Moja cesta s familiárnou hypercholesterolémiou a srdcovými chorobami Vitajte

Ďakujem za tento blog.
Mám 22 a pred štyrmi rokmi utekám pred nevyhnutnosťou. Moja cesta s FH bola (mierne povedané) strašná. Mikromanažment môjho výživového príjmu spôsobil ťažkú poruchu stravovania, ktorá ma otravuje už 12 rokov. Tento zdroj je úžasný a pomohol mi vyrovnať sa s tým, že musím zaviesť protidrogový režim. Obaja moji strýkovia zomreli vo veku 19 a 21 rokov a moja matka (ktorá má tiež FH) sa bála, že nás oboch čaká rovnaký osud. No, mám 22 a doteraz som sa užíval bez liekov. O štyri dni sa stretávam s prvým kardiológom starostlivosti o dospelých a plánujem veci. Váš blog urobil toľko, aby ma pomohol upokojiť. Vďaka aktívnemu životnému štýlu a vegánskej strave sa mi podarilo udržať celkový cholesterol okolo 9,85 mmol/l (myslím, že je to okolo 380mg/dl), pretože mi bolo 8, ale je to skoro len LDL. Bohužiaľ mám homozygotné FH a som vystrašený, čo to môže znamenať pre moju budúcnosť (nevidel som žiadneho špecialistu, pretože ma pred 4 rokmi vysadil môj detský kardiológ). Ešte raz vám veľmi pekne ďakujem za tento blog. Je to povzbudivé a inšpiratívne!
Karine
Montreal, QC, Kanada

Ďakujem veľmi pekne za návštevu! Vaše slová mi urobili deň! Som veľmi rád, že už niekoho vidíte, a môžete sa nejako zorientovať v liečbe tejto choroby! Prosím, prosím, vypočujte si ich a využite výhody všetkého, čo pre nás zatiaľ výskum urobil! Vy samozrejme máte oveľa ťažšiu formu ako ja, takže je oveľa dôležitejšie ju dobre zvládnuť! Dúfam, že nájdete dobrých ľudí, skvelých lekárov a užitočné prostriedky, aby ste s vami mohli ísť po tejto ceste. Nie je to ľahké, ale vedzte, že môžete mať plnohodnotný život a naučiť sa žiť s týmto „priateľom“, ktorý bol uvalený aj na nás! VEĽA šťastia a ďakujem, že ste sa zastavili a pozdravili sa. Postupujete správne.

Som veľmi rád, že som našiel váš blog, nemôžem sa dočkať, keď si prečítam viac.

Veľmi by som ocenil vaše názory na moju situáciu. Nemám zdravotné poistenie a nie som schopný platiť veľa testov. jediná vec, ktorú som urobil, je moja krvná práca; moja prva bola pred 9 mesiacmi. --Pripravte sa na veľa čítania. Prepáč!

Pred 9 mesiacmi (mám 26 rokov) som nikdy nebol u lekára. Chcel som si dať urobiť fyzickú a krvnú prácu, pretože som si myslel, že by som si nejaký mal dať. Očakával som dobré výsledky - mám 26, 5'8 ́, 125 libier, robím kardio a dvíham (ťažké) váhy 4 dni v týždni a stravujem sa relatívne zdravo (žiadne rýchle jedlo, žiadne rýchle občerstvenie, veľa ovocia a zelenina atď.).

Keď som sa dozvedel od svojej lekárky, znela veľmi znepokojene a takmer panicky - to sa mi vôbec nepáčilo! Trvala na tom, aby som hneď brala statíny - môj celkový cholesterol bol niečo cez 300 a môj LDL bol 203. Skutočne mi nedávala konkrétne informácie, iba povedala, že to bolo pravdepodobne genetické (Nikto z mojej rodiny nemá problémy dokonca ani hoci jedia zle a necvičia - úplne oproti mne a privádza ma to k šialenstvu! Strýko, ktorý žil v inej krajine a nikdy sa nestretol (a preto presne neviem o jeho zdraví), zomrel na srdce útok, keď mal 60 alebo 70 rokov.

