Mesto energie, projekt ENEL pre ušľachtilú vec Slobodné Rumunsko

V súčasnosti je v Rumunsku podľa štatistík Svetovej zdravotníckej organizácie asi 200 000 pacientov s epilepsiou, údaje však nie sú aktualizované, pretože existuje veľa chudobných rodín, ktoré sa v oficiálnych záznamoch neobjavujú, a skutočný počet pacientov s epilepsiou v našej krajine presahuje 450 000.

Bogdan Daradan 0 komentárov

Bolestivejšia je skutočnosť, že 50 až 60 percent prípadov epilepsie sa začína pred 16. rokom života a rodičia ani len nerozumejú, čo sa deje. Epileptické záchvaty sa dajú niekedy zameniť s bábätkami s febrilnými záchvatmi, ktoré sú pomerne časté a vôbec nie nebezpečné. Epilepsia je na druhom mieste vo výskyte v kategórii neurologických chorôb po migrénach.

Medzi najťažšie formy epilepsie patrí Dravetov syndróm, tiež známy ako ťažká detská myoklonická epilepsia, ktorá sa začína prvým rokom života. Celosvetovo zo štatistík vyplýva, že touto nevyliečiteľnou chorobou je postihnutých viac ako 200 000 detí.

V Rumunsku je známe, že 60 detí trpí Dravetovým syndrómom, ale táto choroba je diagnostikovaná nedostatočne kvôli nedostatku informácií a finančných prostriedkov na testovanie. Pri zisťovaní týchto problémov sa Enel Romania rozhodol spolupracovať s Asociáciou pre Dravet a iné zriedkavé epilepsie a koncom minulého roka sa zapojil do vybavenia prvého denného centra pre deti s Dravetom a inými vzácnymi formami epilepsie.

Medzi projekty asociácie patrí kampaň „Študent I. triedy“, zvýšenie prístupu k antiepileptickým liečeniam alebo dokonca ich kompenzácia, uvedenie knihy „Ketogénna diéta - výživové riešenie pri epilepsii a neurologických chorobách“ a propagácia stravy ako alternatívnej liečby.

Dravetov syndróm je neznesiteľný pre rodičov, najmä pre deti. Okrem mimoriadne ťažko kontrolovateľných záchvatov sa u pacientov objavia vývojové poruchy, oneskorenie jazyka a motorická nestabilita.

A pretože potrebujú pomoc, spoločnosť ENEL Romania sa rozhodla priniesť im do ich života trochu svetla. Spolu so Združením pre Dravet a iné vzácne epilepsie slávnostne otvorili zástupcovia ENEL 23. júna, Medzinárodný deň povedomia o Dravetovom syndróme, maľovanej transformačnej stanici pre deti s problémami. Téma akcie mala názov „Superhrdina Dravet“, postavu vytvorenú 8-ročným dievčaťom, ktorého priateľ trpí týmto vzácnym a závažným typom epilepsie.

Superhrdina je oblečený do fialovej, medzinárodnej farby, ktorou je syndróm označený, a má čierny plášť.

„Superhrdina Dravet“ bude tiež hviezdou v rozprávkovej knižke pre deti, ktorú Združenie Dravet vytlačí pre rodičov a ďalších občanov, aby porozumeli ťažkostiam života transformovaného epilepsiou.

Až do vydania tejto knihy bol „Superhrdina Dravet“ nakreslený na stenách transformačnej stanice Enel, ktorá sa nachádza v sektore 4 v Bukurešti, v blízkosti denného centra „Există Sperăţă“, ktoré Enel tiež slávnostne otvoril v roku 2014. je prvá predškolská jednotka v Rumunsku špecializovaná na deti s epilepsiou.

V rámci centra dostávajú deti a epilepsiu - ktorých prístup do tradičných škôlok a predškolských zariadení je zvyčajne obmedzený - vzdelávanie a terapiu. Rodičia detí zaradených do centra majú prístup k socializačným sedeniam a špecializovanému psychologickému poradenstvu, aby mohli ľahšie pracovať so svojimi deťmi.

Jednotka má kapacitu 20 detí pre denný program, ktorý zahŕňa individualizované terapie, a ďalších približne 20 detí sa môže zúčastniť logopédie, fyzikálnej terapie, psychologického poradenstva, pracovnej terapie, senzorickej stimulácie alebo arteterapie.

Centrum má tiež 10 miest pre sociálne prípady (5 pre denný program a 5 pre terapie), ktoré sú plne financované Združením pre dravety a inými zriedkavými epilepsiami. Denné centrum „Existuje nádej“ funguje v budove Ominis, súboru podporovaného Generálnym riaditeľstvom sociálnej pomoci na bukurešťskej radnici v sektore 4 hlavného mesta.

Inaugurácia dnešnej transformačnej stanice je súčasťou projektu Mesto energie, ktorý vyvinul rumunský Enel, už piaty rok po sebe.