Rakovina My mínus jedna - Ako sa rodina Osnabrückových vyrovnáva so stratou svojho dieťaťa
obrázková aliancia/DPA
Osnabrück. Tanja a Marco, Paul a Jarno: To bola rodina v Osnabrücku. Potom Paul ťažko ochorel a nedalo sa mu vyliečiť. Teraz sú iba tri a jedna chýba. Vždy. O riešení najhoršej straty nie je len koniec.
Ak si chcete prečítať tento článok, dokončite mesiac bezplatnej skúšobnej verzie. Potom budete mať k dispozícii aj všetok ďalší obsah na našom webe a v aplikácii „noz News“.
Začnite svoj bezplatný skúšobný mesiac už teraz!
Tento článok je súčasťou nášho obsahu Plus. Využite jednu z našich ponúk a pokračujte ďalej.
Vianočný čas je ťažké obdobie. Tanja a Marco to nikdy nemajú ľahké, ale vďaka Adventu je smútok obzvlášť bolestivý. Každý si upratuje domy, v zimných oknách zdobia sviečky, v predzáhradkách sa mihnú reťaze svetiel. Prvé ráno deti utekajú do adventného kalendára, na Mikuláša odhodia svoje plné topánky a v dňoch tesne pred Vianocami sa ich vzrušené očakávanie len ťažko zastaví.
Pre väčšinu rodín je advent časom radostného očakávania. Tanja a Marco sa musia prinútiť, aby toto všetko vydržali. Chcú to vydržať, pretože stále sa nájde niekto, kto by to mal mať pekné. Jej osemročný syn Jarno by si nemal nechať ujsť zvláštnu atmosféru vianočného obdobia, mal by sa občerstviť na koláčikoch, vyzdobiť vianočný stromček a vyzerať dobre, keď rozbaľuje darčeky. Ale môže cítiť, že jeho rodičia sú smutní. A že tento smútok zaváži vo vianočnom období ešte viac ako zvyčajne.
„Paul nám nechal úlohy,“ hovorí Marco. 44-ročná žena sedí za stolom v jedálni svojho zrekonštruovaného anglického domu vo štvrti Osnabrück. Nosí rifle, fúzy a okuliare, ktoré si musí občas vyzliecť, aby si pretrel mokré oči. "Paul nám povedal, že musíme byť silní, aby jeho brat mal skvelých rodičov." Bol dosť bystrý, náš človiečik. ““
Paul zomrel na rakovinu pred dva a pol rokom. Mal desať rokov. Jeho rodina štyri roky dúfala, že túto chorobu prekoná. Svoje želanie týkajúce sa času po jeho smrti odovzdal Tanji a Marcovi na paliatívnej klinike, kde strávil posledné týždne. Sú sväté pre Pavlových rodičov.
Už uzavreli túto tichú dohodu, že Jarno, mladší brat, by nemal nič chcieť. V každom prípade je to hlavne Paul, ktorý je nezvestný - a s tým nemôžu nič robiť, ako chcú.
Zlá prognóza
„Neexistuje žiadna ťažšia strata ako strata vášho dieťaťa,“ hovorí Annette Finke, psychologička a vedúca psychosociálnej rakovinovej poradne v Osnabrücku. Strata súrodenca je ale mimoriadne bolestivý bod obratu, ktorý často sprevádza deti na celý život. „Vzťah so súrodencami je v skutočnosti najdlhší v živote. Bude sa brať prežívajúcim deťom v ranom veku. ““
Každý rok sa v Nemecku rozvinie asi 2 000 detí s rakovinou. Mnoho malígnych chorôb má u detí agresívny priebeh, ale väčšina detí sa dá vyliečiť. Asi 80 percent detí prežije túto chorobu. To je číslo, ktoré povzbudzuje všetkých rodičov.
Pre Pavla neboli šance od začiatku príliš dobré. "Náš syn mal všetko, čo bolo zlé," hovorí Tanja. Jeho diagnóza: neuroblastóm, zhubný nádor, ktorý sa vytvára z degenerovaných nervových buniek. Okrem toho bol rozhodujúci nádorový marker taký výrazný, že pravdepodobnejší bol nepriaznivý priebeh ako liečba.
Nezatajujte smrť dieťaťa
Tanja nosí moderný krátky účes a je nalíčená. Ale smútok, ktorý sa jej znovu a znovu preháňa po tvári, to nechce zakrývať. Niečo skrýva, niečo zakrýva: Tanja a Marco to aj tak nechcú. Otvorene hovoria o svojej strate. Medzi sebou, s Jarnom aj so všetkými ostatnými. Slzy im stekajú po lícach. Bolí ma, keď hovoríme o Paulovi, hovorí Tanja, ale je to tiež dobré. Stále je ich súčasťou. V rozhovoroch ho prinavracajú - aspoň trochu.
Ľudia neradi hovoria o smrti. Keď dieťa zomrie, onemie. Čo na to povedať Čo poviete? „Téma smrti je pre mnohých tabu, ale je súčasťou života. Smrť dieťaťa sa utlmuje ešte viac ako čokoľvek iné, “pozoruje Marco. Čo by však zostalo z Pavla, keby o ňom prestali hovoriť?