Nepáčila sa mi predstava, že nemám kontrolu nad svojím telom, a pokúsila som sa zmeniť stravovacie návyky (vyrezať červené mäso, viac zeleniny, menej sladkostí, nič vyprážané. Na varenie som stále používala trochu masla alebo kokosového oleja), dúfajúc, že znížte to bez liekov. Takže o 3 mesiace neskôr klesol môj LDL na 150! Napriek jej protestom som jej povedal, že sa chcem naďalej snažiť znížiť ju diétou a cvičením. Potom som vylúčil všetky pridané cukry, zjedol som viac ovsených vločiek, okrem rýb (a mojej organickej srvátkovej bielkoviny kŕmenej trávou) žiadne živočíšne mäso alebo výrobky, a pridal som ďalšie tuky - orechy, olivy. ), na varenie som nepoužil olej. a môj cholesterol išiel HORE. Môj celkový cholesterol je asi 280, moje LDL asi 170. Som VEĽMI disciplinovaný človek a na svoju stravu som sa správal veľmi prísne, aj keď milujem, milujem, milujem jedlo.

Co si myslis? Moje čísla nie sú ani zďaleka také vysoké ako vaše, takže neviem, čo si o tom myslieť. Asi si vezmem Zocor, aj keď sa mi veľmi nechce. Stále si nie som istý, či je to nevyhnutné . ale nechcem zomrieť, lol. Môj lekár dáva najavo, že ide o situáciu na život a na smrť, takže som veľmi zvedavý na ďalšie názory.

Ďakujeme za rýchlu odpoveď! So stravou som bol kvôli sviatkom trochu zlý. Som taký nadšenec do jedla, takže moja časť je super smutná/zmätená, pretože neviem, koľko alebo ako často budem môcť jesť určité veci.

Po dlhom výsluchu som zistil, že rodina mojej mamy má nejaké problémy, aj keď neviem presne čo (existujú jazykové bariéry a podobne). Mával som ostré bolesti a bolelo ma dýchať; Predpokladal som, že to bolo pálenie záhy. Mám dobrý krvný tlak, 110/70. Musím podstúpiť ešte niekoľko testov, ale nie som si istý, aké sú náklady a nevyhnutnosť, pretože lekár to nikdy nevyniesol. Aj keď nemám poistenie, myslím si, že súrodenci by mi boli ochotní pomôcť, keby som sa spýtal. Neteším sa na lieky! Chcel som vydržať čo najdlhšie, ale môj lekár na mňa skutočne tlačí, aby som to užil čo najskôr.

Trápi ma skutočnosť, že moje čísla sa po zmene stravovania zvýšili, ale opäť som urobil niekoľko zlých rozhodnutí (jesť viac ako hrsť orechov, jesť krevety atď.). Je to úplne irelevantné, ale nemôžem vystáť ľudí, ktorí mi hovoria, aby som užil iba lieky, aby som mohol jesť, čo chcem! Koncept, že užívanie niekoľkých tabletiek vás urobí zdravými, alebo schudnete alebo čo! Bolo to dosť nepríjemné zistiť, že ľudia, ktorých som poznal, by radšej popili niekoľko tabletiek, než by sa mali pokúsiť urobiť niečo pre svoje zdravie.

Našťastie som našiel niekoľko webových stránok so zdravými receptami (hľadanie mojej definície „zdravých“ receptov bolo v skutočnosti dosť časovo náročné), takže som už aspoň vegánsky priateľský lol. Neviem, či máte čas na varenie, ale rád sa podelím o niektoré recepty, ktoré som vyskúšal. Chodenie do reštaurácií bolo zábavným zážitkom, pretože som teraz jedným z náročných zákazníkov, ktorí sa pýtajú na prísady a upravujú moje jedlá. Nikdy naozaj nechodím do reťazcov, takže neviem, ako to riešia, ale niektoré reštaurácie sa o vás skutočne starajú!

Ďakujem ti, TAK, moc za milé slová a čas, ktorý si si prečítal moje chvástanie - veľmi si to vážim!

Celkom chápem láskavé jedlo a to, že nemôžem jesť všetko. Ja som rovnaká.

Varím dosť veľa. Ja chodim najest mozno 1-2x tyzdenne, ak je to tak. Prinášam obed do práce a snažím sa jesť aspoň 2 z 3 jedál každý deň bez mäsa. Väčšinou je to môj vzor.

