Ochorenie lipedému, keď je narušená distribúcia tukov
Tuk sa zvyšuje na nohách a rukách. Bolí to. Bremeno, aj psychicky. Choroba sa dá liečiť - ale zdravotné poisťovne neplatia všetko.
27. októbra 2020 - 11:27 hod., Bunka dpa/Elena
Kolín nad Rýnom/Bonn Veľké nohy, väčšinou veľké ruky a napriek nespočetným diétam a cvičeniu tam tuk jednoducho nezmizne. To, čo môže byť iba vizuálnou chybou pre cudzincov, je bremeno pre ľudí postihnutých lipedémom. Pretože nohy a ruky nie sú len tuky, veľmi ich bolí aj ľahký tlak.
Presné pozadie choroby, ktorá sa vyskytuje takmer výlučne u žien, ešte nie je úplne objasnené. Prof. Manuel Cornely je špecialista na dermatológiu a venerológiu v Kolíne nad Rýnom a výskumu lipedému sa venuje od roku 1992. Vysvetľuje to takto: Je to vrodená porucha distribúcie tuku. Spúšťajú ju hormonálne zmeny počas puberty, tehotenstva a menopauzy.
U postihnutých sa zvyšuje tukové tkanivo na nohách a rukách. Tento tuk vytvára viac lymfatickej tekutiny. Výsledkom je, že lymfatické cievy musia transportovať viac lymfy preč, čo vedie k preťaženiu - a v určitom okamihu zostáva lymfa medzi tukovými bunkami. Cornely tomu hovorí veľká preprava. „Stará sa o takzvané ťažké nohy a bolesti.“
Podľa odborníka je to v Nemecku postihnutých asi desať percent žien. Podľa Cornelyho názoru by bol výraz „lipohyperplasia dolorosa“ - čo znamená niečo ako bolestivá a nadmerná tvorba tukových buniek - vhodnejší ako lipedém. Pretože v tomto konkrétnom tukovom tkanive nie sú žiadne opuchy a hlavným príznakom je bolesť. Tieto pojmy sú však medzi lekármi dosť kontroverzné.
Štiepenie tuku nie je možné
Postihnuté majú hrubé nohy a podľa Cornelyovej tiež hrubé ruky v 90 percentách prípadov, zatiaľ čo trup, chodidlá a ruky sú štíhle - alebo je možné, že tam stratíte tuk pomocou diéty a cvičenia. To nie je možné na nohách a rukách postihnutých, ako vysvetľuje Cornely. Okrem toho majú postihnutí bolesti, keď je „tlak“ slabý. Táto tlaková bolesť sa zvyčajne prejaví na rukách o niekoľko rokov neskôr ako na nohách.
Choroba je rozdelená do troch etáp, ako vysvetľuje Mojtaba Ghods. Je vedúcim pracovnej skupiny pre lipedémy v Nemeckej spoločnosti plastických, rekonštrukčných a estetických chirurgov.
V prvom štádiu je pokožka stále hladká, ale podkožie nôh a rúk je zvyčajne už zhrubnuté. V druhom štádiu je pokožka hrboľatá a nerovná a končatiny sú zhrubnuté. V tretej etape sú ruky a nohy hrubé, nerovnomerné a prebytočné tkanivo sa často vydúva vo forme takzvaných lalokov na vnútornej strane kolien. Ghods zdôrazňuje: „Bolesť nezávisí od štádia.“
Pohľad do rodiny ako pohľad do budúcnosti
Je ťažké predvídať, aký bude individuálny kurz, hovorí Cornely. Napríklad, ak máte lipedém v prvom štádiu, nemáte automaticky dva alebo tri stupne o päť alebo desať rokov neskôr. Ale: „Vývoj neklesá.“ Mohlo by byť užitočné pozrieť sa na ženy vo vašej vlastnej rodine s podobným tvarom tela. „Často ide o pohľad do budúcnosti,“ vysvetľuje Cornely.
Je si istý, že lipedém je genetický. Pre postihnutých znamená choroba obrovské straty na kvalite života a má dopad na celý život - od voľnočasových aktivít po plánované rodičovstvo. Preto je dôležité, aby Cornely bral svojich pacientov vážne a zdôrazňoval im: „Nie je to vaša chyba.“
Od konzervatívnej liečby po chirurgický zákrok
Konzervatívna liečba lipedému sa nazýva komplexná fyzická dekongesčná terapia (CPE) a zahŕňa manuálnu lymfodrenáž, kompresiu, cvičebnú terapiu a starostlivosť o pokožku. KPE je určený na podporu odstránenia lymfy. Konzervatívna terapia zmierňuje príznaky, ale neodstraňuje ich natrvalo, hovorí Cornely. „Konečnou liečbou je chirurgické odstránenie tukového tkaniva lipedému.“
Spoločnosť Cornely vyvinula špeciálnu chirurgickú techniku pre lipedém a používa ju od roku 1997: lymfologickú liposculptúru. Hovorí o „amputácii tuku“, pretože musí byť odstránený všetok tuk medzi pokožkou a svalmi a ušetrené lymfatické cesty.
Operácia sa vykonáva trikrát - najskôr vonkajšia polovica nôh, potom vnútorná polovica nôh a pri treťom zákroku obe ruky, hovorí Cornely. Najprv sa tukové bunky zničia tekutinou a po jednej až dvoch hodinách sa začne so skutočným postupom. Na ochranu lymfatických ciev sa tuk odsáva zo svalu pod kožu cez šesť malých otvorov. Po každej z troch operácií sa musí štyri týždne vykonávať špeciálny výcvik lymfatických ciev.
Ghods operuje pacientov v Postupime a vysvetľuje tamojší proces. Najskôr diagnostiku stanoví skúsený lekár v odbore lipedém - ideálne lymfológ. U pacientov potom nasleduje konzervatívna terapia najmenej šesť mesiacov. Počas tejto doby nosia kompresný pás a dvakrát až štyrikrát týždenne dostávajú manuálnu lymfatickú terapiu. V prípade potreby potrebujú psychologickú podporu alebo športové a výživové poradenstvo.
„Ak to nepomôže, odporúčame vám odstránenie podkožného tuku pomocou liposukcie,“ hovorí Ghods. Liposukcia je všeobecný termín pre chirurgickú liposukciu.
Registračné pokladnice platia vo výnimočných prípadoch prevádzku
Zákonné zdravotné poisťovne (GKV) znášajú náklady na konzervatívnu terapiu, ako je lymfodrenáž a kompresná liečba. Liposukcia doteraz nebola zahrnutá do ich katalógu služieb, pretože pre túto metódu neexistuje dostatok dôkazov o preukázaní prínosu, ako vysvetľuje Janka Hegemeister z Národnej asociácie zákonných zdravotných poisťovní.
Existuje však jedna výnimka: zatiaľ budú do konca roku 2024 pacienti s lipedémom v treťom štádiu liečení za určitých podmienok chirurgicky na náklady zdravotných poisťovní. Do tej doby by mala štúdia o Spolkovom spoločnom výbore (G-BA), ktorý rozhoduje o katalógu služieb zákonných zdravotných poisťovní, poskytnúť informácie o výhodách liposukcie.
V opačnom prípade si pacienti musia náklady na operáciu hradiť sami: podľa Cornelyho to predstavuje 5700 eur za zákrok na jeho klinike.