Môj čas, náš čas “- kampaň zameraná na pokročilý karcinóm prsníka, ktorá sa začala v Európskom parlamente -

Informačná kampaň „Môj čas, náš čas“ sa začala 8. novembra diskusiou v Európskom parlamente o každodenných ťažkostiach, ktorým čelia pacienti s pokročilým karcinómom prsníka. Na podujatí sa zúčastnili poslanci, lekári, zástupcovia farmaceutických spoločností a európske združenia pacientov.

Kľúčové informácie:

Nové štatistiky o výskyte a úmrtnosti na rakovinu prsníka na európskej úrovni boli predstavené na podujatí Môj čas, náš čas
Novartis zahajuje štúdiu Neviditeľná žena o výzvach pokročilých žien s rakovinou prsníka a ich rodinách
Sociálno-ekonomický dopad rakoviny prsníka bol v Bruseli jednou z najdiskutovanejších tém
V budúcnosti budú mať pacienti s rakovinou prsníka úžitok z nových inovácií, ako sú mobilné zdravotné a mamografické prístroje s kompresiou asistovanou pacientom

Rečníci, ktorí sa zúčastnili Iniciatívy na zvýšenie povedomia o rakovine prsníka, ktorá sa konala v Európskom parlamente. Zľava doprava: Karen Benn (Európska koalícia proti rakovine prsníka), Susanne Schaffert (Novartis Oncology), Elena Gentile (europoslankyňa), Lieve Wierinck (europoslankyňa), Barbara Wilson (Práca s rakovinou)

Hlavnými témami diskusie boli dôležitosť skríningu včasnej diagnostiky rakoviny prsníka, veľké rozdiely v štandardoch liečby rakoviny prsníka v rôznych regiónoch Európy, integrácia nových technológií v prevencii a liečbe rakoviny prsníka a sociálno-ekonomický dopad. choroby na spoločnosť.

Diskusiu koordinovala europoslankyňa Elena Gentileová, ktorá upriamila pozornosť na hlavné rozdiely v štandardoch zdravotnej starostlivosti medzi rôznymi regiónmi Európy:

„Medzi severnou a južnou Európou sú veľké rozdiely. Ak vo Švédsku má prístup k detekčnej kontrole 90% ľudí, to isté sa nedá povedať o mojej krajine, Taliansku. Ak sa má EÚ považovať za skutočnú úniu, musí sa od týchto nerovností upustiť a všetci ľudia v Európe musia mať rovnaké zdravotné príležitosti. ““ Elena Gentile, Europoslanec

Rakovina prsníka je jedným z mála druhov rakoviny, pri ktorých je pravdepodobnosť úplného uzdravenia 93 - 100%, ak bola objavená v štádiách 0-1. Avšak 30% žien, ktoré trpia na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu, končí s Advanced Breast Cancer (ABC), pre ktorú stále neexistuje žiadna liečba. Aj keď v posledných rokoch medicínske inovácie viedli k predĺženiu strednej dĺžky života a zlepšeniu kvality života mnohých druhov rakoviny, to sa nedá povedať o pokročilej rakovine prsníka. Priemerná dĺžka života pacienta po diagnostikovaní ABC je 2 - 3 roky, čo je obdobie, ktoré sa v posledných desaťročiach nezmenilo. Iba 1 zo 4 pacientov s ABC prežije 5 rokov po stanovení diagnózy.

„Aj keď sa rakovine prsníka v počiatočnom štádiu venovala v posledných rokoch veľká pozornosť, o pokročilej rakovine prsníka sa veľa nehovorí, aj keď pacientky potrebujú liečbu do konca života, každá metastáza znamená zníženie rakoviny prsníka. dĺžka života "- Susanne Schaffert, regionálny riaditeľ, Novartis Oncology

Dr. Fatima Cardoso, riaditeľka oddelenia pre rakovinu prsníka na klinike Champalimaud v Lisabone, upozornila na obmedzenia zdravotných systémov pri liečbe rakoviny prsníka. Dr. Cardoso uviedol, že celkový počet ľudí trpiacich rakovinou prsníka nie je úplne známy, pretože záznamy o rakovine vedú iba záznamy o diagnózach a úmrtiach na rakovinu, nie o opakovaniach. Vzhľadom na to, že v polovici krajín strednej a východnej Európy tieto registre ešte neexistujú, skutočný dopad rakoviny prsníka môže byť oveľa väčší, ako je uvedený v štatistikách.