A keď zjem mäso, je to kuracie alebo morčacie mäso alebo morské plody bez tuku viac ako 90%. Mám krevety možno 1 - 2 MESIAC, aj keď to milujem. Čítal som, že krevety niekde obsahujú 80% cholesterolu a 20% vody. Nie ste si istí, či je to overené, ale ak je na tom vôbec niečo pravdy, nie je to pre nás dobré.

Opäť pri mojich číslach nestačí iba strava. Takže jem zdravo a beriem tabletky, aby som udržal nízky počet, ale nikdy neboli „normálne“.

Jedna vec, ktorú musím viac trénovať, je viac kardio cvičenia. Ale s tým, že som bez dychu aj po 10 minútach stresu, je ťažké prinútiť sa, aby som toho urobil veľa.

Veľa šťastia vo všetkom, a ak sa chcete iba rozprávať, zdieľať zážitky, stránky, zistenia, správy, kedykoľvek sa môžete zastaviť.

Ahoj, rozumiem, že ovládaš rumunský jazyk, a preto zverejňujem túto správu v rumunčine. Som z Rumunska, žijem v Rumunsku a mám štvorročného chlapca, ktorý je „heterozygotnou zlúčeninou“ s dvoma mutáciami na géne LDL, potvrdené na základe genetických testov vykonaných v Holandsku.

O jeho probléme s cholesterolom som sa dozvedel v septembri, keď som bol u dermatológa v Rumunsku kvôli žltým hrčkám, o ktorých som neskôr zistil, že sú to xantómy. Keď som mu v septembri robil testy, mal som obrovský šok, mal celkový cholesterol 950 mg/dL a LDL 792 mg/dL. Odvtedy začala nočná mora, chodenie po lekároch, čítanie atď. Začal som s diétou, ktorá nebola rovnaká, pretože pri čítaní som objavil niečo ďalšie, čo by bolo dobré. Minulý mesiac, keď som ho znova testoval, mal celkový cholesterol 769 mg/dL a LDL 730 mg/dL.

Teraz by som chcela vyskúšať Ornishovu/Esselstynovu diétu, o ktorej som čítala na internete, neviem, ako by som si mohla knihy objednať, ale pokúsim sa nájsť spôsob. Prosím vás, aby ste mi pomohli s niekoľkými tipmi na túto diétu, aby ste mu nepripravili potrebné živiny, aby ste neovplyvnili jeho rast, keďže je tak malý ( ak je potrebné stravu doplniť vitamínmi, vápnikom atď.)

Zďaleka neočakávam, že diéta vráti jeho hladinu cholesterolu do normálu, ale akékoľvek zníženie je vítané.

Stávky sú tu veľmi vysoké, pretože lekári v Holandsku nám povedali, že s najväčšou pravdepodobnosťou bude potrebná aferéza LDL, čo je postup, ktorý sa v Rumunsku nerobí, a nie je o to záujem, a nevieme, aký postup máme vykonať. Vonku je to úplná hmlovina.

Tu, ako iste viete, lekári skutočne nevedia, čo majú s touto chorobou jesť, a nemajú skúsenosti, a preto budeme musieť čo najskôr začať liečbu liekom crestor (10 mg) a ezetrolom (10 mg). Takéto lieky deťom do 10 rokov ani nepredpisujeme, dáme im zodpovednosť, neviem ako, ale urobíme to .

Dúfam len, že mu nejakým spôsobom nemusím robiť túto aferézu, pretože sa to v Rumunsku nerobí a pretože sa mi to zdá neľudský postup.

Na záver, ak mi môžete pomôcť s akýmikoľvek tipmi na stravu alebo spôsobmi na zníženie vedľajších účinkov liekov (ktorých som si prečítal nie je málo) alebo ako začať s ich podávaním alebo s akýmikoľvek inými aspektmi, rád by som byť veľmi užitočné.

Lekári v Holandsku nám povedali, aby sme mu od začiatku podávali oba lieky vo vyššie uvedených dávkach, pretože nemajú žiadne vedľajšie účinky, ale veľmi sa bojím.