PRÍRUČKA PACIENTA CROHNA PACIENTA - Klinické štúdie
S láskavým dovolením crohnscolitisfoundation.org. preložili sme a môžeme vám poskytnúť praktického sprievodcu, ktorý vám pomôže pochopiť Crohnovu chorobu a pomôže vám prekonať ťažké chvíle, ktoré nastanú, keď vám diagnostikujú túto chorobu.
Pochopenie diagnózy
Váš lekár vám povedal, že máte Crohnovu chorobu. Čo bude odteraz? Pravdepodobne máte veľa otázok. Niektoré z najčastejšie kladených otázok sú:
- Čo je Crohnova choroba?
- Existuje liek na Crohnovu chorobu a aký je výhľad (prognóza)?
- Ako som dostal chorobu ?
- Budem môcť pracovať, cestovať alebo športovať? \
- Mal by som mať špeciálnu diétu?
- Aké sú moje možnosti liečby?
- Budem potrebovať operáciu?
- Ako Crohnova choroba zmení môj život, tak teraz, ako aj v budúcnosti?
Účelom tejto brožúry je poskytnúť užitočné odpovede na tieto otázky a sprevádzať vás niekoľkými kľúčovými bodmi o Crohnovej chorobe a o tom, čo môžete zažiť v súčasnosti a v budúcnosti. Nestanete sa expertom zo dňa na deň, ale postupom času sa dozviete viac. Čím lepšie budete informovaní, tým lepšie zvládnete svoju chorobu a stanete sa aktívnym členom vlastného tímu zdravotnej starostlivosti.
Čo je Crohnova choroba?
Táto choroba je pomenovaná po doktorovi Burrillovi B. Crohnovi, ktorý v roku 1932 vydal medzník s kolegami Drs. Gordon Oppenheimer a Leon Ginzburg opisujú to, čo je dnes známe ako Crohnova choroba.
Crohnova choroba (CD) patrí do skupiny stavov známych ako zápalové ochorenie čriev (IBD) alebo zápalové ochorenie čriev. Crohnova choroba je chronické zápalové ochorenie gastrointestinálneho traktu. Medzi príznaky patrí hnačka (niekedy krvavá), ako aj bolesti brucha, kŕče, nevoľnosť, horúčka, strata chuti do jedla, strata hmotnosti, únava (únava, pocit únavy) a niekedy krvácanie z konečníka. Keď máte Crohnovu chorobu, nebudete mať stále rovnaké príznaky. V skutočnosti niekedy nemusíte mať vôbec žiadne príznaky. Ak nemáte žiadne príznaky, hovorí sa tomu klinická remisia.
Pri čítaní o zápalových ochoreniach čriev by ste mali vedieť, že Crohnova choroba nie je to isté ako ulcerózna kolitída, iný typ IBD. Príznaky týchto dvoch chorôb sú dosť podobné, ale postihnuté oblasti vo vašom tele sú odlišné. Crohnova choroba môže postihnúť ktorúkoľvek časť gastrointestinálneho traktu (GI), od úst po konečník, ale ulcerózna kolitída je obmedzená na hrubé črevo - tiež sa nazýva hrubé črevo.
Crohnova choroba postihuje najčastejšie koniec tenkého čreva (ileum) a začiatok
hrubého čreva. Crohnova choroba môže tiež postihnúť celú hrúbku črevnej steny, zatiaľ čo ulcerózna kolitída postihuje iba vnútornú výstelku hrubého čreva. Napokon pri Crohnovej chorobe môže „preskočiť“ zápal čreva - pričom medzi škvrnami chorého čreva zostanú normálne oblasti. Nevyskytuje sa pri ulceróznej kolitíde. Iba v 10 percentách prípadov sa prekrývajú znaky ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby, stavu nazývaného neurčitá kolitída.
Nikdy to nezmizne?
Nikto stále presne nevie, čo spôsobuje Crohnovu chorobu. Tiež nikto nemôže predvídať, ako choroba - po diagnostikovaní - ovplyvní konkrétnu osobu. Niektorí ľudia žijú roky bez príznakov, zatiaľ čo iní majú viac ohnísk alebo častejšie útoky. Jedna vec je však istá: Crohnova choroba je chronický stav.
