Marlies - správa z terénu - psoriáza
Výmena s ostatnými je pre mňa veľmi dôležitá
(PantherMedia/depfotovampir) Marlies, 65 rokov
"Moja psoriáza pokračuje v záchvatoch a sú chvíle, keď som bez chorôb." Napríklad som mala úžasnú pleť, keď som bola tehotná. Je to ťažké, ale musíte nájsť spôsob, ako na seba vziať psoriázu. To neznamená vzdať sa, ale držať sa toho a starať sa o seba. ““
Keď som mal dvanásť rokov, dostal som prvé kožné zmeny po psoriáze. V tom čase som mal ťažkú infekciu a v tomto období mi zomrel otec. Chorobu som už mal v tele, ale myslím si, že prepukla práve kvôli tomuto stresu.
Najskôr som mala na hlave iba psoriázu. Tieto miesta som dokázala dobre ošetrovať krémami aj šampónom a mala som to pod kontrolou. Počas puberty sa to zhoršilo. Mala som kožné príznaky po celom tele. Na ošetrenie som dostával masti s kortizónom a vitamínom D3. Neskôr som bol liečený aj UV lúčmi. Dostal som aj fotoliečbu, teda kúpanie v slanej vode s následným ožiarením.
Masť bola málo
Mám stredne ťažkú psoriázu. Užívam drogu obsahujúcu kyselinu fumarovú asi 15 rokov. Začal som s nízkou dávkou, pretože telo si na drogu muselo najskôr zvyknúť. Pravidelne mi kontrolujú krv a moč, pretože liek je dosť silný.
Po siedmich rokoch užívania tohto lieku sa mi zhoršili pečeňové hodnoty a po konzultácii s lekárom som to zastavil. Ale potom sa psoriáza vrátila - po celom tele. Nasledujúca liečba masťami mi veľmi nepomohla. Po pol roku bez kyseliny fumarovej sa pečeň trochu zotavila a odvtedy užívam liek znova. Opäť sa mi darilo a mojej pokožke sa darí lepšie.
Osobná hygiena je pre mňa veľmi dôležitá
Momentálne mám stále postihnuté miesta na lakťoch a zadku. Na ňu si vždy dám masť s vitamínom D3. Všeobecne je pre mňa osobná hygiena veľmi dôležitá. Pokožku sa vždy snažím udržiavať vlhkú, inak ju začne svrbieť a šúpať. Ak to dokážem, budem s chorobou v poriadku.
Dobre sa starám aj o stravu. Nepijem alkohol, jem veľa zeleniny a málo tuku. Viem, že nemôžem tolerovať určité koreniny. Napríklad indické kari korenie dráždi moju pokožku. Iba ich vynechám. Ale každý je tam iný.
Dvakrát som išiel rehabilitovať k Mŕtvemu moru. Tieto dva pobyty sa mi veľmi dobre osvedčili a pomohli mi. Počas tejto doby sa pokožka zlepšila. Asi pol roka po tom som sa cítila dobre, potom sa mi pokožka opäť zhoršila.
Vďaka mnohým radiačným ošetreniam v minulosti bola moja pokožka poškodená. Mal som niekoľko bazocelulárnych karcinómov, ktoré boli pravdepodobne spôsobené žiarením, ale dali sa dobre liečiť. Tieto oblasti boli veľkoryso odrezané a všetko sa doteraz hojilo veľmi dobre.
Choroba trvá dlho
Ak je postihnutá pokožka, je to pre mňa veľmi stresujúce a každú chvíľu mám depresívne myšlienky. Často mi pomáhajú relaxačné cvičenia a autogénny tréning. Veľmi mi pomohlo aj svojpomocné združenie, do ktorého patrím. Už viac ako 20 rokov sa tam cítim ako doma. Teraz sme starý kmeň, ktorý niekedy robí niečo spolu súkromne. Výmena s ostatnými je vždy veľmi zaujímavá, učím sa nové veci, dostávate podporu a pomáhate si navzájom. Bolo pre mňa dôležité uvedomiť si, že s chorobou nie som sám.
Starostlivosť o pokožku, návštevy lekára a ošetrenie: choroba trvá dlho. Mal som veľké šťastie na svoju prácu a vždy som mal voľno na lekárske a liečebné stretnutia. Neskôr som bola ženou v domácnosti a matkou, takže som si vedela dobre usporiadať čas. Musím sa však o svoju pleť veľmi starať.
Moje deti ešte nemali psoriázu
Ako mladá žena som bola pri oblečení veľmi opatrná. Moja pokožka nevyzerala tak pekne a pokúsila som sa skryť znateľné oblasti pokožky. Napríklad špagetové remienky boli tabu a často som chodila s dlhými rukávmi. Bolo to pre mňa obzvlášť ťažké, keď bola postihnutá tvár.
Našťastie som si našiel chápavého partnera. To bolo pre mňa veľmi dôležité. Niekedy sa nemáte radi a cítite sa trochu trápne. Ale to mu nevadí a má ma rád takú, aká som.
Moje dve deti ešte nemali psoriázu. Ale už teraz sa obávam, že by ich raz mohli dostať. Aj sme sa o tom bavili, ale moje deti to vlastne nezaujíma.
Všetko, čo prispieva k relaxácii, je dobré
Vo voľnom čase veľa športujem. Napríklad rád hrám tenis, chodím na túry a chodím. Som len rád na čerstvom vzduchu. Mám zábrany, keď idem na kúpalisko so zlou pokožkou. To je celkom prekonané. Som členom skupiny vodných aerobikov. Ostatní vedia, že moja pokožka je niekedy horšia, a akceptujú to. Cvičenie a skupina sú pre mňa dobré. Cítim sa tam veľmi dobre a v dobrých rukách.
Doma sa strašne rada pekne kúpem, rada som na záhrade, veľa čítam. Mám už veľa záľub. Tiež radi cestujeme. Zmena prostredia a spoznávanie inej krajiny sú pre mňa vždy dobré. Myslím si, že je dôležité z času na čas si vziať dovolenku, ísť k moru, dopriať si autogénny tréning, pilates alebo jogu, čokoľvek, čo vám pomôže relaxovať a je pre vás dobré.
Choroba je súčasťou môjho života
Myslím si, že je dôležité túto chorobu zvládnuť a prijať ju za seba. Proste to patrí k môjmu životu. Veľmi mi s tým pomáha moja rodina. Je veľmi chápavá. Pomáha tiež to, že ma môj lekár berie vážne a že si môžem vymieňať nápady s ostatnými pacientmi v našej svojpomocnej skupine.
Moja psoriáza pokračuje ďalej a sú chvíle, keď som bez chorôb. Napríklad som mala úžasnú pleť, keď som bola tehotná. Je to ťažké, ale musíte nájsť spôsob, ako na seba vziať psoriázu. To neznamená vzdať sa, ale zostať pri tom a starať sa o seba.
vďakyvzdania
Správy o skúsenostiach zhŕňajú rozhovory s postihnutými. Všetci účastníci rozhovoru súhlasili so zverejnením. Patrí im naša srdečná vďaka.
Tieto správy poskytujú prehľad o osobnom zaobchádzaní a živote s chorobou. Vyhlásenia nepredstavujú odporúčanie IQWiG.
Poznámka: Z dôvodu zachovania anonymity respondentov meníme ich krstné mená. Fotografie zobrazujú nezúčastnených ľudí.