Podpora krvi - perspektíva SRH Magazin
U niektorých ľudí sa krv zráža nebezpečne pomaly, u iných zráža príliš rýchlo. Potom pomáhajú koagulačné kliniky.
Cesta do úradných hodín Dr. Angela Huth-Kühne zistí, že Christoph Jacobi (zmenené meno) takmer spí. Internista vedie hemofilické centrum a koagulačnú kliniku v SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Jacobi sa tu liečil na hemofíliu A, formu krvácavej poruchy známejšiu ako hemofília, od konca 80. rokov. Pretože rovnako ako 10 000 ďalších mužov v Nemecku trpí nedostatkom koagulačného faktora 8 v dôsledku génovej mutácie, mohol by - ak nebude liečený - vykrvácať pri nehode alebo jednoduchej športovej zrážke. Okrem toho vždy existuje riziko závažného krvácania do kĺbov alebo svalov, ktoré by mohlo spôsobiť vážne následné poškodenie, ako je osteoartróza.
Aby sa tomu všetkému zabránilo, Christoph Jacobi sa naučil liečiť si sám na klinike hemofílie. Trikrát až štyrikrát týždenne si podáva injekciu chýbajúci faktor zrážania krvi 8, ktorý jeho telo nedokáže v dostatočnom množstve vyrobiť. Ochorenie má pod kontrolou, len musí prísť na pravidelné kontroly.
„Kontinuita je dôležitá: Niektorých pacientov poznám už mnoho rokov.“
DR. Angela Huth-Kühne,
Prednosta hemofilického centra a koagulačnej kliniky SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg
Čoskoro si so sebou do ordinačných hodín vezme aj svoju dvanásťročnú dcéru Linneu (zmenené meno), hoci hemofília sa prenáša iba cez chromozóm X, a preto sa zvyčajne vyskytuje iba u mužských potomkov. Dievča je nositeľom choroby iba neaktívne a jej telo produkuje dostatok faktora 8. Napriek tomu je Linnea, rovnako ako všetky dcéry hemofilikov, nositeľom choroby. „Na začiatku puberty alebo najneskôr v čase, keď sa čaká na jej vlastné plánované rodičovstvo, mala by preto od nás vyhľadať radu, čo je pre ňu, ale aj pre dieťa, dôležité počas tehotenstva a pôrodu,“ vysvetľuje Huth-Kühne.
Veľké množstvo skúseností
Už 40 rokov sa hemofilici liečia v SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Spektrum však ide ešte ďalej. „Medzitým k nám ľudia prichádzajú so širokou škálou porúch zrážania,“ vysvetľuje odborníčka. Najväčšiu skupinu tvoria pacienti, ktorým hrozí trombóza alebo ktorí už mali trombózu alebo embóliu a teraz potrebujú lieky. Dôležitú úlohu tu zohrávajú koagulačné centrá, pretože iba v Nemecku trpí každý rok trombózou 80 000 ľudí.
Tím na koagulačnej klinike sa navyše stará o budúce matky, ktoré mali trombózu. Počas tehotenstva si musíte podať injekciu heparínu a pravidelne si nechať skontrolovať jeho hodnoty. Ženy s opakovanými potratmi, ktoré by mohli súvisieť so zrážaním krvi, sú liečené na špeciálnom oddelení Kurpfalzkrankenhaus v SRH v spolupráci s rezidentnými gynekológmi a ženskou klinikou Univerzity v Heidelbergu.
Internista nesúhlasí s tým, že poruchy koagulácie sú dnes bežnejšie ako v minulosti. Ale lekári teraz odporúčajú svojich pacientov spoľahlivejšie a v skoršom štádiu, ak sú podozriví. Práca odborníkov na koaguláciu sa však často začína až potom, keď praktickí lekári, gynekológovia alebo pediatri už nevedia, čo majú robiť - a rovnako tak aj pacienti. „Mnohé sú mimoriadne neisté a ako tehotné ženy, ako rodičia novorodencov, ktorí sú testovaní na hemofíliu, alebo ako hemofilici pred operáciou, majú so sebou veľké starosti a obavy,“ uvádza Huth-Kühne. Preto je okrem lekárskych znalostí potrebné aj veľa empatie.