Chronické podmienky sú nepretržité a dlhodobé. Štúdie ukazujú, že ľudia s Crohnovou chorobou majú zvyčajne rovnakú dĺžku života ako ľudia bez Crohnovej choroby. Je dôležité mať na pamäti, že väčšina ľudí s Crohnovou chorobou žije plnohodnotný, šťastný a produktívny život.
Krátky úvod do gastrointestinálneho traktu (GI)
Väčšina z nás nie je veľmi oboznámená s gastrointestinálnym traktom. Je čas ho spoznať.
Tu je rýchly prehľad: GI trakt (pozri obrázok 1) skutočne začína pri ústach. Nasleduje skrútenú, dlhú a kľukatú cestu a končí, o mnoho metrov neskôr, v konečníku. Medzi nimi je množstvo orgánov, ktoré hrajú úlohu pri spracovaní a transporte potravy telom.
Prvým je pažerák, úzka trubica, ktorá spája ústa so žalúdkom. Jedlo prechádza cez žalúdok a vstupuje do tenkého čreva. Toto je časť, kde sa vstrebáva väčšina našich živín. Tenké črevo vedie do hrubého čreva alebo hrubého čreva, ktoré sa spája s konečníkom.
Ak dôjde k zápalu, sú ovplyvnené primárne funkcie vrátane absorpcie vody. Výsledkom je, že hnačka môže byť veľmi častým príznakom počas vypuknutia Crohnovej choroby.
Kto má/má Crohnovu chorobu?
- V priemere majú ľudia častejšie diagnostikovanú Crohnovu chorobu vo veku od 20 do 30 rokov, aj keď sa táto choroba môže vyskytnúť v akomkoľvek veku. Okrem toho bol zaznamenaný zvýšený výskyt Crohnovej choroby na celom svete a medzi deťmi
- Zdá sa, že pomer mužov a žien je približne rovnaký
- Crohnova choroba môže postihnúť ľudí akéhokoľvek etnického pôvodu, ale je častejšia u belochov. Avšak prevalencia a miera výskytu u Hispáncov a Ázijcov sa v poslednej dobe zvýšila.
- Crohnova choroba aj ulcerózna kolitída sú choroby, s ktorými sa stretávame hlavne v rozvinutých krajinách, častejšie v mestských oblastiach ako vo vidieckych oblastiach a častejšie v severných oblastiach ako v južných. Niektoré z týchto vzorcov chorôb sa však postupne menia. Napríklad počet prípadov IBD sa zvyšuje v niektorých častiach sveta, vrátane Číny, Indie a Južnej Ameriky
Genetické spojenie/dedičstvo
Vedci zistili, že Crohnova choroba sa zvykne dediť v rodinách. V skutočnosti je riziko vzniku zápalového ochorenia čriev medzi príbuznými prvého stupňa postihnutej osoby medzi 1,5% a 28%. Aj keď genetické pozadie hrá jasnú úlohu, na vznik, vývoj a opakovanie choroby môžu mať vplyv faktory životného prostredia, ako je strava, fajčenie, životný štýl, znečistenie a iné. Aj keď je rodinná anamnéza spojená so zvýšeným rizikom IBD, v súčasnosti nie je možné presne predpovedať, či sa u niektorého člena rodiny vyvinie Crohnova choroba.
Čo spôsobuje Crohnovu chorobu?
Nikto nevie presnú príčinu (-y) choroby
Nič, čo ste urobili, vás nezvýšilo Crohnovou chorobou. Nikoho ste „nevzali“. Nejedli ste a nepili nič, čo spôsobilo príznaky. Osvojenie si stresujúceho životného štýlu to nespôsobilo. Takže si predovšetkým nič nevyčítajte!
Aké sú niektoré z pravdepodobných príčin? Väčšina odborníkov sa domnieva, že existuje multifaktoriálne vysvetlenie. To znamená, že na vyvolanie Crohnovej choroby pracuje množstvo faktorov.