Aký je to pocit, keď sa strata utlmí, musel Marco zažiť ako tínedžer. Jeho bratranec ochorel a zomrel na rakovinu. "Bol som vtedy taký starý ako môj zosnulý syn dnes." Boli sme si veľmi blízki, ale za ten čas som ho nevidel. Moji rodičia ma chceli chrániť, ale pre mňa to bola zlá cesta. “Marco a Tanja to chceli od začiatku robiť inak. Nie je nič horšie, ako nebyť k sebe otvorení a čestní, mysleli si obaja.
"Musím zomrieť, oci?" Marco na túto otázku v určitom okamihu odpovedal, aj keď tomu všetko v ňom odolávalo.
Začalo to bolesťou žalúdka. Päťročný Paul sa opakovane sťažoval, že ho bolí brucho. Ale keďže ani nezvracal, ani nemal hnačky, lekári spočiatku vinili príznaky z psychiky. Keď sa Paul zvíjal v prúdoch bolesti, dostal horúčku a už nemohol spať, trvali Tanja a Marco na ultrazvuku. Potom boli poslaní priamo do Münsteru so svojím synom, na onkologické oddelenie do Detskej kliniky univerzity.
Posledné narodeniny
To bolo v marci 2013, Paul mal v lete nastúpiť do školy, Tanja sa práve chystala po rodičovskej dovolenke späť do práce a pre jeden a polročného Jarna bolo miesto starostlivosti o deti. "Na svojho brata si v skutočnosti pamätá len chorých," hovorí Tanja. Rodičia si zakázali googliť prognózy. Chceli zostať nádejní. "Dokážeme to," mysleli si.
Paul zomrel v máji 2017, pár týždňov po svojich desiatych narodeninách. Podstúpil chemoterapiu, podstúpil operáciu, cítil sa lepšie a potom bolesť znova začala. Recidíva, potom v určitom okamihu sekunda. Iné mestá, iné nemocnice, rôzne terapie, štyri roky. Žiadna mu zase nedopadla dobre.
Na poslednú narodeninovú oslavu zhromaždil všetku silu, ktorú jeho oslabené telo dokázalo zhromaždiť. Chcel rytierske narodeniny. "Bol som Pavlovým panošom, bol kráľom a všetkých pasoval na rytiera," spomína Jarno. Osemročný sa na rozdiel od svojich rodičov vyhýba obzeraniu sa dozadu, keď môže. "O Paulovi ani nechcem hovoriť, pretože ma to mrzí," hovorí.
Deti smútia inak
Tanja a Marco sa dozvedeli, že deti smútia inak ako dospelí. Aj keď bol Paul chorý, dostalo sa im podpory z poradne pre rakovinu. Tanja a Jarno tam aj dnes využívajú psychologickú pomoc. Smútok, ktorý zrazu deti premôže, je to, čo nazývajú kaluže smútku. Deti sa v nej cítia a na krátky čas sa do nej ponoria. Tiež však rýchlo zanechávajú kaluže. Potom sú to bujaré deti, ktoré sa chcú hrať a pozerať sa dopredu.
Marco si vytvoril citlivé spojenie s Jarnovým emocionálnym svetom. Keď jeho syn vyjde po schodoch do svojej izby a pozrie sa na rodinné fotografie s Paulom, občas pokrčí plecami a snaží sa zakryť svoje city. Keď otec objíme svojho syna, často začne vzlykať.
Nie vždy súrodenci majú medzi sebou dobrý vzťah. Ale Paul a Jarno sa „milovali“, hovorí ich matka. Iste, aj oni sa hádali. Paul raz chytil nožnice a odrezal z Jarna trs vlasov, keď bol jeho malý brat nepríjemný pri hraní s kamarátom. Ale po celú dobu, keď bol Paul chorý a musel byť v nemocnici, to bolo pre oboch bratov to najlepšie, keď mohli byť spolu. Paul bol chlapec, ktorý mal veľa priateľov, aj keď bol chorý. "Ale bol som najlepší priateľ," hovorí Jarno.
Pozrel sa na svojho veľkého brata, rozveselil ho a rozptýlil ho. Hrali lego, futbal a svetelné meče. Tanja a Marco musia svojej Jarno pripomenúť niektoré veci, ktoré spolu radi robili. Pretože jeho spomienky začínajú slabnúť.
Nedávno spolu sledovali film, animovaný detský film „Coco“. „Deň mŕtvych“ sa slávi v jednej scéne. Je tu obľúbené jedlo zosnulého a fotografie sú vylepené. Festival podporuje špeciálna myšlienka: keď už nikto na zemi nemyslí na mŕtvych, rozpustí sa. Jarno bol touto myšlienkou hlboko šokovaný. "Je v poriadku, ak už na svojho brata nemyslí každý deň," hovorí Tanja. „Je to dobrá vec.“
Pre rodičov, ktorí stratia dieťa, zostáva smútok „sprievodným postojom k životu“, hovorí psychologička Annette Finke. Mnohí vedeli, že prvý rok bude ťažký, ale dúfali, že v druhom roku sa bolesť zmierni. "Ale v skutočnosti to zostáva ťažké." Z akútnej bolesti sa stáva chronická bolesť. V určitom okamihu to môže trvať na zadnom sedadle - ale nikdy to nezmizne. ““
Čo sa stalo, keby?
