Moje dieťa má celiakiu Ak vám z toho čo i len troška sušienky bude zle

Intolerancia lepku prevracia život naruby

Ak vám z omrvinky vznikne nevoľnosť: Moje dieťa má celiakiu

20. augusta 2020 - 8:22

Ani pšenica, ani špalda, ani raž - zrazu je všetko inak

Čo ak vaše dieťa zrazu už nesmie jesť ani pšenicu, ani väčšinu ďalších druhov obilia? Krátko predtým, ako jej dcéra nastúpila do školy, sa život našej autorky obrátil naruby: Jej „veľká“ trpí celiakiou, neznášanlivosťou lepku. Mireilla Zirpins tu popisuje, ako rodina upravila svoju kuchyňu niekoľkými dobrými knihami na pečenie, špeciálnymi kuchárskymi knihami a len niekoľkými jednoduchými krokmi, vďaka ktorým má dieťa zo základnej školy pozitívny vzťah k životu. Tipy, ktoré môžu byť užitočné aj pre ľudí, ktorí sa dobrovoľne zaobídu bez spoločnosti pšenica & Co. - v súčasnosti absolútny trend.

Poruchy rastu, bledosť, depresia: Celiakia je chameleón

Naša dcéra mala necelé dva roky, keď po troch závažných vírusových infekciách na istý čas z veľkej časti zastavila rast a priberanie. Zatiaľ to bolo v priemere plné radosti a v určitom okamihu to skĺzlo na hranicu rastových percentilov, ktoré pediatri používajú na porovnávanie detí s rovesníkmi. Aj keď sa inak vyvíjala vynikajúco, brblala, behala, tancovala a spievala skoro. Ale bola nesmierne bledá, často smutná alebo nahnevaná a ráno nechodila. O mliečne zuby prišla predčasne. Nové vyšli neskoro so znečistením zubnej skloviny. Všetky príznaky celiakie, predtým tiež známe ako sprue, ako dnes poznáme, sú nevyliečiteľné autoimunitné ochorenia.

DR. Claudia Wiedemann, generálna riaditeľka Nemeckej spoločnosti pre celiakiu (DZG), pozná také prípady: „Ak má dieťa hnačky alebo zvracia, hovorí sa ako prvé:„ Toto je pravdepodobne vírus. “ sa znova nakazil vírusom. Stojí za to sa bližšie pozrieť, či je dieťa často alebo trvalo choré. „Hladina železa je často v suteréne, často sa vyskytuje aj nedostatok vitamínu D, ktorý je tiež závažnejší ako v priemernej populácii,“ hovorí odborníčka a radí prejsť na lekára alebo k odborníkovi, ak má lekár pocit čreva neberie vážne.

Trvalo nám viac ako štyri roky, kým sme diagnostikovali krátko po šiestych narodeninách našej dcéry. Pre nás dospelých lúč nádeje na konci lekárskej a psychologickej odysey. Šok pre našu dcéru. Pretože zo dňa na deň musela úplne zmeniť svoje stravovacie návyky. Od 100 do 0. "Pre mnohých je to nesmierne stresujúce, keď pochopia: Už nikdy nemôžem ísť do reštaurácie 'normálne' a relaxovať a vychutnať si jedlo. Nikdy nemôžem ísť len tak na narodeniny," hovorí Dr. Wiedemann, sám postihnutý a matka dcéry s celiakiou.

Aj bez intolerancie lepku: Mnoho ľudí teraz dobrovoľne upustí od pšenice a spol.

Naša dcéra dodnes nechápe, prečo sa toľko ľudí dobrovoľne vzdáva lepku. Mnohí v skutočnosti majú dojem, že lepok pre nich nie je dobrý, unavuje ich, nafukuje im žalúdok a negatívne ovplyvňuje trávenie. A niektoré skutočne majú alergiu na pšenicu alebo to, čo je známe ako citlivosť ATI, pre ktorú iné obilné proteíny spôsobujú príznaky. Je dôležité nechať si to vždy ujasniť odborníkom a nezačať s bezlepkovou diétou svojpomocne, radí generálny riaditeľ DZG.

Črevo sa ničí celiakiou

Zjednodušene povedané pri celiakii sa telo napáda a ničí črevné klky. DZG odhaduje, že postihnuté je asi jedno percento Nemcov. „V Nemecku by to bolo asi 800 000 ľudí,“ vysvetľuje Dr. Wiedemann. "Počet nenahlásených prípadov bude pravdepodobne vyšší. Pravdepodobnejšie budú tri percentá." Mnoho chorôb však zostáva nezistených, pretože prebiehajú „potichu“, pretože nie u každého sa objavia príznaky ako tráviace ťažkosti, bolesti žalúdka alebo chudnutie. Iní trpia depresiami a nespavosťou. U detí môžu choroby poukazovať na vývojové poruchy, ale aj zmeny zubnej skloviny.

Lepok zaisťuje neustále zapálenie čriev a regresiu črevných klkov. Ale transportujú výživné látky z potravy do krvi - napríklad železo. Ak už nemôžu pracovať, telo je nedostatočne zásobené. Preto je také smrteľné, ak sa ochorenie včas nerozpozná - „v najhoršom prípade hrozia ďalšie autoimunitné ochorenia a zvyšuje sa riziko rakoviny pre lymfómy,“ varuje Dr. Wiedemann.

