ROZHOVOR viceprezident Alzheimerovej spoločnosti Nemecko Medlife
Helga Rohra/Foto: Osobný archív
Som modelka, hovorí Helga Rohra s energiou v hlase a sama má diagnostikovanú Alzheimerovu chorobu. Vedel, že som naplánoval rozhovor, ale priznal sa mi, že si nevie spomenúť na tvár dievčaťa, s ktorým sa bude rozprávať. Nie nadarmo mám Alzheimerovu chorobu, dodal s úsmevom. V Rumunsku sa diagnóza ochorenia diagnostikuje často až v neskorých štádiách, doba prežitia je približne 3 a pol roka (v porovnaní s obvyklé trvanie vývoja choroby 8 - 12 rokov). Na rozdiel od Rumunska sa vás v Nemecku pýtajú, či chcete počuť jasnú diagnózu so všetkými potrebnými informáciami alebo či chcete dostať iba jej časť. Dnes, päť rokov po zistení, že trpí Alzheimerovou chorobou, je Helga Rohra šťastná, že od začiatku žiadala všetky informácie, až sa jej podarilo vytvoriť špeciálny dôstojný systém prežitia. Prečítajte si v tomto rozhovore príbeh viceprezidenta Alzheimerovej spoločnosti v Nemecku, kedysi renomovaného prekladateľa na lekárskych konferenciách.
Reportér: Ste viceprezidentom Alzheimerovej spoločnosti v Nemecku, ale najčastejšie sa prezentujete ako zástupca pacientov. Ako ste sa dostali k diagnóze Alzheimerovej choroby?
Helga Rohra: Pracoval som ako prekladateľ v lekárskej oblasti. Moja oblasť bola v odbore neurologických chorôb. Podľa povahy povolania sa zúčastňujem mnohých konferencií. Na poslednej veľkej udalosti, na ktorú som bol pozvaný, mi organizátori, ktorí boli nadšení z mojej práce, ponúkli, že ich budem zastupovať na konferencii v Španielsku, a potom som ich prijal. Dnes sa pri rozprávaní tohto príbehu usmievam, ale v jednej chvíli som si uvedomil, že som si vtedy ani nepamätal, či som na tej konferencii prekladal. Spočiatku som si myslel, že som príliš unavený, že mám veľa termínov na splnenie a pokúsil som sa skontrolovať všetko na svojom notebooku. Potom som však mal druhý šok, pretože som nevedel, ako otvoriť laptop. V priebehu niekoľkých dní sa objavili ďalšie príznaky, ako sú halucinácie alebo delírium.
Rep: Od začiatku ste dostali jasnú diagnózu?
Helga Rohra: Okamžite som išiel k lekárovi, pretože som vedel, že to nie je len o vysokom krvnom tlaku. Lekári si spočiatku mysleli, že je to o preťažení, syndróme vyhorenia, pretože som pracoval dlhé roky a vyžadoval som veľa psychiky. Ponúkli mi, že idem na prechádzky, zašportujem si. Rozhodol som sa spísať všetky nedostatky, ktoré som mal, aby som vedel, čo som v ten deň urobil, pretože som zabúdal. Po roku som bol presvedčený, že nemám žiadne vyhorenie a potom som si urobil všetky testy. Po niekoľkých týždňoch bola diagnóza veľmi jasná.
Rep: Ako ste boli upozornení na diagnózu?
Helga Rohra: V Nemecku sa vás pýtajú, či chcete diagnostiku počuť zreteľne, so všetkými potrebnými informáciami alebo či chcete dostať iba jej časť. Povedal som, že chcem vedieť všetko veľmi jasne. Akú chorobu mám a koľko ďalších rokov musím žiť, dať si do poriadku život a robiť to najlepšie. Samozrejme, že som bol šokovaný, ale prvá otázka, ktorú som položil, nebola: Prečo mám túto chorobu? Pacienti si zvyčajne myslia, že celý život žili zdravo, že nemali žiadne vážne zdravotné problémy, a teraz ochoreli na túto chorobu. Moja otázka znela: Čo môžem urobiť, aby táto choroba stagnovala? Dnes, po piatich rokoch, som rád, že som o to požiadal, pretože sa mi podarilo sformovať špeciálny systém slušného prežitia.
Rep: Predpokladám, že ste túto chorobu zistili v počiatočnom štádiu.
Helga Rohra: Pravdaže. Je dobré, že fáza bola začínajúca. Existuje pozadie veľmi citlivého pacienta. Je dobré, že sa nehanbí, že má túto chorobu. Odkedy som zistil, že mám Alzheimerovu chorobu, neprijal som žiadnu ponuku pracovať, pretože som si uvedomil, že robím chyby, a ten človek musel mať pravdu. Má zodpovednosť. Samozrejme, tento príznak depresie sa neskôr objavil, ale dnes som so svojou situáciou spokojný a chcem dodať odvahu tým, ktorí majú tento problém. Život sa diagnózou nekončí.
