Moje skúsenosti ako matky s terapiou Oslobodiť život sa menia
Nápad:
Volám sa Beatrix. Som vydatá za svojho manžela 21 rokov a máme dve deti. Moja dcéra Lisa Marie má 20 rokov a dirigentku. Môj syn Dominik má 17 rokov a ťažkú hemofíliu B.
Ako matka syna s hemofíliou, ako zdravé dieťa, človek zažíva vzostupy aj pády. S mojimi úlohami som vyrástol a hemofília je dnes súčasťou nášho každodenného života.
Ako sa zmenila Dominikova terapeutická liečba hemofílie v posledných rokoch?
Beatrix: Dominik dostával profylaxiu faktorom IX (faktor 9) od svojich 18 mesiacov. Prvý prípravok bol plazmový prípravok. Neskôr prešiel na prípravu rekombinantného faktora a teraz je v príprave s predĺžením polčasu rozpadu (dlhšie účinné).
Ako k zmenám prišlo a ako prebiehal rozhodovací proces?
Beatrix: Na začiatku sme sa s manželom rozhodli. Lekári nás informovali o možnostiach vylepšenej formy terapie a na základe informácií sme sa rozhodli, že zmena bude mať zmysel. Keď sme prešli na prípravu predĺženú o polčas rozpadu, rozhodli sme sa spolu s Dominikom, pretože už bol dosť starý na to, aby sa mohol vyjadriť. Pri prechode na modernú formu terapie boli hlavnými dôvodmi prechodu vylepšená ochrana a zriedkavá injekcia.
Do akej miery vás informoval ošetrujúci lekár?
Beatrix: Počas rutinného vyšetrenia v hemofilickom centre nám lekári, ktorí nás liečili, povedali, že existuje nový alebo iný prípravok, o ktorom si mysleli, že by bol pre Dominika užitočný. Počas podrobného rozhovoru nám boli povedané všetky výhody a nevýhody. Boli sme tiež informovaní o rôznych možnostiach terapie a procese zmeny. Dostali sme čas na rozhodnutie, prečo k prechodu došlo neskôr.
Mali ste obavy alebo obavy z prechodu na iné prípravky?
Beatrix: Nie, 100% dôverujeme lekárom v hemofilickom centre. Lekári sú veľmi skúsení a sú veľmi otvorení a čestní. Okrem toho sme dostali všetky dôležité informácie, ktoré nás presvedčili o bezpečnosti prechodu na euro.
Okrem toho mali Dominikove zmeny terapie vo všetkých prípadoch zmysel, pretože ste Dominika optimálne chránili v jeho rôznych životných fázach. Príslušná terapia bola prispôsobená nášmu každodennému životu a Dominikovmu veku, čo nám uľahčilo zvládanie pravidelných injekcií.
Dominikovi prospel najmä prechod na prípravu faktora s predĺženým polčasom rozpadu, pretože sa v roku 2017 vyvinul do skutočnej injekčnej mufle. Teraz potrebuje oveľa menej injekcií, a má tak viac času na dôležité veci tínedžera.
Čo by ste poradili ostatným rodičom detí s hemofíliou?
Beatrix: Odporúčam ostatným rodičom, aby sa dozvedeli o všetkých možnostiach terapie. Lekári sú tí praví ľudia, ktorých je možné v tejto súvislosti kontaktovať. Podľa môjho názoru má zmena terapie zmysel napríklad vtedy, ak súčasnú liečbu nezvládate, nadmerne krvácate alebo ak to lekár z hemofilického centra považuje za prospešné.
U mňa ide zmena terapie ruka v ruke s dôverou lekárovi v hemofilické centrum. Položte svoje otázky a vyjadrite svoje obavy, pretože iba tak získate dobrý prehľad a možnú zmenu terapie urobíte s dobrým pocitom.
Takže žiadny strach!
Dominikin prvý školský výlet
Výlet v prvej triede bez rodičov: veľký krok nielen pre Dominika, ktorý má hemofíliu, ale aj pre mamu Beatrix. Ale so správnou prípravou a havarijným plánom hemofílie pre všetky prípady školskému výletu nič nestojí v ceste!
Vzostupy a pády s hemofíliou
Pre Yannic je hemofília súčasťou jeho života. Choroba pre neho predstavovala veľa výziev, ale to mu nebráni v tom, aby si trúfol na samostatný život. Kvôli štúdiu sa sťahuje 400 km od domova, čo je skutočne nový začiatok!
