Operácia pre epilepsiu chrismon
Veľká jazva nie je badateľná ani pod blond kučeravými vlasmi. Elias Jacobs (v strede) s bratom Jakobom a otcom Timom
Elias (5); Jacob (2); Tim Jacobs (35)
Škubanie v kútikoch úst. Takto to začalo u Eliáša. Mal päť mesiacov, povedal pediater rodičom, nebuďte naštvaní. Iní tiež hovorili, že nič nemá. Až lekár konečne videl zášklby a vedel: Sú to epileptické záchvaty. Bol rok 2012 a Elias mal jeden rok a záchvaty sa stávali násilnejšími, dieťa ochablo, pľuvalo a slintalo, vstávalo, klesalo, opäť vystupovalo, minút, šesť, sedemkrát denne, niekedy dvadsaťkrát, tak mi povedzte tam dnes Melanie a Tim Jacobs. Epilepsia je jedným z najbežnejších neurologických ochorení. Môže to byť genetické ochorenie spôsobené malformáciou, nádorom alebo poranením mozgu. Nervové bunky nekontrolovane strieľajú signály, ako napríklad búrka v hlave. Niektorí pacienti iba trhnú očné viečko alebo ruku, niektorí chýbajú, iní sa fičia na oblečení alebo si búchajú do pier; to trvá 40 až 60 sekúnd. Grand mal, veľký epileptický záchvat, je menej častý: celé telo sa hyperextenzuje, všetky končatiny rytmicky trhajú a je koniec najviac po piatich minútach.
To je prípad Fynn Backhausovej (23) a staviteľa autobusov z blízkeho Wilhelmshavenu. „Môže to vyzerať hrozivo,“ hovorí, „ale sám si nič nevšimnem.“ Ani on si nevšimne nijaké znamenia, iba ho vyrazí: „A vypnúť svetlá.“ Potom hlboko spí, bolí ho svaly a cíti ochabnutý Prvý záchvat dostal ako 15-ročný a odvtedy užíva lieky, stále má však jedného alebo dvoch veľkých mužov ročne. Tablety, levetiracetam, 1 250 mg dvakrát denne, robia to veľmi „drömelig“. Cíti sa ako v hmle. To ho štve. Fynn Backhaus obnovuje historické vozidlá, nedávno model Cadillac V16 Roadster z roku 1933. K tomu musí previesť fotografie alebo kresby na plechy, čo je lepšie bez tabletov.
Rád by žil bez tabletiek
Vlani v lete ju bez oprávnenia vysadil. Výsledok - záchvat. "Vypadol, nie," hovorí a krivo sa usmieva. Rád by žil bez tabletiek. Preto je teraz v beteli na diagnostike jedenásť dní, zaujímalo by ho, či lekári dokážu operovať epilepsiu z jeho hlavy. Najprv však musia zistiť, aký typ epilepsie Fynn má. Jeden sa nedal operovať, pretože by to ovplyvnilo celý mozog, druhý by - keby takzvané ohnisko, z ktorého záchvaty pochádzajú, bolo na relatívne nedôležitom mieste. Dôležité je napríklad jazykové centrum.
Asistent EEG mu nalepí na hlavu a líca 42 elektród, ktoré merajú mozgové vlny niekoľko dní. Gázový postroj mu prechádza zo zadnej časti krku do zariadenia pri posteli. Na stene visí kamera, pomocou ktorej je možné pozorovať pacientov na jednotke s mnohými monitormi. Teraz lieky vypínajú, aby chceli vyprovokovať útok. „Pre mnohých pacientov je Bethel poslednou nádejou,“ hovorí profesor Christian Bien, hlavný lekár Centra pre epilepsiu v beteli. Riešia sa tu najkomplikovanejšie prípady: dospelí, deti, kojenci. Prídu na diagnostiku, nasadia im lieky, dostanú terapiu, chirurgický zákrok alebo rehabilitáciu. V poslednej dobe, hovorí Bien, ľudia prišli skôr po počiatočnej diagnóze. "Je to dobré. V opačnom prípade prejde veľa drahocenného času, v ktorom sa môže vývoj detí oneskoriť, pretože sú neustále zaneprázdnené záchvatmi. A dospelí sa často dostanú do sociálnych problémov, nemôžu viesť vozidlo, nenájdu si zamestnanie, žiadnych partnerov. “Oproti tomu, keď sa epilepsii ešte hovorilo epilepsia, môže byť veľa pacientov bez záchvatov pomocou liekov alebo chirurgického zákroku.
S rodinou Jacobsovcov neistota pokračovala. Liečba kortizónom bola z dlhodobého hľadiska málo užitočná a lieky boli pre dieťa veľmi depresívne. Keď mal Eliáš takmer dva roky, genetický test potvrdil diagnózu: tuberózna skleróza, TSC1, väčšinou miernejšia forma. Môže spôsobiť nádory takmer vo všetkých orgánoch, väčšina z nich je benígnych a často sa nachádzajú v mozgu. Niektorí ľudia nemajú žiadne príznaky, v iných, ako napríklad Eliáš, vyvolávajú epileptické záchvaty. V lete 2013 ho rodičia odviezli na niekoľko dní do betelu: MRI, EEG, videomonitorovanie, neuropsychologické správy. Melanie Jacobsová sa v tomto období veľmi rozplakala. Doma, neďaleko Brém, povedala kamarátka, aká je šťastná, že jej vlastné dieťa malo iba neurodermatitídu - ako je tam zranená Melanie!
