Požitková ketogénna strava pod dúhou
Ketogénna diéta pod dúhou
Na jeseň 1995 k nám prišiel vtedy 3 a polročný chlapec zo severného Nemecka. Napriek fenobarbitalu, ACTH a vysokým dávkam valproátu mal nedávno až 10 - 20 záchvatov podobných BNS denne. Epilepsia sa vyvíjala čoraz viac rok a on sa začal vracať dozadu. Matka si všimla, že záchvaty vždy prestali, keď kvôli infekcii nič nejedol a v médiách počula o ketogénnej strave (v tom čase sa v Amerike začínala kampaň Charliefoundation, ktorá bola založená v roku 1994, pozri www. charliefoundation.org). Teraz hľadala kliniku, ktorá by bola pripravená vydať sa touto cestou so sebou, na ktorú sa v tom čase nemeckí neuropediatri zväčša mračili. Náš (zatiaľ na dôchodku) prvý hlavný pediater Dr. Mittelstraß počul o ketogénnej diéte ešte ako študent; ktorá bola v Amerike v povojnovom období stále aktuálna, ale odvtedy sa na ňu zabudlo alebo bola zatlačená do kúta absurdných alternatívnych terapií, pretože existovali silné antikonvulzíva ako karbamazepín alebo valproát.
Vonkajší pohľad na kliniku Filder
Čo je to ketogénna strava?
Opravná učiteľka Elfriede Kroker, ktorá pečie chlieb s malou pacientkou
Stav nášho prvého pacienta sa zlepšil v najväčšej možnej miere ihneď po zavedení tejto diéty a mal dlhý čas prvý týždeň bez záchvatov. Bol vylepšený EEG. Diéta sa dala vydržať dobre aj vyše roka, chlapec potom opäť prišiel na kontrolu, jeho vývoj sa zlepšil, záchvaty zostali menšie. Neskôr sa matka odsťahovala neznáma, takže nevieme, ako dlho dokázala pokračovať v ketogénnej diéte a ako pokračoval jeho príbeh.
V našom prípade príbeh pokračoval nasledovne: Boli sme ohromení, na vlastné oči sme videli jasné zlepšenie záchvatov „iba“ zmenou stravovania, teda v zásade pomocou vlastných zdrojov tela, ktoré táto zmena prebudí. Výsledkom bolo, že tu bolo počas nasledujúcich troch rokov prijatých 17 pacientov z celého Nemecka. Stále sme videli úžasné účinky, niekedy krátko po začiatku diéty. Ďalšia starostlivosť a ďalšie sledovanie však neboli organizované, a tak sa vyskytli opakované problémy s implementáciou, ktoré často spôsobili dlhodobé zlyhanie stravovania. Nedokázali sme napodobniť dlhodobé úspechy, ktoré preukázali Američania, najmä v nemocnici Johna Hopkinsa, v tom čase zverejnenými prospektívnymi štúdiami. V Nemecku zatiaľ nedošlo k žiadnej spolupráci ani výmene skúseností s inými lekármi. Keď na našom oddelení došlo k výkyvom v lekárskej profesii, boli naše aktivity spojené s ketogénnou diétou na dva roky pozastavené.
Potom v lete roku 2000 sme mali na oddelení so sebou skutočne problémového pacienta celé mesiace: 10-mesačné dieťa z Talianska s Ohtaharovým syndrómom Spalo pod sedatívnym účinkom jeho hojného množstva liekov alebo mal tonické kŕče s niekedy násilnými záchvatmi cyanózy. Zobrazovacie a metabolické diagnostiky boli neúčinné. V EEG mal výrazné vzory potlačenia a výbuchu. Potreboval nazogastrickú sondu, pretože nemohol prehĺtať, a mal celkovo 13 neúspešných antikonvulzív, z toho 8 v rôznych kombináciách, ktoré na nás nemali žiadny vplyv, takže sme zúfalo radili a nasadili ketogénnu diétu. Na ketogénnej diéte asi 90% záchvatov zmizlo pomerne rýchlo a prvýkrát sme ho zažili bdelý a bez záchvatov. O malého pacienta sa mohli rodičia opäť starať, aj keď zostal ťažko zdravotne postihnutý. Podrobnosti o ďalšom kurze nie sú známe. Rodičia už k nám neprišli na inšpekciu, ale písali v príležitostných intervaloch s fotografiami a občas telefonovali.
DR. Madeleyn, vedúci detského oddelenia a epileptická sanitka
Medzitým bolo s nami celkovo liečených ketogénnou diétou asi 50 dojčiat a detí, v súčasnosti je ich okolo 10 v neustálej starostlivosti. Zároveň dôkladné presvedčenie Dr. Baumeister z Mníchova a Dr. Klepper z Essenu sa ketogénna diéta na liečbu epilepsie stala v Nemecku opäť spoločensky prijateľnou. V súčasnosti ju používa viac ako 13 kliník (k januáru 2005). Okrem niektorých článkov v odborných pediatrických časopisoch napísal pán Baumeister vynikajúcu učebnicu (FAM Baumeister: „Ketogenic Diet - Nutrition as a Therapy Strategy“, SPS-Verlagsgesellschaft, Heilbronn 2004, ISBN 3-936145-19-9, cca 25 eur). S prípravkom Ketocal od SHS Heilbronn existuje štandardizované krmivo pripravené na pitie a trubice, ktoré uľahčí predovšetkým úvodnú fázu. Od 4. apríla existuje rodičovská kniha vydavateľstva Trias-Verlag od Dr. Petra Platte a profesor Christoph Korenke z Oldenburgu s množstvom dobrých tipov a receptov.
Takže už nemusíte jazdiť po Nemecku pre túto formu terapie, ako ste to robili pred 10 rokmi, kým nestretnete niekoho, kto to vie nielen z počutia, ale dokonca sa o to benevolentne zaujíma a začne ju realizovať.
Prečo naďalej ponúkame túto špecializovanú formu terapie ako malé detské oddelenie (spolu 33 lôžok a 8 lekárov pre 4 oddelenia a ambulancie) v antropozofickej komunitnej nemocnici poskytujúcej základnú starostlivosť?
Čo smerujeme do budúcnosti? Hľadáme niekoho, kto by nám pomohol vytvoriť internetový databázový program (zmes receptov a programu výpočtu receptov) ako spoločnú platformu pre rodičov a lekárov z rôznych kliník, čo by výrazne podporilo vytváranie sietí a prinieslo mnoho synergických efektov. Koncepcia tohto problému by bola vypracovaná písomne v hrubej verzii. Všetci v nemocničných prevádzkach snívame o trochu viac času, aby sme mohli vedecky spracovať a vylepšiť túto skúsenosť. A všeobecne dúfame, že môžeme pokračovať v liečbe chronicky chorých detí v núdzi tak, aby sa im poskytla pomoc. Aj na Filderovej klinike máme skúsenosti s tým, že toto profesionálne privilégium je čoraz viac ohrozené, pretože sa v spoločnosti vyžaduje a implementuje prídelový zdravotný systém, ktorý je skrytý pred záplavou predpisov a ktorý čoraz viac stanovuje priority, ktoré postupne zhoršujú vzťah medzi lekárom a pacientom na mnohých úrovniach.
Ak sa zaujímate o ketogénnu stravu, môžete poslať e-mail na adresu t.reckert (zavináč) filderklinik.de, pokiaľ sa zaujímate o Filderklinik všeobecne, môžete si pozrieť napríklad www.filderklinik.de.
Till Reckert, obvodný lekár
DR. Till Reckert, Ward Doctor, Rainbow Station