Pochopenie celiakie - je to teraz ľahké!
Od 31. októbra nový online kurz poskytne pacientom a záujemcom podrobné informácie o autoimunitnom ochorení. Vďaka projektu EÚ sa majú zlepšiť vedomosti o celiakii a starostlivosti o postihnuté deti a dospelých.
Mníchov 30. októbra 2018. Diagnostika celiakie - mnoho postihnutých ľudí tento výraz počuje prvýkrát u svojho lekára. Aj keď intolerancia lepku ovplyvňuje 1% európskej populácie, málokto vie, o čo ide. S cieľom poskytnúť pacientom komplexné, zrozumiteľné a spoľahlivé informácie bol v rámci projektu EÚ „Focus IN CD“ vyvinutý špeciálny online kurz, ktorý bude bezplatne k dispozícii na webovej stránke www.zöliakie- understand.de od 31. októbra.
Celiakia je chronické autoimunitné ochorenie spôsobené skutočne neškodným obilným proteínom lepkom, ktorý je obsiahnutý v mnohých druhoch obilia. U ľudí s určitou dedičnou predispozíciou môže lepok vyvolať nadmernú reakciu imunitného systému, ak sa pridajú ďalšie, predtým neznáme faktory prostredia. Výsledný zápal v tenkom čreve môže spôsobiť gastrointestinálne ťažkosti s hnačkami a bolesťami brucha a viesť k úbytku hmotnosti. Ale vo väčšine prípadov sú príznaky menej zrejmé, ako napríklad neustále vyčerpanie, ťažkosti so sústredením alebo zlomeniny kostí. Široké spektrum príznakov je jedným z dôvodov vysokého počtu neohlásených prípadov: osem z desiatich prípadov nie je rozpoznaných alebo je rozpoznaných až mnoho rokov po nástupe choroby. Lekár môže na celiakiu otestovať jednoduchým krvným testom, pri neobvyklých hodnotách nasleduje gastroskopia na potvrdenie diagnózy. Prísna bezlepková diéta je stále jediná, ale veľmi efektívna liečba. Celoživotná zmena stravovania je však hlavnou výzvou v každodennom živote.
Po diagnostikovaní celiakie sa mnoho pacientov často cíti osamotených. Chceli by ste sa dozvedieť viac informácií o chorobe, jej strave a súvislostiach - a predovšetkým by ste mali vykonať prieskum na internete. Napriek mnohým lekárskym informačným webom, blogom a fóram o celiakii je získanie komplexného obrazu a odlíšenie spoľahlivých a aktuálnych informácií od nepravdivých tvrdení výzvou.
V rámci projektu EÚ „Focus in Celiac Disease (CD)“ vyvinula Nadácia pre zdravie detí a nemocnica Univerzity v Mníchove online kurz na tému celiakia pod heslom „Znalosti vytvára sebavedomie “. Okrem všeobecných základov sú vysvetlené opatrenia na stanovenie diagnózy, je naučená bezlepková a zdravá výživa a sú uvedené tipy na zvládnutie celiakie v každodennom živote. Grafika, videá a interaktívne kvízové otázky ilustrujú komplexnú tému a uľahčujú jej pochopenie. Od 31. októbra majú všetci záujemcovia prístup na kurz úplne zadarmo a bez registrácie na stránke www.zöliakie- understand.de.
Ďalším krokom bude online kurz pre lekárov a zdravotníckych pracovníkov v roku 2019. V súčasnosti sa pripravujú ďalšie pilotné projekty, ako napríklad celiakálny workshop pre mladých ľudí. Do celkového projektu je zapojených celkovo dvanásť partnerských organizácií z Nemecka, Slovinska, Maďarska, Chorvátska a Talianska. Pracujú v oblasti medicíny, výskumu a svojpomoci pacientov. Focus IN CD je financovaný hlavne z Európskeho fondu regionálneho rozvoja Interreg Central Europe (projekt CE111).
Program financovania: Interreg Central Europe, spolupráca v oblasti inovácií - pre konkurencieschopnú strednú Európu; Program financovania Európskeho fondu pre regionálny rozvoj
Celý názov projektu: „Zameranie na celiakiu - Inovatívne služby zdravotnej starostlivosti pre pacientov - výhody vytvorenia úzkej siete v starostlivosti o pacientov s celiakiou“
Skratka projektu: Focus in CD
Trvanie projektu: 1. júna 2016 až 31. mája 2019 (36 mesiacov)
Celkový objem:
188 418,99 eur, z toho 80 - 85% financovaných z programu Interreg Central Europe, 15 - 20% spolufinancovaných partnermi projektu a externými partnermi.
Spolufinancovanie Mníchovskej univerzitnej kliniky prevzalo bavorské ministerstvo školstva a kultúry, vedy a umenia a Lekárska fakulta Univerzity Ludwiga Maximiliána v Mníchove. Nadácia pre zdravie detí pokrýva spolufinancovanie z darov alebo z nadačných fondov.
Partner projektu:
1. Obec Maribor, Ulica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovinsko - vedúci partner
2. Univerzitné lekárske stredisko Maribor, Ľubľanská ulica 5, 2000 Maribor, Slovinsko
3. E-inštitút, Inštitút pre komplexné vývojové riešenia, Čučkova ulica 5, 2250 Ptuj, Slovinsko
4. Fakultné nemocničné centrum Rijeka, Istarska 43, 51000 Rijeka, Chorvátsko
5. Terstská univerzita, Piazzale Europa 1, 34100 Terst, Taliansko
6. Združenie pacientov s celiakiou Primorsko-goranská župa, Drage Gervaisa 52, 51000 Rijeka, Chorvátsko
7. Inštitút pre zdravie matiek a detí IRCCS „Burlo Garofolo“, Via dell’Istria 65/1, 34100 Terst, Taliansko
8. Ludwig-Maximilian’s-University medical center, Lindwurmstrasse 4, 80337 Mníchov, Nemecko
9. Maďarská celiatická spoločnosť, Palanta utca 11, 1025 Budapešť, Maďarsko
10. Detská nemocnica Heima Pala, Üllöi ut 86, 1089 Budapešť, Maďarsko
11. Nadácia pre zdravie detí, Lindwurmstrasse 4, 80337 Mníchov, Nemecko
12. Primorje - Gorski Kotar County, Slogin kula 2/1, 51000 Rijeka, Chorvátsko
Webové adresy:
Online kurz: www.zöliakie- understands.de
Webová stránka projektu: www.focusincd.eu
Príloha:
Logo projektu
Logá partnerov
Maskoti „Celiakia - nebojte sa!“
O nadácii pre zdravie detí
Nadácia pre zdravie detí sa už 20 rokov aktívne zaviazala pomáhať deťom a mladým ľuďom zdravo vyrastať.
Ako uznávaná, nezisková, nezávislá organizácia informuje verejnosť o dôležitých zdravotných problémoch a v spolupráci s kompetentnými partnermi a uznávanými odborníkmi vyvíja preventívne opatrenia, napr. Pre centrá dennej starostlivosti, škôlky a školy.
Okrem toho podporuje odbornú výmenu medzi lekármi a vedcami a poskytuje odborné znalosti v oblasti pediatrickej prevencie.
Viac informácií o nadácii nájdete na: www.kindergesundheit.de
Vlastnosti tejto tlačovej správy:
Novinári
Výživa/zdravie/starostlivosť, spoločnosť, medicína, pedagogika/vzdelávanie
nadregionálny
Výskum/prenos poznatkov, výskumné projekty
Nemecky