Najčastejšie otázky týkajúce sa sklerózy multiplex
Čo je skleróza multiplex?
Skleróza multiplex je neurologické ochorenie, ktoré spôsobuje zápalové zmeny v častiach centrálneho nervového systému (mozog a miecha). Zvyčajne sa vyskytuje vo veku od 20 do 40 rokov, pričom ženy sú postihnuté asi dvakrát častejšie ako muži.
Podľa súčasného stavu výskumu je skleróza multiplex autoimunitným ochorením. To znamená, že váš vlastný imunitný systém, ktorého hlavnou úlohou je brániť sa pred infekciami, je falošne zameraný proti určitým štruktúram vo vašom vlastnom nervovom systéme. Miesta útoku na nesprávne nasmerovanú zápalovú reakciu predstavujú hlavne zložky takzvanej „bielej hmoty“ mozgu a miechy, ktoré sa nazývajú myelínové obaly. Tieto myelínové obaly slúžia ako izolačná vrstva okolo rozšírenia nervových buniek (axóny), cez ktoré sa prenášajú informácie do celého nervového systému. Porušenie tejto izolačnej vrstvy bráni prenosu informácií, čo vedie k klinickým poruchám, ktoré si všimnú postihnutí.
Aké formy SM existujú a ako postupujú?
Rozlišuje sa medzi recidivujúcimi a progresívnymi kurzami. Relapsujúca roztrúsená skleróza je termín používaný na opis progresívnych foriem, pri ktorých dochádza k náhlemu, relapsujúcemu výskytu neurologických symptómov, ktoré do veľkej miery ustúpia po dňoch až týždňoch. U približne 75% postihnutých sa choroba začína relapsom. Asi 60% pacientov s pôvodne relapsujúcim typom vykazuje progresívne zhoršovanie v priebehu niekoľkých desaťročí. To vedie k postupnému zvyšovaniu neurologických zlyhaní bez zlepšenia. Ak bol pôvodne relabujúci kurz, hovorí sa o sekundárnom progresívnom kurze.
U asi 10 až 20% postihnutých nedochádza k relapsom a od začiatku ochorenia dochádza k postupnému nárastu neurologických symptómov bez následného zlepšenia. Tento typ kurzu sa nazýva primárne progresívny.
Je roztrúsená skleróza liečiteľná?
Podľa nášho súčasného stavu poznania sa roztrúsená skleróza nedá vyliečiť. V posledných rokoch však bolo vyvinutých množstvo liekov, ktoré môžu znížiť frekvenciu recidivujúceho zhoršenia a oddialiť zvýšenie trvalých neurologických deficitov.
Skleróza multiplex je smrteľná?
Skleróza multiplex má na dĺžku života iba minimálny vplyv. V niekoľkých štúdiách bolo viac ako 75% pacientov stále nažive 25 rokov po nástupe choroby.
Čo sa stane v tele počas epizódy, čo ju spustí?
Pod relapsom sa rozumie zhoršenie neurologických symptómov, ktoré sa zvyčajne zväčšujú v priebehu niekoľkých dní a niekedy sa vyskytujú náhle a trvajú najmenej 24 hodín. Vzplanutie je klinickým znakom nového alebo rozširujúceho sa zápalu v nervovom systéme. Vo väčšine prípadov nie je dôvod na rozrušenie, pretože zlyhania sú pomerne malé. Mali by ste sa však obrátiť na svojho lekára do niekoľkých dní.
Váš Neurolgin alebo váš neurológ niekedy nebudú môcť počas vyšetrenia zistiť zjavné zhoršenie. Napriek tomu by sa recidivujúce zhoršenie malo liečiť infúziou kortizónu niekoľko dní. Tieto infúzie sú trvale dobre znášané. Najčastejšie sa hlásia poruchy spánku a emočná labilita.
Ako často môže dôjsť k relapsom a ako dlho trvajú?
Väčšina pacientov má záchvat menej ako raz ročne. Ale relapsy sa môžu vyskytnúť aj častejšie. Spravidla trvá niekoľko týždňov, kým príznaky úplne ustúpia.
Vždy musí existovať spúšťací impulz pre prepätie?
Nie, naopak, vo väčšine prípadov nie je možné presne určiť spúšťač štuchnutia.
Pozitívny stres môže tiež spôsobiť nárast?
Často sa diskutuje o spojitosti medzi stresom a vyvolaním vzplanutia, ale doteraz to nebolo nikdy jasne zdokumentované.
Ak dôjde k záchvatu po časovom oneskorení od spúšťača (napr. Chrípky) alebo okamžite?
Presné vedecké štúdie nie sú k dispozícii. Relapsy sa môžu vyskytnúť aj niekoľko dní po ukončení infekcie podobnej chrípke.
Aké lieky sú dostupné na dlhodobú liečbu roztrúsenej sklerózy a aké vedľajšie účinky majú?
