Medzi potešením a terapiou -

Všeobecné informácie o výžive pri cystickej fibróze

Dietetické odporúčania pre ľudí s cystickou fibrózou sa líšia od odporúčaní pre tých, ktorí nie sú. Väčšina postihnutých musí jesť častejšie a viac ako zdraví ľudia a jesť viac kalorické jedlá. Pretože cystická fibróza často zvyšuje vašu celkovú potrebu energie o 20 až 50 percent. [1]

Koľko energie potrebuje človek s cystickou fibrózou denne, závisí aj od priebehu ochorenia: napríklad chronické zápaly a namáhavé dýchanie ovplyvňujú energetické nároky tela. [1] Okrem adekvátne energeticky upravenej stravy musia postihnutí často brať lieky proti nedostatku alebo nedostatočnému zásobovaniu, napríklad tráviacim enzýmom lipázou. [2]

Dietologička Katrin Schlüter hovorí zo skúseností: „Pacienti trpiaci CF majú vo všeobecnosti zvýšenú potrebu energie alebo kalórií vo forme bielkovín, tukov a sacharidov. Aká vysoká je presne, líši sa od človeka k človeku. Preto sa pozrieme na rady v oblasti nutričnej terapie v pediatrii, aby sme zistili, ako dieťa rastie a priberá. Otázka znie vždy: „Potrebuje dieťa viac alebo je súčasné množstvo stravy stále dostatočné?“

Odborník na výživu pracuje ako dietológ v „Centre pre pediatriu a adolescentnú medicínu na Hannover Medical School. Tam sa Katrin Schlüter stará o deti a dospievajúcich s cystickou fibrózou od narodenia do 18 rokov. Najčastejšie neistoty, s ktorými sa stretnete v každodennom živote, súvisia s nasledujúcimi témami ...

pre kojencov: dojčenie a/alebo počiatočná dojčenská výživa, zavedenie doplnkových potravín
s malými deťmi: stravovacie vzdelávanie, stravovanie v jasliach
Pre školákov a mladých ľudí: Nevyhnutnosť a množstvo vysokokalorického občerstvenia, ako aj dostupnosť ďalších nápojov

A, D, E, K: Vitamíny rozpustné v tukoch

Okrem bielkovín, tukov a sacharidov sa pri odporúčaní v rámci nutričnej terapie kontroluje aj prísun ďalších živín, napríklad vitamínov. Pretože tráviaci systém postihnutých CF môže absorbovať vitamíny rozpustné v tukoch iba v obmedzenej miere. Aby sa zabezpečil dostatočný prísun vitamínov, mali by sa ich pridávať už v dojčenskom veku. [3]

„Existuje ďalšia požiadavka na vitamíny A, D, E a K rozpustné v tukoch, ktoré je možné pokryť takzvanými doplnkami. Základná požiadavka by sa mala prijímať prostredníctvom potravy. Ak je strava postihnutých veľmi pestrá a vyvážená, majú veľkú šancu, že všetky vitamíny a minerály sú obsiahnuté v ich potrave v dostatočnom množstve, “vysvetľuje Katrin Schlüter.

Musí sa brať do úvahy aj dostatočný prísun soli v strave. Pacienti trpiaci na CF vylučujú viac sodíkových a chloridových iónov ako ľudia bez cystickej fibrózy. Preto musia pri jedle konzumovať viac soli, aby si to kompenzovali.

Katrin Schlüter: „Je to obzvlášť dôležité pri vysokých teplotách alebo v horúcich dovolenkových oblastiach, a to aj preto, že sa obsah solí v bunkách a pocit smädu navzájom ovplyvňujú. Ľudia s cystickou fibrózou majú menšiu pravdepodobnosť smädu, pretože stratia viac elektrolytov, a preto majú príliš málo solí v telesných tekutinách na to, aby vyvinuli pocit smädu. Preto postihnutí často pijú príliš málo, dokonca ani v extrémnych horúčavách. ““

Dojčatá a malé deti sú oveľa náchylnejšie na stratu elektrolytov nadmerným potením ako dospelí s CF. „Stratu nie je možné vyrovnať materským mliekom, detskou výživou alebo doplnkovou stravou, pretože neobsahujú žiadnu ďalšiu soľ. Toto treba ešte pripustiť, “hovorí dietológ. „Ako dospelí prijímame v potrave podstatne viac kuchynskej soli, ako odporúča Nemecká spoločnosť pre výživu [4], a zdraví ľudia ju potrebujú. Pre pacientov s cystickou fibrózou je však množstvo soli v chlebe, klobáse, syre a mnohých ďalších spracovaných výrobkoch správne. ““

Pre mladých dospelých

Môj byt, moja kuchyňa - môj výživový terapeut?