S IBD je v súčasnosti spojených viac ako 200 génov, aj keď ich presná úloha sa stále skúma. Osoba pravdepodobne zdedí jeden alebo viac génov, ktoré ju tvoria alebo sú náchylnejšie na Crohnovu chorobu. Tieto gény potom vedú k abnormálnej imunitnej reakcii na niektoré faktory prostredia. Vedci zatiaľ jednoznačne neidentifikovali konkrétne spúšťače, ale dôležitým kandidátom sú baktérie v čreve, ktoré sú súčasťou nášho mikrobiómu. Pravdepodobne zohrávajú úlohu ďalšie faktory prostredia (strava, vírusy, stres, fajčenie atď.). U geneticky citlivého jedinca, bez ohľadu na jeho spúšťač, vyžaduje, aby sa imunitný systém človeka „spustil“ a zahájil útok v GI systéme. Potom začne zápal. Imunitný systém sa, bohužiaľ, „nezastaví“, takže zápal pokračuje, ovplyvňuje tráviaci trakt a vyvoláva príznaky Crohnovej choroby.
Aké sú príznaky a príznaky?
Keď sa črevná sliznica zapáli a ulceruje (malé a veľké rany), tenké črevo stráca schopnosť vstrebávať živiny. Hrubé črevo tiež nemôže efektívne absorbovať vodu. Oba faktory vedú k postupnému oslabovaniu stolice - inými slovami k vzniku hnačiek. Poškodená črevná výstelka môže začať produkovať prebytočný hlien v stolici. Ulcerácia vo výstelke môže navyše spôsobiť krvácanie, ktoré vedie ku krvavej stolici. Strata krvi môže nakoniec viesť k nízkemu počtu červených krviniek, ktorý sa nazýva anémia.
Väčšina ľudí s Crohnovou chorobou pociťuje urgentné vyprázdňovanie, ako aj bolesti brucha, kŕče. Tieto príznaky sa líšia od človeka k človeku a môžu sa časom meniť. Spoločne môžu viesť k strate chuti do jedla a následnému chudnutiu. Tieto príznaky spolu s anémiou môžu tiež viesť k únave. Deti s Crohnovou chorobou sa nemusia správne vyvíjať alebo rásť.
Príznaky sa môžu pohybovať od miernych až po závažné. Pretože Crohnova choroba je chronické ochorenie, pacienti budú prechádzať obdobiami, keď ochorenie klesá (je aktívne) a spôsobuje príznaky. Medzi prepuknutím choroby nemusia mať ľudia vôbec žiadne príznaky. Tieto obdobia bez chorôb (známe ako „remisia“) môžu trvať mesiace alebo dokonca roky, aj keď príznaky sa zvyčajne niekedy vrátia.
Zápal môže tiež spôsobiť vývoj fistúl. Fistula je neobvyklé spojenie, ktoré vedie z jednej črevnej slučky do druhej alebo ktoré spája črevo s močovým mechúrom, vagínou alebo pokožkou. Fistuly sa najčastejšie objavujú v okolí análnej oblasti. Ak sa táto komplikácia vyskytne, môžete si všimnúť únik hlienu, hnisu alebo stolice z tohto otvoru.
Medzi ďalšie komplikácie, ktoré môžu vyplynúť z chronického zápalu, patria obmedzenia (zúženie čreva z jazvového tkaniva) alebo abscesy. Absces je zhluk tekutiny mimo čreva, ktorý obsahuje baktérie, črevnú tekutinu a hnis (biele krvinky).
Za črevami
Okrem príznakov v gastrointestinálnom trakte môžu mať niektorí ľudia aj rôzne príznaky spojené s Crohnovou chorobou aj v iných častiach tela. Príznaky a príznaky ochorenia môžu byť zjavné v:
- oči (začervenanie, bolesť a/alebo zmeny videnia)
- vredy)
- kĺby (opuch a bolesť)
- pokožka (bolestivé opuchy, bolestivé vredy a iné rany/vyrážky)
- kosti (osteoporóza)
- kamene (obličky)
- pečeň (cholangitída, primárna skleróza a cirhóza) - zriedkavý vývoj
Všetky z nich sú známe ako extraintestinálne prejavy Crohnovej choroby, pretože sa vyskytujú mimo tráviaci systém. U niektorých ľudí to môžu byť skutočne prvé príznaky Crohnovej choroby, ktoré sa objavujú dokonca roky pred príznakmi čriev. U iných sa môžu zhodovať s výskytom črevných príznakov.
Typy Crohnovej choroby
Príznaky a potenciálne komplikácie Crohnovej choroby sa líšia v závislosti od toho, ktorá časť GI traktu je postihnutá. Nasleduje päť typov Crohnovej choroby:
- Crohnova (granulomatózna) kolitída: postihuje iba hrubé črevo.