Liečba neexistuje. "Bohužiaľ, celiakia nikdy nezmizne sama. Na obzore nie je nič," uviedla Claudia Wiedemann. Jediné riešenie podľa súčasného stavu výskumu: úplne sa vyhnúť lepku na celý život. Mali by ste sa vyhnúť nasledujúcim „zakázaným“ prísadám:

Tip na knihu: „Denný chlieb: chorý z pšenice, lepku a ATI“

Vyvarovanie sa lepku je jediným riešením, pretože na celiakiu neexistuje žiadny liek

Lepok sa všeobecne nachádza v:

Pšeničný a pšeničný škrob
Pšeničný proteín
Pšeničný lepok
Jačmeň a jačmenný slad a jačmenný slad
raž
Ovos (povolený je iba výslovne bezlepkový ovos)
Špalda
Zelené zrno
Einkorn
Kamut
bulgur
Emmer
Triticale
Seitan

Neľahké. Iste: chlieb, rožky, pečivo, koláče, cestoviny a pizza sú vyrobené z pšenice. Lepok sa ale nachádza aj v mnohých hotových výrobkoch. Musíme skontrolovať zoznam prísad pre každý produkt v supermarkete. S hrôzou zisťujeme, kde všade je lepok: napríklad vo forme jačmenného sladu v čajoch. V lentilkách. V niektorých párkoch a väčšine sójových omáčok. A v niektorých liekoch a kozmetike.

„Môže obsahovať stopy lepku“ - čo to pre mňa teraz znamená?

A čo neslávne známa fráza „môže obsahovať stopy lepku“ alebo „môže obsahovať pšenicu“? Platí pravidlo: Ak zoznam prísad neobsahuje nič bez lepku a ak je za položkou v zozname prísad pozostatok, môže sa jesť aj s celiakiou. Predsedníčka DZG ľutuje, že je to také komplikované, a bojuje so svojou organizáciou za jasnejšie a záväznejšie nariadenie. Ste si úplne istí, že na obale je napísané „bezlepkové“ - ideálne je, ak je zobrazené aj preškrtnuté klas. Najprv sme chodili na veky nakupovať, ale zlepšujeme sa. Napriek tomu sme si pred každým použitím pozorne prečítali zoznamy zložiek - pretože mnoho výrobcov niekedy mení recepty len tak, ale nie dizajn obalu. A pretože naša dcéra netoleruje pšeničný škrob bez lepku.

A čo na začiatku trpela. Ako rodičia môžete prejaviť pozitívny telesný pocit a ubezpečiť sa, že ste ako všetci ostatní aj napriek fyzickým zvláštnostiam. Nemá rada, keď sa musí neustále vysvetľovať ostatným deťom. Milovala natoľko, že jej po starostlivosti o deti po ceste na ihrisko zasunuli rožok, pretože z ošetrovne vždy odchádzala hladná. Jedenie tam jednoducho nebolo jej šálkou čaju. Po diagnostike chce zrazu prejsť cez ulicu, aby nemusela cítiť vôňu chleba, ktorý pekáreň fúka na chodník. Ako mama trpíš tiež. A odteraz budete mať v kabelke vždy chutné bezlepkové občerstvenie - mini slané praclíky alebo bezlepkové sušienky *. Našťastie ovocie a zelenina prirodzene neobsahujú lepok.

Kým v Kolíne nad Rýnom nebola bezlepková kaviareň, naše alternatívy sa nazývali bezlepkový sáčkový chlieb (chutí lepšie po opečení) alebo sme si museli objednať v špeciálnej pekárni alebo online. Alebo si ho pečte sami s bezlepkovou múkou (tu sú najlepšie tipy na výrobu chleba). Vymenili sme mixér - príliš veľa múčneho prachu z predtým v ňom. Rovnako ako všetky drevené náradie a doštičky na krájanie, formy na pečenie a hriankovač - nikdy sa skutočne nemôžete zbaviť omrviniek. A po troch mesiacoch paralelnej prevádzky sme pre všetkých z nás zmenili kuchyňu na bezlepkovú. Bol príliš veľký strach, že jedlo ďalších troch členov rodiny bude kontaminovať jedlo našej dcéry, to znamená, že ju bude kontaminovať. Bohužiaľ, drobky stačia na to, aby vám poškodili črevá. Každý, kto sa dobrovoľne zrieka lepku, sa nemusí báť múčneho prachu a omrviniek. Ale iba ak skúsený lekár definitívne vylúčil, že nejde o skrytú celiakiu.

Bezlepková výživa - takto uspievajú bezlepkové pečenie a varenie

Aj keď my traja ďalší členovia rodiny stále konzumujeme pšeničné cestoviny & Co, rýchlo sme si zvykli na chuť pečiva z kukurice, ryže alebo pohánky a za chvíľu sme našli naše obľúbené bezlepkové cestoviny. A všimnite si, že je to pre nás dokonca dobré. A my sme jednoducho nemali chuť našu dcéru ničím kŕmiť. Musí si tým prejsť v škole a celý deň - tam si teraz ohrieva jedlo, ktoré si priniesla (naše tipy na varenie nájdete tu) vo vlastnej mikrovlnke.