Katrin Schlüter: „Dospelí pacienti s cystickou fibrózou majú samozrejme s touto chorobou veľa skúseností. Stále si myslím, že má zmysel z času na čas ‚otestovať svoju vlastnú stravu‘. “

Pretože s dospelosťou môžu pre postihnutých vzniknúť úplne nové problémy. „Cukrovka vyžadujúca inzulín alebo tehotenstvo znamená zvláštnu výživovú situáciu,“ tvrdí odborníčka. „Alebo možno závažná infekcia náhle spôsobí pokles hmotnosti, čo sa nikdy predtým nestalo.“ V týchto prípadoch vám pravidelné zabezpečenie individuálneho výživového poradenstva poskytuje veľkú istotu.

Leto, slnko, špeciálna výživa?

Strava na dovolenke nemusí byť zásadne iná ako doma. Podľa Katrin Schlüterovej je hrubým odporúčaním jesť jedlo alebo občerstvenie každé tri až štyri hodiny. A: „Každý, kto musí pravidelne konzumovať vysoko kalorické nápoje, môže počas dovolenky prejsť na práškový výrobok. To príliš nezaťažuje batožinu. Jasnosť a bezpečnosť tu môžu tiež vytvoriť konzultácie o nutričnej terapii v správnom čase, “radí dietológ.

Staňte sa odborníkmi na svoje vlastné choroby a za svojich partnerov považujte terapeutov a lekárov. Každý si musí nájsť svoj vlastný spôsob života, či už s CF alebo bez neho. Katrin Schlueter, dietológ

„Verím, že mladí ľudia s CF musia byť dobre organizovaní, najmä po presťahovaní sa do svojho prvého bytu. K každodennej komplexnej liečbe potom pribudne varenie. Ak sa niekto nenaučil, ako správne variť doma, nie je dôvod na zúfalstvo. Na internete existuje veľa dobrých pokynov, “hovorí Katrin Schlüter. Niektoré vážne recepty nájdete napríklad na kanáli YouTube Bundesverband Mukoviszidose e.V. a na domovskej stránke Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Pre rodičov postihnutých detí

Katrin Schlueter tu odpovedala na niekoľko základných otázok pre rodičov detí s CF.

Dojčenie: áno alebo nie?

„Materské mlieko je tiež najlepšou výživou pre deti s cystickou fibrózou. Ak matka nemôže alebo nechce dojčiť, alternatívou sú komerčne dostupné predzmrazené sušené potraviny. Niektorým deťom však materské mlieko neposkytuje dostatok energie. Potom môžu lekári CF predpísať špeciálne jedlo pre kojencov. Môžu sa miešať s predchádzajúcim jedlom alebo sa môžu podávať výlučne, “hovorí dietológ.

Aj tu by mali mladí rodičia venovať pozornosť požiadavkám dieťaťa na soľ. Pretože materské mlieko, detská výživa alebo doplnkové jedlá poskytujú menej solí, ako potrebujú deti s cystickou fibrózou. Koľko soli navyše dieťa potrebuje, môže určiť iba lekár CF - a kontrolovaný pri pravidelných vyšetreniach na klinike CF. Existujú doplnky pre ďalšiu potrebu vitamínov rozpustných v tukoch.

Silové hry pri jedálenskom stole

"V okamihu, keď dieťa odmietne jesť, má obrovskú moc." Toto dieťa používa vedome alebo nevedome. Rodičia sa proti tomu cítia bezmocní. Dobrou radou sú pravidlá hry, ktoré by mali rodičia ustanoviť a ktoré by deti a rodičia mali dodržiavať. Rodičia rozhodujú: Čo ponúkam svojmu dieťaťu? Kedy to ponúkam? Ako to ponúknem? Dieťa iba rozhoduje: Chcem z toho niečo zjesť? Koľko toho chcem zjesť? “

Zodpovednosť za výživu tak prechádza do istej miery na dieťa. Takéto dohody môžu vyriešiť konflikt pri jedálenskom stole - rovnako ako spoločné rituály alebo spoločné varenie. Rodičia by si navyše mali vždy uvedomiť, že výživa je v mnohých rodinách opakujúcou sa témou. [2]

"S radosťou dávam čerstvým rodičom tip, ako by mali ich dieťaťu dopriať, aby si pochutnávalo na jedle." Je tiež dôležité, ktoré pocity a postoje si rodičia spájajú s témou jedla. Toto môžete dieťaťu odovzdať, iba ak k nemu máte pozitívny vzťah. ““