Problém achalázie - utrpenie pacienta

Utrpenie pred diagnózou

Pacienti s achaláziou majú často dlhé utrpenie, kým nájdu odborníka oboznámeného s týmto ochorením a pred vykonaním adekvátnej diagnostiky a liečby.
Príznaky sú často roky nepochopené a interpretované nesprávne:

Napríklad bolesť na hrudníku sa často nesprávne interpretuje ako sťažnosť na srdce a iniciuje sa srdcová diagnostika (práca so srdcom).

Vytvorenie sa volá Refluxná choroba nesprávne interpretované a ošetrené kyselinovými blokátormi.

Poruchy prehĺtania a chudnutie sa spočiatku pripisujú aj iným príčinám.

Niektorí pacienti sú nakoniec diagnostikovaní iba s duševnými a psychosomatickými chorobami.

Tento „problém s achaláziou“ vyplýva z:

... nízka frekvencia klinického obrazu (približne 1 až 2 diagnostikované nové choroby na 100 000 obyvateľov ročne)
... ťažkosti s rozpoznaním achalázie. V počiatočných štádiách ochorenia vyzerá pažerák na EGD do značnej miery normálne (pažerák/gastroskopia). Achaláziu nemožno rozpoznať alebo je ťažké ju rozpoznať. A aj v prípade pokročilej achalázie môže byť diagnostika zložitá aj pre skúseného skúšajúceho.

Skúsený gastroenterológ odoslal 34-ročného pacienta so 17-ročnou (!) Históriou utrpenia. Gastroskopia sa robila opakovane a ochorenie sa vždy klasifikovalo ako gastroezofageálny reflux. V konečne vykonanej funkčnej diagnostike s manometriou a meraním refluxu bola refluxná choroba vylúčená a diagnostikovaná už pokročilá achalázia - so zväčšením pažeráka.

... nedostatok skúseností väčšiny skúšajúcich s achaláziou z dôvodu zriedkavosti choroby.
... často nepochopený alebo ignorovaný význam achalázie.

Rodinný lekár uviedol, že osobné pozvanie na školenie o achalázii a funkčnej diagnostike okamžite zahodil - originálny zvuk: „Príliš špeciálne!“.

... zriedkavá indikácia pre manometriu (meranie tlaku v pažeráku) diagnostická metóda voľby pre diagnostiku achalázie.

Cesta utrpenia po stanovení diagnózy

Aj po stanovení diagnózy sa utrpenie pacientov s achaláziou často neskončí, ale pokračuje v liečbe:

Vyhľadanie odborníka so skúsenosťami s liečbou achalázie trvá mnohým pacientom dlho. Po stanovení diagnózy pacienti často nedostanú nijaké užitočné rady, kde a ako by mohla terapia prebiehať.

Po diagnostikovaní na klinike je pacientovi povedané, kde sa bude operácia vykonávať. Pacient si musí sám vyhľadať internet.

Informácie dostupné na internete sú často vzácne, nepochopiteľné, nevedecké alebo neaktuálne. Najmä v posledných rokoch došlo k významným inováciám v oblasti diagnostiky (napr. Manometria s vysokým rozlíšením, HRM) a terapie achalázie (napr. POEM), ktorých význam by sa dnes už nemal ignorovať.

Mnoho terapeutov achalázie ovláda iba jednu z mnohých terapeutických metód, ktoré sú zatiaľ k dispozícii, a preto ponúkajú iba časť spektra možností liečby (PD alebo LHM alebo POEM). To vedie k „zaujatosti“, pretože odborníci často neodporúčajú najlepšiu metódu pre pacienta, ale skôr metódu, ktorú zvládli. Vo výsledku sa niekedy príliš zameriava na jednu metódu.

U 63-ročného pacienta bola diagnostikovaná achalázia v roku 1982 a v rokoch do roku 2013 bola balónovou dilatáciou podrobená celkovo 40-krát (!). V čase prezentácie na našej klinike pre diagnostiku a terapiu je pažerák už groteskne zväčšený a v dolnej časti pred vchodom do žalúdka vytvoril sifón, ktorý už nie je možné prekonať endoskopom.