Pre každého máme niečo vynikajúce. A to je vždy bezlepkové. A pred každými narodeninami detí so svojimi kamarátmi so mnou beží WhatsApp - má druhá rodina kuchynský robot, ktorý sa ľahko čistí a pekáč bez akýchkoľvek stôp múky, chceli by si odo mňa požičať vybavenie alebo by som mal prispieť koláčom? Existujú fotografie štítkov s ingredienciami, aby sme vedeli, čo z nich môže jesť. "Či už chodím do školy, do práce alebo na svoje voľnočasové aktivity, vždy si musím uvedomiť, že jedlo môže byť kontaminované. Nielen vtedy, keď som postihnutý ja, ale aj vtedy, keď je to postihnuté moje dieťa. To je v poriadku." Stress “, odborníčka DZG vie z vlastnej skúsenosti. A je tu aj dlhá tvár.

Snažím sa to chytiť. Ak moja dcéra vyhrala v hľadaní pokladu niečo, na čom nesmie občerstviť, vymení to so mnou doma. To patrí deťom susedov, zatiaľ čo Martins spieva. Čo je pre vás tabu, myslím na chutnú alternatívu a dám vám piknikovú tašku. A vždy si pribaľte niečo viac, aby to mohli vyskúšať aj ďalšie deti.

Najväčšia výzva: Pečte chlieb a koláče bez lepku

A to bola skutočná výzva: pečenie. Ako to dosiahnuť, aby moje pečivo mali kritické deti rady (tu som zhrnul moje najdôležitejšie tipy a triky na pečenie). Musím uznať: moje prvé bezlepkové chleby a muffiny boli skutočnou katastrofou. Buď tvrdé ako tehly, alebo sa rozpadli, keď ste ich vytiahli. Moje deti sa veľa smiali a pravdepodobne mi zachránili život búšením do chrbta, keď som sa takmer zadusil svojou prvou domácou mliečnou žemľou suchou od prachu. „Nemusíš predstierať, že je to vynikajúce,“ hovorí statočne môj veľký. Staré recepty na pečenie, žiaľ, nemôžete jednoducho naďalej používať s každou bezlepkovou múkou, najviac však so špeciálnou zmesou 1: 1. Lepok je len druh adhezívneho proteínu. Presne to, čo robí pečivo také šťavnaté. A to treba pri bezlepkovom pečení nahradiť. Dobrými pomocníkmi (dostupnými v obchodoch so zdravou výživou, dobre zásobenými supermarketmi alebo na internete) sú:

Šupky psyllia, najmä veľmi jemne mleté vláknité šupky * 🛒
Xantán *
Karobová guma *
Guarová guma *
Šípová múka *
Chia semená*

Pretože aby ste mohli meniť receptúru, musíte byť veľmi dobre oboznámení s vlastnosťami múky. Preto na festivaloch vždy používame odskúšané recepty. Najdôležitejšia však pre nás bola pomoc ľudí, ktorí to všetko už mali za sebou a to nielen v kuchárskych alebo pekárskych knihách *, ale aj na webových stránkach DZG, na internetových blogoch a fórach, ako je napríklad výmena celiakie v sociálnych sieťach Zdieľajte siete s nami a s ostatnými.

Tip na knihu: „Škoricové rolády a princeznovský koláč: bezlepkové recepty na pečenie a kuchynské tipy“

Čo robiť s celiakiou: dobrí priatelia a dobré vzdelanie

Pocit vynechania, je tu každú chvíľu. "Ľudia sú spoločenské bytosti. Aj malé deti chcú predovšetkým jednu vec: byť pri tom, mať možnosť zúčastniť sa. To však pri celiakii nie je ľahké," vysvetľuje Dr. Wiedemann. „A nie každý chápe túto zvláštnu situáciu.“ Môžeme to potvrdiť, máme šťastie, že veľa našich drahých priateľov je odlišných.

Sme bezlepkové presne tri roky. A už sa stali skutočnými profesionálmi. Potraviny si teraz rozvážame sami po celý deň a máme dobre vykŕmené veľké dievča, ktoré im každý deň chutí. Teraz sa opäť tešíme na bitky pri pečení koláčov k narodeninám detí. A naša dcéra dokáže zakázané prísady recitovať naspamäť, ak ju zobudíte o tretej hodine ráno - vďaka intenzívnemu tréningu v liečbe matky s dieťaťom. Telu, najmä črevám, chvíľu trvá, kým sa zotaví. Ale po piatich týždňoch prísne bezlepkovej diéty mala naša dcéra zdravšiu pleť a opäť úsmev. A mama a otec tiež.

* V tomto príspevku pracujeme s pridruženými odkazmi. Ak si kúpite produkt prostredníctvom týchto odkazov, dostávame províziu od poskytovateľa. Neexistujú pre vás žiadne ďalšie náklady. Kde a kedy si produkt kúpite, je samozrejme na vás.