Moje skúsenosti s autoimunitnou hepatitídou; Nemecká pečeňová pomoc e
Je mojou osobnou záležitosťou, aby som mohol pomôcť iným trpiacim a ich príbuzným a povzbudiť ich svojimi skúsenosťami s mojou autoimunitnou hepatitídou v priebehu času.
V posledných niekoľkých týždňoch som často uvažoval o zverejnení svojej anamnézy a nakoniec som dospel k záveru, že je to správny spôsob, ako si to teraz zapísať.
Najskôr však treba vysvetliť, čo to autoimunitná hepatitída vlastne je. Stručne sa dá vysvetliť, že imunitný systém vidí svoju vlastnú pečeň ako cudzie telo a podľa toho proti nej bojuje a čoraz viac ju oslabuje.
Všetko sa to začalo v októbri 2001. Vtedy som si všimol, že moje telo je čoraz menej schopné zvládať bežné každodenné stresy. Vyčítal som to však pracovnému alebo osobnému stresu alebo zmene počasia. Normálne by som tu mal spomenúť, vždy by ste ma mohli opísať ako veľmi pohyblivého a podnikavého človeka, ktorý takmer nepoznal fázy únavy a permanentné bolesti žalúdka podobné kŕčom. Ale ako to je, v tom čase som buď a) nevidel znaky, ktoré moje telo vysielalo, alebo b) ignoroval som ich.
Ale keď sa tento stav po dvoch týždňoch drasticky zhoršil, išiel som k svojmu rodinnému lekárovi, ktorý okamžite zariadil odber krvi. S dobrými vecami som sa vrátil do práce a nič viac som nemyslel, až kým ma večer lekár nenavštívil v práci a okamžite ma neprijal v nemocnici. Počas odberu krvi sa ukázalo, že hodnota GPT pre zápal pečene nebola v normálnom rozmedzí max. 17,0, ale na hodnote 1 538!
V nemocnici ste mali dojem, že ani oni presne nevedeli, čo so mnou je. Podozrenie bolo na hepatitídu C.
Zatiaľ čo som bol v karanténe celkovo štyri týždne - lekári si neuvedomovali riziko infekcie - boli vykonané početné krvné testy a ďalšie vyšetrenia.
Ale po všetkých vyšetreniach lekári nezistili nič iné ako „iba zlú infekciu pečene“.
Vedúci lekár však okamžite objasnil, že ak sa zápal pečene zhorší, budem musieť byť preložený na univerzitu, pretože bude treba okamžite vykonať transplantáciu pečene. Po tejto diagnóze som sa tak bál, že sa ma táto diagnóza dotkla aj emočne.
Mal som však aj trochu šťastia. Aspoň za posledný týždeň sa môj stav nezhoršil a po niekoľkých dňoch som sa cítil oveľa lepšie, že som bol prepustený, aj keď musím spomenúť, že lekárska diagnóza bola „pískajúca žľazová horúčka“.
Vypustili ma iba pod podmienkou, že musím skonzumovať štyri litre vody a predpísať multivitamínové doplnky denne. Zároveň som teraz musel sám pokračovať v diéte, ktorá mi bola predpísaná v nemocnici, a musel som byť opatrný, aby som sa nevystavoval fyzickému alebo psychickému stresu. Toto bola najvyššia priorita, ktorú mi lekári na ceste dali.
Po celkových troch mesiacoch sa zdalo, že je všetkému koniec. Darilo sa mi naozaj dobre a mohol som znovu začať svoj starý život.
Dva roky po vtedajšom pobyte v nemocnici ma všetko opäť dobehlo. Všetko sa začalo odznova. Neustála únava, vyčerpanie a ťažkosti so sústredením boli teraz opäť na dennom poriadku. Z dôvodu týchto príznakov som bol poslaný priamo k špecialistovi v Düsseldorfe. Všetky vyšetrenia v tejto praxi sa začali odznova. Testy boli takmer identické s testami spred dvoch rokov (hodnota GPT bola opäť 900), ktoré sa uskutočnili v nemocnici.
Po absolvovaní testovacej série mi lekár oznámil, že by chcel vykonať samostatný test na autoimunitnú hepatitídu, ktorý sa v nemocnici nevykonával. A bingo, našli sme príčinu. Určite to bola autoimunitná hepatitída. Teraz mi nasadili lieky s 50 mg kortizónu. Neobišli ani typické vedľajšie účinky kortizónu. Okrem drastického prírastku hmotnosti som zápasil aj s nasledujúcimi vedľajšími účinkami: nespavosť, búšenie srdca, silné bolesti kĺbov v nohách, podráždenosť a mierne vypadávanie vlasov. Okrem toho môj lekár musel presne vedieť, do akej miery už bola moja pečeň napadnutá, a musel som podstúpiť bolestivú biopsiu pečene.
Po niekoľkých týždňoch hodnoty poklesli a môj lekár už nechcel znášať dávkovanie predpísané v minulosti, najmä preto, že najmä bolesti kĺbov boli takmer neznesiteľné. Dávka sa teda pomaly znižovala. Ale bohužiaľ, po roku sa plánovaný alebo dúfaný úspech nedostavil. Mojou jedinou možnosťou vyliečenia bola 5-ročná terapia 150 mg azatioprínu v kombinácii s už predpísanou dávkou kortizónu, ktorá môže človeku úplne zmeniť krvný obraz. V tejto kombinácii mi asi po roku vypadávali vlasy v zhlukoch, čo sa mi stalo osudným pre psychiku. S týmito starosťami som často konfrontoval svojho lekára, ktorý sa ma ujal a v každom rozhovore sa o moje starosti podelil.
Po stagnácii hodnôt môj lekár navrhol úplné zníženie, aj keď treba spomenúť, že kortizón bol nahradený účinnou látkou budenosid, pretože pri tomto lieku sa dá preukázateľne očakávať menej vedľajších účinkov (azatioprin od 150 mg do 50 mg a budenosid na 6 mg).
Zdá sa, že všetko bolo správnym rozhodnutím, kým som nechcel letieť so svojou rodinou na slnko - oddýchnuť si. Pre svoj obrovský strach z lietania som stratil očakávanie, ale na dovolenke som sa snažil zbaviť všetkých útrap z minulosti. Po dvoch pekných týždňoch som sa vrátil a musel som ísť rovno späť na kontrolu. To ukázalo, že počas tejto dovolenky sa moje hodnoty - a aby som to skrátil - pri ďalšom lete opäť zhoršili.
Pretože sa jav zhoršenia mojej pečene - teda opätovný zvýšený zápal pečene po lete - opakoval, dostal som sa na dno.
Z lekárskeho hľadiska stále nie je známe, prečo sa spúšťa autoimunitná hepatitída. Pre mňa osobne som teraz po dlhých diskusiách našiel možnú príčinu mojej choroby.
Moje telo reaguje na emočný stres agresívnym útokom na moju pečeň. Za posledných pár rokov to spustila strata milovaného človeka, súkromné otrasy a aj keď to pre niekoho znie absurdne, môj strach z lietania. Emocionálny stres z lietania namiesto hľadania relaxácie spôsoboval, že moja pečeň bola čoraz ťažšia.
Vďaka Bohu, že sme teraz našli možnú príčinu, ktorá sa odo mňa teraz musí držať ďalej. Najvyššou prioritou je teraz vyhnúť sa stresu. Dúfam, že to dokážem.
Redakcia pozná meno pacienta.