V súčasnosti existuje mnoho spôsobov, ako liečiť roztrúsenú sklerózu, aby sa ochorenie zastavilo a zmiernili sa ochorenia, ktoré ovplyvňujú každodenný život. Rozhodnutie o tom, ktorá látka sa má použiť, je súčasťou lekárskej pomoci a závisí v zásade od troch faktorov: účinnosti, bezpečnosti a tolerancie.
Čo je skóre EDSS a čo sa v ňom hovorí?
Skóre EDSS (rozšírená stupnica stavu postihnutia - „rozšírená škála na zaznamenávanie postihnutia“) je najznámejšou stupnicou na zaznamenávanie postihnutia spôsobeného roztrúsenou sklerózou. Skladá sa z 10 úrovní a v rozsiahlych častiach popisuje primárne poškodenie pohyblivosti spôsobené chorobou:
0,0 až 3,5: neobmedzená sanitka
4,0 až 6,5: zvýšenie obmedzenia pešej vzdialenosti
7.0 a 7.5: obmedzené na invalidný vozík
8,0 až 9,5: pripútaný na lôžko
10.0: smrť z SM *)
*) Aj keď SM nie je smrteľná a očakávaná dĺžka života ľudí s SM je len o málo kratšia ako priemerná populácia, táto stupnica pre zaznamenávanie zdravotného postihnutia poskytuje úroveň 10 „Úmrtie na SM“.
Prečo som dostal sklerózu multiplex?
Neexistujú žiadne konkrétne dôvody pre vznik ohniska roztrúsenej sklerózy - pre postihnutých je to často ťažké prijať. Choroba nie je dedičná. Pokiaľ dnes vieme, tiež to nie je spôsobené infekciou. Rovnako nebolo možné preukázať, že príčinou sú iné environmentálne faktory. Postihnutí často majú podozrenie na stres ako dôvod choroby. Ani vo vedeckých štúdiách sa nenašiel žiadny dôkaz.
Aký vplyv bude mať roztrúsená skleróza na môj život (moje zdravie)?
Šanca, že roztrúsená skleróza bude mať iba relatívne malý vplyv na život a kvalitu života, je dobrá. Asi pätina ľudí s SM je aj po 25 rokoch väčšinou bez symptómov. Vieme však, že bohužiaľ mnoho ľudí môže mať v priebehu choroby trvalé neurologické deficity, najmä tie, ktoré ovplyvňujú schopnosť chodiť, čo ovplyvňuje aj každodenný život. Po ôsmich rokoch má 50% postihnutých mierne postihnutie, po 16 rokoch sú odkázaní na pomoc pri chôdzi. Po 26 rokoch potrebuje asi polovica ľudí s SM invalidný vozík.
Tieto čísla sa vzťahujú na vyšetrenia neliečených jedincov s diagnostikovanou SM. Je potrebné dúfať, že zavedenie možností modernej terapie ešte viac zníži rozsah trvalých zdravotných postihnutí.
Čo môžem urobiť, aby som žil čo najdlhšie bez nepriaznivých účinkov roztrúsenej sklerózy?
Priebeh roztrúsenej sklerózy je ťažké predvídať. Je dôležité, aby na vás diagnóza príliš neurobila dojem. Nakoniec je všetko dobré, čo je inak dôležité pre zdravý život: vyvážená strava, dostatok pohybu. Cvičenie a potešenie z cvičenia sa javia predovšetkým ako dôležité pre to, aby ste s chorobou dokázali žiť čo najdlhšie. V zásade nemožno namietať proti zvýšenej fyzickej námahe, pokiaľ máte pocit, že vám to neublíži.
Môže niekto ovplyvniť sklerózu multiplex prostredníctvom stravy?
Neexistujú žiadne osobitné výživové programy, ktoré by ovplyvňovali roztrúsenú sklerózu. Aj keď sa opakovane tvrdí, že špeciálne stravovacie formy, ktoré zohľadňujú predovšetkým zvýšený príjem nenasýtených mastných kyselín, môžu mať pozitívny vplyv na priebeh ochorenia, neexistujú pre to jasné vedecké dôkazy. Vyvážená strava bohatá na vitamíny má určite zmysel.
Budem potrebovať invalidný vozík?
V priebehu roztrúsenej sklerózy samozrejme existuje riziko, že bude obmedzená schopnosť chôdze do takej miery, že invalidný vozík má zmysel do značnej miery udržiavať pohyblivosť. Je však známe, že po 25 rokoch asi polovica ľudí s SM nebude potrebovať invalidný vozík. Nové protidrogové postupy a včasná fyzioterapia (terapeutická gymnastika) tento podiel ešte zlepšia.
Ako ovplyvní skleróza multiplex môj profesionálny život?
Skleróza multiplex by nemala mať významný vplyv na váš profesionálny život. Počet dní práceneschopnosti by sa nemal výrazne líšiť od počtu vašich kolegov. V prípade zdravotných problémov sa pokúsime zabezpečiť, aby potrebné ošetrenie čo najmenej kolidovalo s vašimi profesionálnymi povinnosťami. Zvyšok je veľmi dôležitá liečba relapsujúceho zhoršenia. Z tohto dôvodu môže byť vo vašom najlepšom záujme, aby vám bolo odporúčané zostať doma a zotaviť sa.
