Musel som si kúpiť rifle v tvare mrkvy. A stále si pamätám, ako som sa cítila tučná, keď som ich vyskúšala. V tom čase som sa ešte zmestil do veľkosti 42. Napriek tomu som sa opakovane zranil. Rodičia mi stále hovorili, že nemôžem toľko sedieť na zadku, musel som sa hýbať. Ja by som mal zadok ako pivovarský kôň. Tak veľmi to bolí ....
Vlastne som sa vždy veľa hýbal a rád som sa hýbal. Vždy som jazdil na bicykli celú cestu, rád som chodil na kúpalisko ... ale vždy som bol outsider. Dnes viem, že to bolo skôr kvôli mojej vysokej citlivosti a pravdepodobne poruche autistického spektra, ale v tom čase som o tom nevedel. Preto som vždy veril, že je to moja váha, môj vzhľad. Čím viac som sa stal outsiderom, tým som bol smutnejší a čím smutnejšie, tým viac som sa snažil utešovať jedlom. A bohužiaľ to so mnou zostalo dodnes.
V istom okamihu som stretla svojho bývalého manžela a obaja sme kvôli zlej strave priberali čoraz viac na váhe. Potom som prvý raz otehotnela a od toho okamihu mi stále rástol lipedém. Pravidelne som mával záchvaty, počas ktorých ma ruky a nohy vždy boleli a zväčšovali. Keď mala moja dcéra 2 roky, mala som nehodu, pri ktorej mi úplne vyskočil pravý koleno. Noha sa mi z toho nezotavila. Už 14 rokov mi koleno znova a znova vykĺzlo, čo je neskutočne bolestivé. To ma naučilo čoraz menej opatrne sa hýbať, čo bolo samozrejme pre moju diétu a pokusy o chudnutie úplne kontraproduktívne.
Samozrejme som išiel k niekoľkým ortopedickým chirurgom, ale vždy ma poslali preč. To by sa muselo operovať, ale to by aj tak pri mojej nadváhe nefungovalo.
V priebehu rokov som bol u mnohých lekárov, ale jediné, čo som počul, bolo, že som príliš tučný a mal by zmeniť svoje stravovacie návyky a pohyb. Musel som absolvovať 3 výživové konzultácie, využiť rôzne športové ponuky od zdravotnej poisťovne atď. Nohy a ruky sa mi zväčšovali a zväčšovali.
Bolesť sa stala mojím každodenným spoločníkom. Stále sa mi robili obrovské modriny, nevediac čo. Keď mi deti alebo mačky sedeli alebo mi liezli na kolená, mal som bolesti. A v tomto okamihu som o lipedéme nikdy nepočula. Vždy som veril, že to bolieť len bolí.
V roku 2014 som sa dal vyliečiť matkou a dieťaťom a môj fyzioterapeut mi povedal, že nie som len tučný. Z toho, ako zvláštne a nerovnomerne sa tuk rozdeľuje na moje telo, vidíte, že to nemôže byť len obyčajná nadváha.
Po ošetrení som išiel k flebológovi. A prvýkrát diagnostikoval lipedém. Pamätám si, ako som pri jeho praxi plakal, keď povedal, že nie som len tučný, ale som chorý. Na jednej strane konečne bolo vysvetlenie, na druhej strane už bolo jasné, že to nebude liečiteľné. Tento lekár ma, bohužiaľ, nemohol ďalej sprevádzať.
Potom som išiel na vyšetrenie na súkromnú kliniku v Kolíne nad Rýnom. Až tu som dostal diagnózu prvýkrát písomne. Zároveň som bol informovaný, že chorý tuk sa dá odsať, ale zdravotné poistenie to nezaplatí. Potreboval by som asi 10 až 12 operácií, pretože by sa nielen odsal tuk, ale aj nadbytočné hlavné chlopne by sa potom museli odstrániť. Odhad nákladov bol viac ako 20 000 eur. A tým bolo jasné, že nemôžem ísť touto cestou.
Od diagnózy v roku 2017 som mal opäť smolu na lekárov. Vždy sa mi podarí spojiť s lekármi, ktorí neveria v chorobný lipedém alebo ktorí odmietli predpísať manuálnu lymfodrenáž z iných dôvodov. Od roku 2019 mám konečne lekára, ktorý to robí preto, aby som získal dvakrát týždenne 60 minút MLD. Na oplátku odmietla podpísať moju žiadosť o lymfomat. Pre nich existuje iba MLD alebo Lymphomat, aj keď môj fyzioterapeut jasne tvrdí, že Lymphomat nemôže nahradiť MLD, iba ho doplniť. Rovnako ako kompresné oblečenie.
Teraz mám lipedém úrovne 3 až 4 a lymfedému úrovne 1. Som práceneschopný a mám úroveň starostlivosti 2. A mám iba 42 rokov.
Dosť často ma to všetko nesmierne vydesí. Nie je pre mňa ľahké žiť s touto chorobou. Ale snažím sa byť pozitívny. Hľadám ďalšie veci, ktoré by mi mohli pridať do života. Napríklad práca na tomto bloku, kontrola kníh, písanie .... Pustil som sa do spisovateľskej práce. Pretože nechcem, aby ma táto choroba dostala dole.