PEG trubica v plánovaní, dieťa s neustálym vracaním - REHAkidy
Problémy s výživou - PEG a Pomoc?
Príspevok od rumenysa »31. 7. 2006, 12:52 hod
Príspevok od angelAnna »31. 7. 2006, 13:11
Plánovaná PEG trubica, dieťa s neustálym vracaním
Príspevok od rumenysa »31. 7. 2006, 13:13
Som proti
Príspevok od sabrina 74 »31. júla 2006, 13:23 hod
kolík pravdepodobne ešte viac zhorší situáciu.
ona asi nic viac nezje.
napadlo ti niekedy robit s malym intenzivny tyzden?
poznám tam veľké centrum: www.gabriele-iven.de
choď tam hore, bola som tam 2 krát a stretla som veľa matiek. všetci sú nadšení. aj keď dôjde len k malému pokroku, prichádza.
týždeň je veľmi ťažký a vyčerpávajúci, ale stojí to za to. ubytovanie a zásoby bohužiaľ neposkytuje kk. ale bolo mi to jedno
veľa šťastia pozdravujem sabrina
Príspevok od rumenysa »31. 7. 2006, 13:29
Príspevok od Nellie »31. 7. 2006, 14:11
Niečo sa nepodarilo, pretože som v úvodnom kole od vás nenašiel žiadny príspevok. Budete to musieť skúsiť znova.
@Sabrina: Prečo by sa to malo zhoršovať? Tu na fóre je dostatok príkladov detí, ktoré naďalej jedia a pijú s PEG, ale už nie sú príliš chudé a často príliš slabé na to, aby sa dokázali presadiť proti infekciám.
Takže podľa percentilových kriviek je 70 cm a 8 kg relatívne dobrých. Vaša dcéra je na svoj vek príliš malá, ale váha je pre jej výšku v poriadku. Aký je priebeh priberania, prebieha krivka s percentilmi alebo sa ohýba do svetla? Koľko dostane na pitie? Je to tiež priveľa? Potom by sme sa zlomili aj my. Na 70 cm v 19 mesiacoch sa nemôžete pozerať na samotný vek, musíte tiež vidieť veľkosť, pretože žalúdok je potom tiež menší. Mali ste vysvetlenie o nedostatočnom raste?
Už ste niekedy jedlo zahustili, vždy ste ho zobrali so sebou a potom ho uložili? Teoreticky to môže byť aj kvôli jedlu, že ho zle znáša. Stále existuje veľa alternatív. http://www.forum-sondenkinder.de/sondennahrung.html Nasledujúca tabuľka zobrazuje ochutené pitné jedlá. Znie to, akoby už odrazila jedlo. Možno by bola tiež možnosťou profesionálna terapia stravovaním pre deti? Profesor Dunitz-Scheer v Grazi aspoň tvrdí, že ju musíte skutočne vidieť skôr, ako je hadička umiestnená, a nie najskôr ju odstaviť.
Ak lekári nevedia, či pri PEG dôjde k zastaveniu zvracania, môžete tiež najskôr vyskúšať zavedenie nosovej trubice a potom pomaly nechať pumpovať jedlo dovnútra. Ak žalúdok nie je taký plný, nemusí sa to takto musieť lámať. V každom prípade musíte dostať tlak, to je jasne počuť. Pretože nemôžeš vydržať večne a ja tomu dobre rozumiem. Tiež sme sa pohádali pri pití a museli sme prestať kvôli vážnym poruchám prehĺtania a silnej obranyschopnosti, PEG bol pre nás darčekom, vychádzame s ním dobre a už si túto pomôcku určite nechceme nechať ujsť!
Príspevok od rumenysa »31. 7. 2006, 14:50 hod
Príspevok od Nellie »31. 7. 2006, 15:18 hod
všetci tu hovoríme VÁS, takže zostanem pri tom, aj keď to povieš
Máme PEG, alebo medzitým gombík. Okrem striekačky nemusíme so sebou nič brať. Pri niektorých sondách si musíte vziať so sebou adaptér. Sondujeme však aj cez deň bez pumpy, iba ráno a večer v posteli je jedlo s pumpou. S pumpou si potom musíte vziať so sebou batoh. Čerpadlo, jedlo a hadice tam zapadajú. Môžete si ich zavesiť na kočík alebo na chrbát, ako len chcete.
Naše vyzerá takto:
Príspevok od MichaelK »31. 7. 2006, 15:23 hod
ahoj Gülcan,
všetko sa mi zdá veľmi známe, čo hovoríš o svojej dcére. Aj náš Lars sa narodil s MMC.
Problémy s výživou, poruchy žuvania a prehĺtania, nevoľnosť, precitlivenosť okolo úst a hrdla, fixácia na niektoré potraviny (pokračovacie mlieko) a podobne sú typické príznaky ACM, ktorý je pri rázštepe chrbtice veľmi častý.
Náš Lars tiež viac ako rok zle jedol a pil. Bol to každodenný boj. Chcel iba svoj pokračovací vzorec a nič iné. Od októbra minulého roka užíval 4 mg neurocilu denne, čo je liek, ktorý preukázateľne zmierňuje príznaky ACM, a odvtedy je jeho strava oveľa lepšia. Porozprávajte sa o tom s lekármi. Možno potom nebudete potrebovať sondu. Pre Larsa to fungovalo dobre. Okrem toho stále máme kalorické jedlo na pitie, ale v skutočnosti ho už nepotrebujeme.