Ambulantná a stacionárna pomoc
S takmer 5 000 pacientmi ročne je zariadenie v SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg druhým najväčším z približne 50 koagulačných centier v Nemecku. V ambulancii sa o hemofilikov stará tím hemofilických asistentov v každodenných záležitostiach a psychologicky. V akútnych prípadoch, ako je krvácanie, alebo ak sa plánuje chirurgický zákrok, napríklad extrakcia zubov múdrosti, sú pacienti prijatí do nemocnice. Po stanovení diagnózy navrhnú lekári liečebný plán a s pacientom prediskutujú, ako zvláda každodenný život so svojou poruchou zrážanlivosti. Vedúci hemofilického centra vie z 25-ročnej odbornej praxe, že v tomto kroku uspeje veľa ľudí. Nie je nezvyčajné, že pacienti ako Christoph Jacobi, ktorých liečili ako dieťa, sedia v čakárni so svojimi vlastnými potomkami. „Vyrástol tam veľmi zvláštny vzťah dôvery. Väčšinu pacientov s hemofíliou poznám už mnoho rokov. To ukazuje, aká dôležitá je kontinuita našej práce. ““
Patrí sem aj lekársky aktuálny stav. Koagulačná klinika bude mať čoskoro viac priestoru na výskum, napríklad v oblasti získanej hemofílie. Najmä u starších ľudí sa náhle vyvinú protilátky proti telu vlastnému faktoru 8. Alebo tiež v súvislosti s novými liekmi v oblasti hemofílie. Pomerne nové na trhu sú napríklad koncentráty faktora 8 s dlhšou dobou pôsobenia, takže pacient si zvyčajne môže ušetriť jednu striekačku týždenne. Tieto pokroky sú dobrou správou pre Christoph Jacobi a jeho rodinu. Pretože sa ukázalo, že malý bratranec Linnea Finn (zmena názvu), tri mesiace starý, mal v centre hemofílie hemofíliu. S podporou odborníkov a medicíny si bude môcť aj on užívať svoj život.
Text: Kristina Junker
Foto: Andreas Reeg
Bolesť zmizne!
Tí, ktorí majú chronickú bolesť, bojujú po celý život, zle spia - a niekedy trpia depresiou. Tímy lekárov, terapeutov a psychológov pomáhajú v špecializovaných centrách. Keď sa Carolin Bizien znova zobudí kvôli búšiacim bolestiam hlavy, 43-ročná žena vie: Bude to mučivý deň. Bizien mal záchvaty migrény od puberty. „Spočiatku som mal iba [...]
Je to tenká čiara
Zdravé stravovanie je veľká zúrivosť. Kedy sa však nutkanie zdravo stravovať stáva nutkaním? Koľko vitamínov je v jahode? Sú čipy karcinogénne? Aké vysoké je percento tuku na liter mlieka a čo robí denná konzumácia mäsa v ľudskom tele? Otázky, ktoré rieši veľa ľudí. Zdravá výživa je nevyhnutná [...]
Viac ako len bolesť brucha
Keď sa vaša menštruácia stane mesiac čo mesiac mučením, je toho často viac, ako si mnoho žien a gynekológov uvedomuje. Pre Dariu Hallhuberovú (zmena názvu) bolo normálne, že jej menštruáciu pravidelne sprevádzali silné bolesti brucha. Aj to, že príznaky boli niekedy také zlé, že musela ísť na nemocenskú dovolenku. Spojenie s ňou od [...]
Sprevádzajte až do konca
Zaoberať sa smrťou - vlastnou i blízkou - je pre mnohých veľmi ťažké. V SRH Hospice Sasko Durínsko sa Ramona Badura a jej tím zaviazali, že túto záťaž zbavia nevyliečiteľne chorých. [...]
Vyčistite pôdu pre nový začiatok
Can Ugurlu je vášnivý hudobník - a zo svojej záľuby chcel urobiť profesiu. Ale po poruche teraz pracuje na novom štarte vo svojej kariére. Stále zostáva verný svetlu reflektorov. Na pódiu je všetko v poriadku. Keď Can Ugurlu spieva a rapuje pred publikom so skupinou Middle Nite Band, zabudne na všetko, čo [...]