O nás; PKU
Vitajte na webovej stránke Fenylketonúria!
Stránka s informáciami, receptami a príbehmi o Phenylketourie-PKU.
Čo je to fenylketonúria, všade sú informácie, napríklad wikipedia, a ak ste sa sem dostali, hádam už viete, aká je choroba, aké príznaky môže mať, čo sa stane, ak nebudete dodržiavať diétu.
Priznávam, niektoré informácie nájdené na internete pri prvom čítaní vydesia. Viem, ako to bolo u nás: čítala som iba postihnuté dieťa, epilepsiu, neexistuje žiadna liečba, veľa plačúcich a prebdených nocí ... Ale vedzte, že to tak nie je. Deti, ktoré boli diagnostikované pri narodení a dodržiavajú diétu, sa bez Pku vyvíjajú ako bežné deti. A „liečba“ existuje: strava! Viem, slovo diéta znie komplikovane. Je to trochu komplikované, pretože to treba zvážiť a vypočítať, ale nie nemožné.
Vyskúšam recepty, príbehy, rady, pomôžem rodičom v Rumunsku ľahšie prekonať ťažkosti spojené s diétou.
Som matkou trojročného dievčaťa s Pku, ktoré bolo našťastie objavené pri narodení. Nemám veľa skúseností s pku, iba tri roky, ale počas tejto doby som sa snažil naučiť všetko, čo je o chorobe známe, zo štúdií, kníh, rôznych stránok.
Prečo som vytvoril túto stránku? Pretože vo väčšine európskych krajín existujú stránky s informáciami a receptami na pku ... v rumunčine som našiel iba informácie o chorobe.
Opatrne! Hodnoty phe vypočítané v receptoch vychádzajú z výživových hodnôt v Nemecku. Pre väčšiu bezpečnosť vypočítajte znova.
Poskytnuté informácie a rady nenahrádzajú návštevu lekára.