Lipedém - osoby postihnuté svojpomocnou skupinou rozprávajú svoje príbehy - SWR Heimat
The Lippies je názov svojpomocnej skupiny pre ľudí s lipedémom v Bingene. Tu si vymieňajú nápady o tom, ktoré liečebné metódy fungujú dobre, ako komunikujú s úradmi, zdravotnými poisťovňami alebo zamestnávateľmi o ich chorobe alebo si navzájom jednoducho poskytujú pohodlie.
Daniela
"Mal som svojho syna, pribral som." Pre bolesti nôh a rúk som ledva chodil. Lekári tvrdili, že to pochádza z dojčenia. Len som povedal: Nie je to normálne, už to nemôže zmiznúť. Potom som išla k špecialistovi, ktorý mi diagnostikoval lipedém. “Daniela má 31 rokov a o svojom lipedeme sa dozvedela až toto leto. "Veľa som o tom hovorila so svojím manželom, pretože som sa bála, že ma už nebude mať rád." Iba povedal: Nie, to je v poriadku, dokážeme to. “
Fabienne
"Pretože to majú aj babička a mama, skontrolovali sme, či to mám tiež." V 13 rokoch je Fabienne najmladšou v skupine. Pre ňu a jej rodinu bolo dôležité včasné riešenie problému. Diagnóza je často príliš neskoro, keď je postihnutý človek v pokročilom štádiu a preventívne opatrenia sú málo užitočné. Fabiennov otvorený prístup k chorobe jej pomáha aj v škole. "Často sa ma pýtajú, prečo som použil kompresiu." Ja len hovorím: som chorý a musím si toto obliecť. Niektoré majú záujem a iné si to ani nevšimnú. Ale nikto mi z toho nepríde hlúpy. To som ja a iba tak sa poznám. Som rovnako spokojný ako aj ja. ““
Steffi
"Diagnózu som mala 2 roky, ale trvalo mi dlho, kým som ju prijala." Steffiho hľadanie pôvodu jej lipedému ju priviedlo k babičke. Má tiež lipedém. Aj ďalšie postihnuté osoby v svojpomocnej skupine hlásia rodinnú anamnézu. Steffi je vedúcou denného stacionára. Téma detí pre ňu zohráva dôležitú úlohu aj v jej súkromnom živote. "Milujem deti, chcela by som mať deti sama." To však môže viesť ku komplikáciám počas tehotenstva. Toho sa bojím. Tiež sa pýtam sám seba: chcem to odovzdať ďalej, keď budem mať dievča, chcem jej zničiť budúcnosť? Sú to myšlienky, ktoré zohrávajú hlavnú úlohu. ““
Yvonne
„Liposukcie sú vždy radikálne. Ide o odsávanie chorých tukových buniek. Estetika má druhoradý význam. “Yvonne už absolvovala šesť (!) Liposukcií; Tri z týchto nebezpečných zásahov sú bežné. Deväť rokov Yvonne zápasila so zdravotnou poisťovňou, aby pokryla náklady, a potom narazila na lekára, ktorý nemal v odbore žiadne skúsenosti. Problém: Tí, ktorým sa podarí nechať si zaplatiť liposukciu zdravotnou poisťovňou, majú u lekárov malý výber. "Lekár mi predal liposukcie, ale boli to estetické liposukcie." Veril som mu. A to je také zlé. Stratil som veľa peria. “Dnes by Yvonne konala inak. „Platil by som si to sám, šiel by som k špecialistovi a mal by som lepšiu kvalitu života o deväť rokov skôr.“
Gerda
"Vždy ma obviňovali, že som príliš tučný." Keď som mal 22 rokov, išiel som prvýkrát na kliniku pre nulovú diétu. Pribrala som, aj keď som nič nejedla. Lekári a zdravotné sestry potom naznačili, že som ukradol jedlo mojej anorektickej spolubývajúcej. “Gerda sa vo svojom živote opakovane pokúšala chudnúť pomocou diét, a napriek tomu stále priberala. „Neúspešné diéty boli extrémnou psychickou záťažou. Diagnóza lipedému bola pre mňa úľavou. Konečne som vedel, prečo diéty nefungovali. ““
Thorsten
Thorsten je jedným z mála postihnutých mužov. Ochorenie lipedému mu spôsobuje veľké bolesti. Aby to v každodennom živote vydržal, nosí kompresné oblečenie po celom tele. "Nosím dvojdielne pančucháče, bolerko a vestu." A pomaly začína aj bolesť v tvári. V určitom okamihu budem musieť nosiť masku na tvár. “Thorsten sa to naučil zvládať a už sa neskrýva. Niekedy ide aj so svalovým tričkom cez kompresné oblečenie a na verejnosti ukazuje seba a svoju chorobu.