Rep: Čo sa zmenilo vo vašom živote od chvíle, keď ste zistili, že máte Alzheimerovu chorobu?
Helga Rohra: Život sa radikálne mení. Po prvé, už nemôžete pracovať, pretože nemáte silu sústrediť sa, zabudnete na informácie. Prípravkami, ktoré absolvujete, ste biologicky zbavení tejto sily. Ste unavení, máte závraty. Môžete mať tiež príznaky ako vysoký krvný tlak, gastrointestinálne ťažkosti a vedľajšie účinky liekov, mali by ste ich však naďalej užívať. Skutočne to mení rytmus života, mení to vzťah s priateľmi. Už nemôžete byť taký aktívny ako predtým. Už si nemôžete naplánovať cestu do troch mesiacov, pretože neviete, ako sa potom budete cítiť. Musíte byť spontánnejší. Veľmi apelujem na pochopenie okolia, ale som spokojný.
Zástupca: Niektoré činnosti, ktoré pacient predtým vykonával pred ochorením, je možné nahradiť novými.?
Helga Rohra: V žiadnom prípade nemôžete pracovať, ale môžete si pripraviť program, pomocou ktorého môžete aktivovať niektoré veci, ktoré stále môžete robiť. Ak sa už nebudem vedieť orientovať, ak sa stratím z miestnosti na ulicu, nebudem plakať, ale poviem, že sa chcem naučiť orientovať. Táto schopnosť zmizla kvôli chorobe, ktorú mám, ale viem robiť aj iné veci. Viem sa vyjadrovať, viem písať rukou a potom musím tieto schopnosti využiť.
Rep: Duchovne ste cítili, že po prijatí tejto diagnózy došlo k zmene?
Helga Rohra: Radosť musíte vidieť každý deň. Som šťastná, keď viem, že sa zobúdzam a robím cappuccino. Mám veľmi pekný dom, kde by som chcel zostať, kým už nebudem vedieť svoje meno. Sedím na terase na slnku, píšem a som šťastná. Často si hovorím, že veci sú oveľa horšie ako to, čo teraz prežívam.
Rep: Táto radosť prichádza zvnútra alebo si ju sami navrhujete?
Helga Rohra: Nie, tak to cítim. Ďakujem Bohu každé ráno. Mám rituál. Po prebudení sa modlím, potom robím gymnastiku, po ktorej sa idem umyť. Mám toto presvedčenie, že nie som sám, a to mi veľmi pomáha. Mnoho pacientov, ktorých poznám, neverí v Boha. Hovorím im, že každý má svoje poslanie. Môžu mať inú vieru. Každý musí vedieť individuálne, čomu verí, recept neexistuje. Toto je môj nápad a žije sa mi s ním veľmi dobre.
Rep: Zdá sa ťažké uveriť, že trpíte touto chorobou, ktorá má vynikajúci profesionálny profil.
Helga Rohra: Áno, bol som aj učiteľom. Učila som študentov psychológiu a lekársku angličtinu. Urobil som veľa vecí a myslím si, že všetky tieto aktivity mi dnes pomáhajú, aby som sa mohol znova motivovať, aby som tieto zdroje využil. Špecialisti tvrdia, že zdroje, ktoré sme mali od mladosti, zostanú na celý život, ale je potrebné ich znovu aktivovať bez ohľadu na to, či trpíme duševnými chorobami.
Rep: Ako sa vám darí ako viceprezidentovi Alzheimerovej spoločnosti v Nemecku? Ako zvládať súčasne profesionálne činnosti, ale aj príznaky choroby, ktorou trpíte?
Helga Rohra: Ako viceprezident sa cítim veľmi dôležitý a to je pre mňa dobré. Potrebujeme, aby nás spoločnosť prijala a rešpektovala. Som súčasťou výboru 11 ľudí. O šesť týždňov sa stretávame, robíme program, organizujeme workshopy. Niektorí z nás sa starajú o aktivity s pacientmi, iní hľadajú financovanie našich projektov, iní sa starajú o organizáciu, dobrovoľníkov, spoločníkov, kurzy. Starám sa aj o koordináciu a personál. Mám tam aj pozíciu, takže pracujem. Starám sa o pár pacientov v ťažkom štádiu choroby, pre ktorých robím týždenný program, ktorý pozostáva z gymnastiky na loptovej hudbe. Snažíme sa tiež reaktivovať naše biografie, pretože poznáme biografiu každého pacienta a vieme ho motivovať. Robíme niečo kreatívne. Teraz oslavujeme karneval. Nie každý z nás už vie tancovať, ale niektorí sa vedia stále hýbať a pamätať si, aké to bolo v mladosti. Vyberáme piesne, ktoré boli aktuálne pred mnohými rokmi. Robíme aj výlety a veľa sa smejeme. Veľmi nám pomáha smiech.
Rep: V Rumunsku sa pacienti s Alzheimerovou chorobou a ich rodiny vyhýbajú prezradeniu diagnózy v spoločnosti. Ako sa na tento problém pozerá v Nemecku?
