Neurofibromatóza 1 a obezita - REHAkidy

Príspevok od 628 Sabine »19. októbra 2009, 11:35 hod

októbra 2009

moja dcera ma 12 rokov a o jej NF1 vieme od jej 8 rokov. Okrem fibroidov a optického gliómu má nadváhu 10 kg. V našej rodine to nefunguje, takže myslím na odkaz na NF1. Ako slobodná mama 3 detí (jedno má už 18!) Sa teraz snažím vyrovnať sa s vecou metabolickej rovnováhy. Bohužiaľ, tento krvný test stojí veľa a bez neho to nejde. Hocičo. Vie niekto o metóde/opatrení NF týkajúcej sa stravovania, ktoré hradí aj fond zdravotného poistenia? Alebo liek? Aké sú kritériá na nájdenie lieku pre vás? Myslím si, že strava je vo všeobecnosti príliš všeobecná.
Vďaka a obsadenie,
Sabine + Lea

Príspevok od Anja & Fabian »19. októbra 2009, 12:25 hod

Ahoj moji drahí!

SOS.
Nehnevajte sa, potom sa vám patrične predstavím.
Potrebujem konať veľmi rýchlo!
Mám 10 ročného syna, ktorý má ADHD.
Cez víkend mal samovražedné myšlienky.
Pred pár týždňami sa dusil chvostom plyšáka.
Teraz na to zrazu musí neustále myslieť!

Prišiel včera počas jedla a so slzami v očiach povedal: Mami, práve som prehltol veľa zemiakov vcelku, aby som sa mohol zadusiť. Chcem byť novorodencom bez ADHD.
Pomoc, naozaj sa bojím o svojho syna.
Povedal tiež, že si už predstavoval, ako ma podreže nožom alebo popáli.
Myslím si, že je čas dať ho na psychiatriu pre deti a dorast.
Ale ktoré.
Máte niekto skúsenosti s KJP v Hildesheime alebo KJP Königslutter?
Pochádzam z Braunschweigu.
Kto mi vie veľmi rýchlo odpovedať.

Príspevok od Luise 06 »19. októbra 2009, 12:54 hod

Ahojte moje deti a mam tiez NF1, dcera ma tiez optiku-
Gliómy a oveľa viac si môžete prečítať v mojich predstavách!
Má tiež nadváhu a bolo mi povedané, že príjem kalórií môžete sledovať iba prísne! Možno idete na výživovú konzultáciu!

V prípade akýchkoľvek otázok ma môžete kontaktovať aj prostredníctvom spoločnosti PM

Príspevok od RenateKN »19. októbra 2009, 13:04 hod

Príspevok od RenateKN »19. októbra 2009, 13:09 hod