- Gastroduodenálna Crohnova choroba: postihuje žalúdok a dvanástnik (prvá časť tenkého čreva).
- Ileitída: ovplyvňuje ileum.
- Ileokolitída: najbežnejšia forma Crohnovej choroby, ktorá postihuje hrubé črevo a terminálne ileum (posledná časť tenkého čreva).
- Jejunoilitída: produkuje nepríjemné oblasti zápalu v jejune (horná polovica tenkého čreva).
Chorobné vzorce
- Crohnova choroba (Crohnova zápalová choroba)
Crohnova choroba sa týka Crohnovej choroby, ktorá spôsobuje zápalové zmeny na výstelke alebo stenách čreva.
Asi 55 percent pacientov s luminálnou Crohnovou chorobou nemá žiadne príznaky alebo je každý rok v remisii.
Ďalších 15 percent má nízku aktivitu chorôb, zatiaľ čo asi 30 percent má vysokú aktivitu.
Pacient s luminálnou Crohnovou chorobou, ktorý zostáva v remisii jeden rok, má 80-percentnú pravdepodobnosť, že zostane v remisii ďalší rok, zatiaľ čo pacienti s aktívnym ochorením v poslednom roku majú 70-percentnú pravdepodobnosť, že zostanú v remisii. opakujúci sa nástup príznakov v priebehu nasledujúceho roka.
- Fibrostácia Crohnovej choroby
Fibrostáza Crohnovej choroby je charakterizovaná zúžením čreva, ktoré môže viesť k upchatiu čreva (blokov). Tento model ochorenia pri Crohnovej chorobe sa líši od človeka k človeku a z roka na rok. Potom zvyčajne nasleduje výskyt ohnísk (keď sa objavia príznaky a stav sa zhorší) a remisie. Tento model je chronickým, opakujúcim sa typom Crohnovej choroby.
- Prenikanie Crohnovej choroby
Ďalším typom ochorenia je penetrácia Crohnovej choroby. To vedie k vzniku fistúl, čo sú abnormálne spojenia medzi zapáleným črevom a inými časťami čreva, močového mechúra, kože alebo vagíny. Tieto fistuly sa môžu objaviť aj okolo konečníka a nazývajú sa perianálne. Perspektíva tohto typu Crohnovej choroby závisí od umiestnenia a zložitosti fistúl.
Väčšina pacientov s Crohnovou chorobou má na začiatku ochorenia zápalový charakter. U väčšiny pacientov však ochorenie postupuje časom .
Viac informácií o liečbe príznakov a komplikácií Crohnovej choroby nájdete na webovej stránke nadácie www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.
Stanovenie diagnózy
Cesta k diagnostike začína vyhodnotením úplnej anamnézy pacientov a rodín vrátane všetkých podrobností o príznakoch.
Vykonáva sa aj fyzické vyšetrenie.
Pretože celý rad ďalších stavov môže spôsobiť rovnaké príznaky ako Crohnova choroba, váš lekár sa spolieha na rôzne lekárske vyšetrenia, aby vylúčil ďalšie potenciálne príčiny vašich príznakov, ako je napríklad infekcia. Tieto testy môžu zahŕňať:
- Analýza stolice: používa sa na vylúčenie infekcie alebo na detekciu zápalu (fekálny kalprotektín).
- Krvné testy: Dokáže zistiť prítomnosť zápalu, abnormálnych protilátok, anémie alebo nedostatku výživy/vitamínov.
- Kolonoskopia a horná endoskopia: používa sa na sledovanie výstelky gastrointestinálneho traktu na účel alebo trubice s komorou a svetlom na konci. Cez tieto skúmavky sa dajú získať biopsie. K dispozícii je tiež špeciálna miniaturizovaná miestnosť, ktorú môže pacient prehltnúť a použiť najmä na hodnotenie tenkého čreva.
- Črevné zobrazenie: prierezové zobrazenie sa týka použitia počítačovej tomografie (tomografie) alebo magnetickej rezonancie (MRI) na hodnotenie stavu črevného traktu a okolitých štruktúr. tekutý. Výhodou MRI je, že nezahŕňa ožarovanie. Spravidla je to však nákladnejšie ako snímky CT.