Rep: Počas tejto konferencie ste mali možnosť počuť veľa názorov rumunských lekárov týkajúcich sa systému duševného zdravia. Spôsob liečby pacientov s Alzheimerovou chorobou v Nemecku sa veľmi líši od situácie v Rumunsku?
Helga Rohra: S Rumunskom sa to nedá porovnať. Bol som veľmi ohromený a smutný, keď som počul, že Rumuni až teraz uvažujú o vytvorení ďalších domovov pre pacientov. Existujú v našom susedstve. Existujú ľudia, ktorí sa zúčastňujú niektorých kurzov a ktorí sú akreditovaní ako spoločníci ľudí s demenciou. Existuje veľa mladých žien, ktoré môžu niekoľko hodín pracovať ako zdravotné sestry. Aj v tomto zmysle sa veci vyvíjajú v politickej rovine dobre. V súčasnosti je v Nemecku veľa nezamestnaných. Už nemáme armádu a sme radi, že ľudia z celej Európy prichádzajú a obsadzujú tieto pozície, pretože tu máme mínus, takýchto zamestnancov máme príliš málo. Existuje veľa ľudí, ktorí pracujú, ale v pomere k počtu pacientov je ich príliš málo. Mníchov má milión a pol obyvateľov, z toho viac ako 170 000 má Alzheimerovu chorobu.
A v Nemecku existujú mizerné domy, kde sa ľudia pozerajú iba na peniaze, ale už tri roky máme akési hodnotenie. Neohlásené provízie pochádzajú z ministerstva, ktoré hodnotí celý program. V komisii sú ľudia, ktorí kontrolujú postele, jedlo, lekárske služby atď. Ak však budete hospitalizovaný v týchto domovoch, poplatok je 400-500 eur mesačne.
Rep: V rámci Alzheimerovej spoločnosti v Nemecku sa zaoberáte aj aktivitami súvisiacimi s prevenciou tohto ochorenia?
Helga Rohra: Ak sa zúčastňujem veľkých konvencií alebo hovorím v televízii, hovorím, že podľa môjho názoru má každý človek nad 50 rokov demenciu, ale ešte sa to nezačalo. Žite zdravo, kontrolujte si krvný tlak, žite v poriadku, choďte k psychológovi. Z depresie alebo traumy môže byť človek dementný roky. Snažte sa mať život, v ktorom budete myslieť na seba. Denne cvičte, ale športujte, nielen stúpajte po schodoch. Cvičte svoju myseľ každý deň. Z tohto dôvodu som každý týždeň kontrolovaný. Pýtajú sa ma, aké dôležité správy sú v poslednom čase, a dostávam známky, napríklad v škole. Posledné mesiace som tiež začal zabúdať, pretože som už v piatom roku choroby.
Rep: Máte doma niekoho, kto vám pomôže?
Helga Rohra: Bývam so synom, nemám iného spoločníka. Dostávam iba jeho podporu, podporu lekára, ktorý je Rumun, a podpory psychológa. Ale každá rodina je individuálna. Ak máte manžela alebo sestru, môžete sa lepšie integrovať do okolia. Mám tiež dve mačky, s ktorými sa môžem rozprávať, ako by som sa rozprával s ľuďmi.
Reportér: Hovoríte veľmi dobre rumunsky. Aké je vaše spojenie s touto krajinou?
Helga Rohra: Narodil som sa v Rumunsku, zložil som bakalársku skúšku v Kluži, ale v 72. roku som odišiel do Austrálie. Z Austrálie som neskôr pricestoval do Nemecka, do Mníchova. Teraz som ako prednášateľ pozvaný na Národnú konferenciu o Alzheimerovej chorobe, ale tiež som sa vrátil do krajiny, aby som pomohol vytvoriť odkazy na organizovanie niečoho v oblasti Alzheimerovej choroby. Teraz som sa po 20 rokoch prvýkrát vrátil do Rumunska.
Rep: Aký bol prvý dojem, keď ste sa vrátili do Rumunska?
Helga Rohra: Bol som taký ohromený, keď som uvidel tieto veľké plagáty so spoločnosťami, ktoré poznám z Nemecka. Keď mi ponúkli sušienky Milka a opýtal som sa, koľko stoja, uvedomil som si, že všetko tu stojí menej ako v Mníchove. Prekvapil ma aj televízny program, najmä Anténa 3 a ďalší veľmi aktuálny program. Považoval som za dobré mať také súkromné programy, ktoré ľuďom dávajú príležitosť vidieť úplne všetko. Je na divákovi, aby si vybral, čo potrebuje, ale má možnosť vidieť. Tiež na mňa urobilo dojem veľa budov, ktoré sú dnes degradované. Tiež na mňa urobili dojem tieto malé, súkromné obchody. Ale človek sám, táto zvláštna duša, myslím, zostala taká, akú som ho poznal.
VIDEO Život s Alzheimerovou chorobou (vimeo.com)
Rozhovor, ktorý uskutočnila Cristina Bobe pri príležitosti Národnej konferencie o Alzheimerovej chorobe