Nápad:
Volám sa Beatrix. Som vydatá za svojho manžela 21 rokov a máme dve deti. Moja dcéra Lisa Marie má 20 rokov a dirigentku. Môj syn Dominik má 17 rokov a ťažkú hemofíliu B.
Ako matka syna s hemofíliou, ako zdravé dieťa, človek zažíva vzostupy aj pády. S mojimi úlohami som vyrástol a hemofília je dnes súčasťou nášho každodenného života.
Ako sa zmenila Dominikova terapeutická liečba hemofílie v posledných rokoch?
Beatrix: Dominik dostával profylaxiu faktorom IX (faktor 9) od svojich 18 mesiacov. Prvý prípravok bol plazmový prípravok. Neskôr prešiel na prípravu rekombinantného faktora a teraz je v príprave s predĺžením polčasu rozpadu (dlhšie účinné).
Ako došlo k zmenám a ako prebiehal rozhodovací proces?
Beatrix: Na začiatku sme sa s manželom rozhodli. Lekári nás informovali o možnostiach vylepšenej formy terapie a na základe informácií sme sa rozhodli, že zmena bude mať zmysel. Keď sme prešli na prípravu predĺženú o polčas rozpadu, rozhodli sme sa spolu s Dominikom, pretože už bol dosť starý na to, aby sa mohol vyjadriť. Pri prechode na modernú formu terapie boli hlavnými dôvodmi prechodu vylepšená ochrana a zriedkavá injekcia.
Do akej miery vás informoval ošetrujúci lekár?
Beatrix: Počas rutinného vyšetrenia v hemofilickom centre nám lekári, ktorí nás liečili, povedali, že existuje nový alebo iný prípravok, o ktorom si mysleli, že by bol pre Dominika užitočný. Počas podrobného rozhovoru boli uvedené všetky výhody a nevýhody. Boli sme tiež informovaní o rôznych možnostiach terapie a procese zmeny. Dostali sme čas na rozhodnutie, prečo k prechodu došlo neskôr.
Mali ste obavy alebo obavy z prechodu na iné prípravky?
Beatrix: Nie, 100% dôverujeme lekárom v hemofilickom centre. Lekári sú veľmi skúsení a sú veľmi otvorení a čestní. Okrem toho sme dostali všetky dôležité informácie, ktoré nás presvedčili o bezpečnosti prechodu na euro.
Okrem toho mali Dominikove zmeny terapie vo všetkých prípadoch zmysel, pretože ste Dominika optimálne chránili v jeho rôznych životných fázach. Príslušná terapia bola prispôsobená nášmu každodennému životu a Dominikovmu veku, čo nám uľahčilo zvládanie pravidelných injekcií.
Dominik profitoval najmä z prechodu na prípravu faktora s predĺženým polčasom rozpadu, pretože sa v roku 2017 vyvinul do skutočnej injekčnej mufle. Teraz potrebuje oveľa menej injekcií, a má tak viac času na dôležité veci tínedžera.
Čo by ste poradili ostatným rodičom detí s hemofíliou?
Beatrix: Odporúčam ostatným rodičom, aby sa dozvedeli o všetkých možnostiach terapie. Lekári sú pre to správnymi kontaktmi. Podľa môjho názoru má zmena terapie zmysel napríklad vtedy, ak súčasnú liečbu nezvládate, nadmerne krvácate alebo ak to lekár z hemofilického centra považuje za prospešné.
U mňa ide zmena terapie ruka v ruke s dôverou lekárovi v hemofilické centrum. Položte svoje otázky a vyjadrite svoje obavy, pretože iba tak získate dobrý prehľad a možnú zmenu terapie urobíte s dobrým pocitom.
Takže žiadny strach!
Dominikin prvý školský výlet
Výlet v prvej triede bez rodičov: veľký krok nielen pre Dominika, ktorý má hemofíliu, ale aj pre mamu Beatrix. Ale so správnou prípravou a havarijným plánom hemofílie pre všetky prípady školskému výletu nič nestojí v ceste!
Vzostupy a pády s hemofíliou
Pre Yannic je hemofília súčasťou jeho života. Choroba ho čakala mnohými výzvami, ale to mu nezabránilo, aby sa odvážil vykročiť do samostatného života. Kvôli štúdiu sa sťahuje 400 km od domova, čo je skutočne nový začiatok!
Oslobodiť život je víziou spoločnosti Sobi pre lepší život s hemofíliou.
Swedish Orphan Biovitrum GmbH
Fraunhoferstr. 9a
82152 Martinsried
Nemecko