„Lieky nie sú neškodnejšie“
Rodina ale pomohla, starí rodičia, tety a strýkovia, dostali informácie, neustále sa vracali do nemocnice, aby Melanie a Timovi uľavili. Záchvaty sa menia, stávajú sa „tonikami“, Elias stuhne, zastaví sa, otočí oči a hlavu vpravo hore a zažmurká, trvá to 30 až 60 sekúnd, až dvadsaťpäťkrát denne. Nové lieky, valproát, vigabatrín, topiramát, nič trvalé. Ale sú tu aj dobré správy: Eliáša trápia záchvaty, ale inak normálne vyvinutého malého chlapca. Chodí do jasličiek, rád si prezerá knihy a rozpráva malé príbehy o medveďovi, ktorý žije v lese. Potom, späť v Betheli, návrh lekárov: „Vďaka operácii by mohol byť Elias 50 až 60 percent bez záchvatov.“ Ach! Jakobovia zvážili a pohádali sa. Najskôr vyskúšali ketogénnu stravu, najmä tučné jedlo, ktoré niektorým pomáha. V nedeľu varili vždy celý týždeň, je to komplikované! Výsledok: žiadne záchvaty počas dňa, päť až šesť v noci. Takže operuj nakoniec?
Na sebe má krátke nohavice a čiernu košeľu z „Deichbrandovho festivalu“, ktorý sa v lete koná v Severnom mori. „Mnoho pacientov sa bojí, že sa im pri záchvate niečo stane,“ hovorí, sú veľmi opatrní. Raz v záchvate narazil hlavou do ohrievača, po ktorom dostal ťažký otras mozgu a musel sa znova naučiť chodiť. „Ale ak ťa zastihne vodič v nesprávnej ceste, môže to byť hotové.“ Nechce, aby jeho život ovládla epilepsia. Preto robí, čo má rád, chodí na festivaly, pláva, chodí na snowboard so svojimi kamošmi a má veľa kamošov. Nevie, čo ľudia s epilepsiou často prežívajú, že si ostatní myslia, že sú hlúpi alebo blázni.
Jedno riziko: jednostranná paralýza
Čím dlhšie je bez tabletiek, tým viac sa jeho pocity vracajú. „Je úžasné,“ hovorí, „všetko je príjemnejšie.“ Môže myslieť rýchlejšie. A je ešte viac zaľúbený do svojej priateľky ako do seba. Na piatu noc v Betheli dostala konečne Fynn Backhausová, ktorá bola pod spánkovou depriváciou, záchvat. „Ak sa epilepsia nedá vyliečiť, život by mal byť čo najlepší,“ tvrdí Tilman Polster. Starostlivosť a charita sú tu rovnako dôležité ako špičkové technológie. Zažil to aj Elias Jacobs a jeho rodičia. Klinika má vysokovýkonný skener MRI, sníma mimoriadne ostré obrázky. Na ňom môžete vidieť niekoľko bielych plôch v Eliasovom mozgu, takzvaných hľúz. Neurochirurg Thilo Kalbhenn Elias implantuje do mozgu hlboké elektródy na týždeň, pretože je potrebné presnejšie vedieť, na čo sa útok zameriava. Chlapec sedí v posteli s obväzom, ktorý vyzerá ako turban. Nie je vôbec ľahké udržať trojročné dieťa šťastné. To znamená intenzívnu diagnostiku, je zrejmé: Musíte operovať na mieste v pravej hemisfére, päť krát štyri centimetre, veľmi blízko k centrálnej oblasti, ktoré riadi pohyby. Riziko, aj keď malé: ochrnutie na jednej strane.
6. novembra 2014, deň operácie. "Ani vtedy som nevedel, či tento postup skutočne chcem," pripomína Tim Jacobs. Trvá to asi osem hodín. Neskôr na jednotke intenzívnej starostlivosti Elias otvorí oči: „Oci, už to nebudeme robiť.“ Ocko šteklí Eliasovi na nohách a chce vedieť, či jeho motorika funguje. Chodidlá áno, ale ľavá ruka „to jednoducho nechce,“ hovorí Elias. Záchvaty sú preč. Šesť týždňov po operácii sa narodil jeho malý brat Jakob, veľmi zdravý.
Fynn Backhaus je späť doma, pracuje na BMW 328. Po jeho útoku lekári vykonali ďalšie testy. Bohužiaľ sa ukázalo, že jeho epilepsia je nefunkčná. Teraz však užíva iba dve tretiny dávky liekov a dúfa, že to pre neho nebude mať menší problém. „Pozrime sa, ako to vyjde včas,“ hovorí. V opačnom prípade sa vráti do betelu a vyskúša inú účinnú látku. Elias je bez záchvatov už viac ako dva roky, víchrica, do školy prichádza po letných prázdninách. Pod blond kučeravými vlasmi nie je badateľná jazva, ktorá sa vinie nad lebkou. Jeho ruka opäť pracuje. Chlapec musí byť každý rok vyšetrený na prítomnosť nádorov, zatiaľ je všetko v poriadku. Melanie a Tim Jacobs tvrdia, že v minulosti bol Elias vždy princom a teraz ho musia vychovávať. Ale páči sa im tento každodenný problém.