Tanja a Marco niekedy ťažko znášajú, čo zažívajú iné deti, ktoré sú dnes také staré ako Paul. „Je to pocit, akoby noví rodičia blúznili o svojich potomkoch pred nechcenými bezdetnými ľuďmi,“ hovorí Marco. Paul by mal teraz dvanásť. Chodil na strednú školu, stretával sa s kamarátmi, chodil do športového krúžku a možno by bol prvý raz zamilovaný. Čo sa stalo, keby?
„Snažíme sa cítiť vďačnosť za všetko, čo bolo, a neoplakávať všetko, čo sa nesmelo stať,“ hovorí Marco. Ale toto je ambiciózny triezvy projekt a pocity často nerobia to, čo zamýšľala hlava.
Marco niekedy zistí, že jeho smútok je sebecký pocit. Pretože smúti, že už nemôže tráviť čas so synom. "Mal by som byť vďačný za to, že môj syn už nemusí trpieť bolesťou." Teraz už nemusí trpieť, ale teraz je tiež preč. To vás trhá. “
Už nikdy nie normálne
Iní očakávali, že sa v určitej chvíli obnoví normálny život rodiny. Ten každodenný život sa vracia. Robí to tiež - pokiaľ je to možné. „Ale už nikdy nebudeme normálni,“ hovorí Tanja.
Zdá sa, že sa jej a jej manželovi podarilo: zostať pár. Počas dlhého obdobia utrpenia ich staršieho syna, ktoré všetkých posúvalo k ich hraniciam, sa navzájom podporovali. „Mnoho párov sa vnútorne odcudzuje v takejto výnimočnej situácii,“ hovorí Annette Finke. „Ako dobre sa partnerom darí vymieňať si nápady, aj keď smútia rôznymi spôsobmi?“ Táto otázka je zásadná.
Keď jeho rodičia plačú, Jarno sa ich často snaží rozptýliť. V nemocnici to nakoniec s Paulom vyšlo. Hrá sa na klauna, objaví sa a stane sa hlúpym. Tanja a Marco spočiatku nevedeli, ako s tým naložiť. Kým si neuvedomili, aké bremeno na nich Jarno uvalil: keď mal osem rokov, dal si za úlohu, aby bol zodpovedný za šťastie svojich rodičov. "Nemusíš, nemôžeš." Môžete ma stlačiť, ale nemusíte ma utešovať, “povedala mu Tanja.
Pavlova izba v dome zostala dlho nedotknutá. "Bolo to zlé, keď som to uviedla do života," spomína matka. V istej chvíli sa opýtali Jarna, či to nechce, pretože to bola väčšia miestnosť. Jano však nechcel. Až neskôr rodičia pochopili, že ich malý stále dúfal, že sa veľký brat vráti.
Psychológ Finke má podozrenie na ďalší dôvod: „Musel pocítiť neochotu zmocniť sa toho, čo súrodenec po sebe zanechal. To by tiež bolo preč. ““
Farebný pohreb
Tanja a Marco presunuli nábytok a z miestnosti vytvorili herňu. A dnes je v nej Jarnova posteľ. Je to jeho izba. „Ale stále v ňom môžeme cítiť Pavla.“
Niektoré Paulove hračky chýbajú. Po jeho smrti si každý z Pavlových priateľov mohol zvoliť hračku. Toto želanie dal Pavol aj svojim rodičom. Ako keby vedel, aké neúnosné by pre ňu bolo triedenie.
Paul mal tiež konkrétne nápady na svoj pohreb. Nemalo to byť len pochmúrny obrad v sterilnej smútočnej miestnosti. Paul chcel doma záhradnú párty - so všetkými svojimi priateľmi. Nikto by nemal prichádzať v čiernom, hostia by sa mali obliekať do žiarivých farieb. Jeho otec by mal hrať s deťmi na záhrade futbal.
A takto to dokázali. Boli najsmutnejšie hodiny. Ale bol aj smiech.
Bolo to pred dva a pol rokom. Tanja a Marco myslia na Pavla každý deň. Ale už neplačú každý deň. Keď plačú, je im úplne jedno, kto je s nimi. Smútok je ich súčasťou, ale nie je to všetko, čo ho tvorí.
Tanja sa vzdala svojej starej práce. Má 45 rokov a čoskoro by chcela študovať prvýkrát v živote. Mala by to byť sociálna práca. Chce urobiť niečo nové - pre deti a pre deti.
* Na žiadosť rodiny uvádzame iba krstné mená. Marco a Tanja otvorene hovoria o svojom osude ako osirelých rodičoch, ale nechcú sa pripraviť o možnosť sami rozhodnúť, kedy a ako sa o tom dozvedia noví známi.