Aj keď je k dispozícii liečba rakoviny prsníka, je kvalita lekárskych služieb veľmi žiadaná.

„Ak by bol každý pacient s rakovinou liečený v súlade s normami stanovenými v pokynoch pre dobrú prax, úmrtnosť by sa znížila asi o 30%.“ Fatima Cardoso

Ďalším problémom, ktorý uvádza doktor Cardoso, je slabá komunikácia medzi lekárom a pacientom. Iba 50% onkológov je vyškolených na rozhovor s ľuďmi s rakovinou, čo spôsobuje, že významná časť pacientov sa po zistení diagnózy cíti zmätená a vystrašená. Okrem toho 65% diskusií o konci života prebehne príliš neskoro.

Nové inovácie v diagnostike a liečbe rakoviny prsníka

Kathi Apostolidis, viceprezidentka Európskej koalície pacientov s rakovinou, prežila rakovinu prsníka dvakrát a za práva onkologických pacientov bojovala od 90. rokov. Počas diskusie v Európskom parlamente Apostolidis hovoril o mobilnom zdraví (mHealth) a o tom, ako môže byť táto inovácia užitočná pre pacientky s rakovinou prsníka.

[stredná časť vľavo] Kathi Apostolidis (Európska koalícia proti rakovine), Arnaud Portalier (GE Healthcare) [stredná časť vpravo]

„MHealth vám umožňuje poslať lekárovi informácie, aby ste dostali diagnózu. Ak sa doteraz príznaky zhoršujú, musia si pacienti počkať na stretnutie s odborníkom. Chceme, aby bolo mHealth integrované do klinickej praxe. “- Kathi Apostolidis, Viceprezident Európskej koalície pacientov s rakovinou

Štatistiky prezentované na podujatí „Môj čas, náš čas“ ukázali, že napriek všetkému úsiliu štátov a združení pacientov je miera účasti žien na skríningových programoch rakoviny prsníka 60%. Aby boli tieto programy účinné, vyžadovali by si účasť 75%.

46% žien prestalo robiť mamografy kvôli bolesti, ktorú pociťovali počas zákroku. Pri príležitosti spustenia kampane „Môj čas, náš čas“ predstavil Arnaud Portalier, zástupca spoločnosti GE Healthcare, nový mamografický prístroj s technológiou kompresie asistovanej pacientom, ktorá dáva pacientkam možnosť ovládať rýchlosť a silu, ktorou sú ich prsia tlačené. maximálny komfort počas procedúry.

„Nový prístroj je stále v klinickom skúšaní, predbežné výsledky však ukázali, že hoci pacienti zákrok do istej miery kontrolujú, presnosť mamogramov tým neutrpí. Okrem toho 86% pacientov uviedlo, že sa počas procedúry cítili pohodlnejšie a že uprednostnili toto riešenie namiesto tradičných mamografov. “- Arnaud Portalier, Zástupca spoločnosti GE Healthcare

Sociálno-ekonomický dopad rakoviny prsníka

Podľa štatistík prezentovaných na podujatí „Môj čas, náš čas“ je v Európe každý rok diagnostikovaných 90 000 žien s rakovinou prsníka.

V tejto situácii je socioekonomický dopad rakoviny prsníka obrovský. Podľa Novartisu predstavujú ročné náklady na liečbu rakoviny prsníka v Európe asi 7 miliónov eur. Celosvetovo sa navyše ročne stratí okolo 8 miliárd EUR kvôli klesajúcej produktivite ľudí s rakovinou prsníka.

Hlavným zdrojom obáv pre pacientov s ABC je, že už nemôžu finančne prispievať na blaho svojej rodiny. 56% pacientov uviedlo, že ich rodinný príjem sa kvôli chorobe znížil. V 1 z 3 bytov sa príjmy znížili o 30% a v 1 z 10 sa príjmy znížili na polovicu.