Môžem otehotnieť a mať deti, ak mám SM?
Neexistujú žiadne zdravotné dôvody, ktoré by hovorili proti tehotenstvu. Počas tehotenstva sa ochorenie skôr upokojí, v prvom roku po pôrode môže ochorenie opäť prepuknúť. Toto zhoršenie je však zvyčajne rovnako dobre liečiteľné ako pri iných záchvatoch. Oneskorenie v procese pôrodu sa dá očakávať iba v prípade príslušného telesného postihnutia. Skleróza multiplex nie je dedičné ochorenie.
Ak chcete mať deti, mali by ste brať do úvahy aj dlhodobú prognózu ochorenia, pretože v priebehu desaťročí je možné zvýšenie neurologického postihnutia. Tiež musíte vedieť, že väčšina terapií sa má prerušiť počas tehotenstva, pretože zatiaľ nie je známe, či môžu spôsobiť malformácie u dieťaťa.
Ak sú očkovania škodlivé pre SM, môžu potenciálne vyvolať vzplanutie?
Neexistuje jediná bezpečná vedecká štúdia, ktorá by jasne ukázala, že očkovanie škodí ľuďom so sklerózou multiplex. Je pravda, že ľudia so sklerózou multiplex opakovane tvrdia, že ich choroba sa objavila prvýkrát po očkovaní alebo že došlo k relapsujúcemu zhoršeniu. Z tohto dôvodu existuje neochota bez výhrad odporúčať očkovanie. Pri každej vakcinácii je uvedené individuálne hodnotenie rizika. V niektorých situáciách možno imunitu preukázať testom na protilátky.
Iba pri očkovaní proti chrípke možno preukázať, že riziko zhoršenia roztrúsenej sklerózy stúpa, ale riziko relapsu zhoršenia spôsobeného chrípkou je oveľa väčšie.
Môžem športovať s MS?
Cvičenie v SM má skutočne veľký zmysel. Cvičíte svaly a udržiavate sa v kondícii, takže sa zvyčajne môžete zotaviť rýchlejšie aj po útoku.
Čo musím brať do úvahy pri cestovaní na dovolenku?
Prázdninové výlety do všetkých mysliteľných destinácií na svete sú absolútne povolené. Je potrebné dodržiavať povinné očkovanie. V porovnaní s popísaným zhoršením po očkovaní by sa malo so špecialistom na tropickú medicínu prediskutovať konkrétne riziko infekcie.
Je potrebné poznamenať, že niektorí pacienti nemôžu dobre tolerovať horúčavu a že neurologické príznaky sa potom môžu dočasne zhoršiť v dôsledku vysokých vonkajších teplôt.
Pri cestovaní na veľké vzdialenosti by ste si mali uvedomiť, že niektoré lieky na liečbu roztrúsenej sklerózy sa musia skladovať na chladnom mieste, čo znamená, že sa musí udržiavať chladiaci reťazec.
Sú povolené slnko alebo solárium?
Slnko nie je v žiadnom prípade škodlivejšie ako pre inú osobu. Môžete sa opáliť, ale nemali by ste sa spáliť. Používajte teda krémy na opaľovanie s mierne vyšším ochranným faktorom ako zvyčajne.
Aké účinky bude mať choroba na moje súkromné prostredie?
To sa dá ťažko predvídať. Nemali by ste sa však nechať diagnostikou roztrúsenej sklerózy odradiť príliš ďaleko od vašich pôvodných životných plánov. Je tiež isté, že čestné a realistické riešenie tejto choroby pomôže vám i vášmu okoliu lepšie sa s ňou vyrovnať. Pre vás ako postihnutú osobu môže byť jednoduchšie prijať novú situáciu ako pre vaše okolie. Niekedy však nie je ľahké vrátiť život späť do starých koľají bez odbornej pomoci. V takom prípade sa obráťte na svojho ošetrujúceho neurológa alebo špecializovaného psychológa!
Moje deti sú tiež vystavené riziku rozvoja SM?
Skleróza multiplex sa nededí. Mierne vyššie riziko vzniku ochorenia sa však prenáša na potomkov ľudí s SM.
Ako mám vysvetliť túto chorobu svojim príbuzným?
Bohužiaľ, pokiaľ dnes vieme, diagnóza skleróza multiplex v nás zostane celý život. Z tohto dôvodu sa dlhodobo nedá vyhnúť otvorenej a čestnej diskusii o chorobe. Skutočné účinky tejto diagnózy, ale aj obavy a obavy, je možné a mali by byť prediskutované s partnerom, deťmi, ale aj s ďalšími blízkymi príbuznými, ako sú rodičia. Je ale dosť možné, že pre vás nie je ľahké spočiatku o týchto veciach hovoriť. Opýtajte sa svojho ošetrujúceho neurológa alebo psychológa so skúsenosťami so starostlivosťou o ľudí s SM. Môžu vám pomôcť vyrovnať sa s týmito emočne stresujúcimi problémami.