ĽUDIA, KTORÍ MENÍ SVET
Vodič z Bukurešti nástojčivo chcel ísť cez strom, v mimoriadne úzkej uličke
Kto môže byť očkovaný v prvej fáze proti Covid-19
George Clooney daroval každému priateľovi kufrík za milión dolárov
Muža, ktorý údajne vylúpil banku pred rumunskou políciou, chytili
Vyhľadávania hackerov celebrít
Vedúci nemocnice v župe Temešvár: Pacienti prevedení z chybnej streľby ATI sú v dobrom stave
Prečo sa epidemiologické vyšetrovania stávajú irelevantnými
Jednotka intenzívnej starostlivosti v Temešvári sa opäť pokazila
Škandál v komune v Dolj. Bol zbitý strážca a zastrelený pytliak
Ana Paraschiv je krehká žena, ale s bezhraničnou silou. Má dve deti, dievča a chlapca. Pred 17 rokmi si všimol, že dievčatko, vtedy iba dva týždne staré, občas upadne do hlbokého spánku, z ktorého sa niekoľko dní nezobudí. Od tohto momentu sa začalo utrpenie. Stovky testov, hospitalizácie v tuzemsku i zahraničí, aby sa zistilo, prečo dieťa trpí touto chorobou. Iba v roku 2010, keď dievčaťu bolo 12, diagnostikovali rumunskí lekári: narkolepsia alebo porucha spánku. Rodičia očakávali predpísanie liečby.
Ana Paraschiv: Boli sme nepríjemne prekvapení, keď sme sa dozvedeli, že jej choroba nebola zahrnutá ani do nomenklatúry chorôb. Potom som sa rozhodol bojovať sám, potom som začal niečo meniť.
Konanie znamenalo súdne spory, stovky žiadostí a cesty na ministerstvá práce a zdravotníctva, aby sa zmenil zákon a choroba sa klasifikovala ako vážne zdravotné postihnutie.
Ana Paraschiv: Mnohokrát ma prepustili z ministerstva práce, dokonca som stretol úradníka, ktorý mi povedal, že “ zažalujte nás, ak si myslíte, že robíte niečo správne! „Takže ma práve vyhodili. „ Aaa, ale čo si myslíš, že z toho dieťaťa robíš? ”, A podobné poznámky, ktoré nie sú možné.
Vyskytli sa aj okamihy slabosti, v ktorých matka aj dcéra prestali bojovať za svoje práva.
Ana Paraschiv: Jeden rok som to vzdal, pretože ma už unavovalo klepanie na všetky dvere. To isté, čo som vždy dostával, sľuboval, od Veľkej noci do Vianoc, od Vianoc do Veľkej noci a išlo to rok čo rok. Prepadol depresiám, pretože už nechcel žiť, pretože má 17 a vy chcete veľa, ale nie.
Pretože bola klasifikovaná ako osoba so stredným stupňom zdravotného postihnutia, dievča dostávalo mesačný príspevok iba 68 lei. Peniaze, ktoré nestačili na lieky, ktoré mu uľahčujú život. Lekári jej dávali tabletky, aby bola počas dňa aktívna, pretože inak by podľa odborníkov mladá žena spala nepretržite.
Po piatich rokoch bol zoznam zriedkavých chorôb konečne zmenený 23. februára 2015. Teraz je matka zamestnaná ako spoločníčka dievčaťa a dostáva mesačný plat 766 lei. A nielen to.
Ciprian Groza, zástupca riaditeľa DGASPC Galati: Dieťaťu sa poskytuje zdvojnásobený príspevok, doplnkový rozpočet a ďalšie služby, ako napríklad cestovanie CFR, pre ňu aj pre matku. Som si istý, že za tieto peniaze bude môcť pokračovať v starostlivosti a výchove o dieťa.
Bogdan Agent, právnik: Úver si myslím, že je do značnej miery pripísaný mojej matke, musím priznať, že k poslednej časti tohto problému som sa dostal až v záverečnej časti. Nakoniec, ako ste si všimli, v Rumunsku sa veci pohli. Ťažko, 5 rokov si myslím, že je to dlhé obdobie, zvlášť keď hovoríme o živote dieťaťa, ale po 5 rokoch sme sa v nomenklatúre konečne dočkali zavedenia choroby, ktorou Cristina trpí, a nakoniec dokázala získať svoje práva.
Dievča je teraz študentom 10. ročníka Technologickej strednej školy Anghel Saligny v Galaţi. Využite výhody domáceho vzdelávania.
Monica Alexandru, školská poradkyňa: Je to pre mňa výzva, byť prvým dieťaťom umiestneným doma. Preto každý týždeň k nej chodíme domov, aby sme jej ponúkli poradenské aj domáce úlohy. Je nadšená tým, čo robí, jej profilom, estetikou a starostlivosťou o telo.
Mladá žena je jedinou osobou v Rumunsku s diagnostikovanou narkolepsiou. Želaním rodičov je, aby sa v budúcnosti našla liečba na vyliečenie tejto choroby, aby dievča mohlo viesť normálny život.