Okrem znížených príjmov čelia pacienti s ABC a ich príbuzným aj vysokým mesačným nákladom. Náklady spojené s ochorením zahŕňajú:

cestovanie za konzultáciami (52% respondentov)
ďalšie ošetrenia (51%)
najímanie ľudí na pomoc pri domácich prácach (34%)
špeciálna strava (22%)

Výsledkom je, že 24% žien čelí problémom pri získavaní toho, čo potrebuje, a 15% nemôže platiť bankové splátky.

Dopad rakoviny prsníka na život žien a na národné hospodárstvo sa však dá výrazne znížiť zavedením programov včasného skríningu a diagnostiky na identifikáciu choroby v počiatkoch.

„Každé euro, ktoré investujeme do prevencie, je dlhodobo zarobené euro. Napriek tomu, že skríningové programy sú veľkým finančným úsilím štátov, peniaze sa získajú späť tak, že sa zabráni vysokým nákladom na pokročilú liečbu rakoviny prsníka a udrží sa pacientka v pracovnej sile. “- Elena Gentile, Europoslanec

Po diagnostikovaní pokročilého karcinómu prsníka v roku 2005 založila Barbara Wilson prácu so sociálnym podnikom vo Veľkej Británii, ktorá poskytuje pomoc ľuďom s rakovinou pri ďalšom zamestnaní alebo návrate do zamestnania. . Počas diskusie v Európskom parlamente Barbara hovorila o ťažkostiach, ktorým ľudia s rakovinou čelia v práci.

„Hlavným problémom, ktorému čelíme ako pacienti s rakovinou, je to, že zotavenie nie je lineárne, ako sa domnieva väčšina zamestnávateľov. V skutočnosti je to cesta s mnohými vzostupmi a pádmi. Zamestnávatelia musia byť vyškolení, aby porozumeli ťažkostiam, ktorým čelia pacienti s rakovinou, a zamestnanci musia mať psychologickú podporu, ktorú potrebujú na návrat do práce. “- Barbara Wilson, zakladateľ organizácie Práca s rakovinou

Momentálne väčšina zamestnancov spoločnosti Working with Cancer prežila rakovinu a ponúka koučovacie služby a semináre o tom, ako riadiť svoj profesionálny život počas a po liečbe rakoviny.

Prieskum pacientov a opatrovateľov ABC, ktorý si objednala spoločnosť Novartis, poukázal na ťažkosti, ktorým čelia pacienti s pokročilým karcinómom prsníka v každodennom živote.

80% opýtaných pacientov uviedlo, že by chceli dosiahnuť pokrok v oblasti kvality života ľudí s ABC. Tiež 37% uviedlo, že ochorením trpelo sebavedomie a osobná identita.

Rakovina prsníka má veľký emocionálny dopad na pacientov. 30% respondentov uviedlo, že po diagnostikovaní trpeli depresiou a 41% z nich v čase výskumu trpelo depresiou. 50% pacientov tiež uviedlo, že trpia nepríjemnými pocitmi a úzkosťou. K tomu všetkému sa pridávajú vedľajšie účinky spojené s liečbou. 50% žien uviedlo, že trpia fyzickými bolesťami, ktoré im sťažujú každodenný život.

K všetkým týmto problémom sa pridáva stigmatizácia ľudí trpiacich rakovinou, ktorá prispieva k vylúčeniu zo spoločnosti, strate zamestnania a vzniku depresie. Napríklad 28% Európanov je presvedčených, že pacienti s rakovinou prsníka by nemali hovoriť o svojej chorobe.

Kampaň „Môj čas, náš čas“, ktorú spustila farmaceutická spoločnosť Novartis, má za cieľ upriamiť pozornosť na každodennú realitu, ktorej čelia pacienti s pokročilým karcinómom prsníka. Spustením kampane spoločnosť Novartis tiež zverejnila štúdiu „The Invisible Woman“, štúdiu zameranú na zvýšenie povedomia o vplyve ABC na ženy, rodiny, spoločnosť a európske hospodárstvo.