S touto informáciou som išiel ...
Do 11 rokov bola Axelova strava veľmi náročná.
Ako batoľa rád chodil na jogurty a pil mlieko s marhuľovým pyré alebo vanilkové mlieko zo sóje. Čím bol chorší, tým menej mu chutili iné jedlá alebo nápoje.
Keď bol v škôlke, chutilo mu a zjedol veľa jabĺk, hrušiek trikom (niečo ako jablko), banánov, hrozna, čerešní, paradajok, papriky ako z ruky, ako jeho sestra, a v škôlke bolo pravidelné müsli a chrumkavý chlieb. Čaj v škôlke mu nechutil, doma pil jablkový džús, pretože nemohol dostať fľašu. Kategoricky odmietol minerálnu vodu alebo neperlivú vodu.
Axelovo brucho bolo od narodenia veľmi tučné.
Toto tukové brucho sme považovali za typické pre Downov syndróm, pretože jeho brušné svaly sú od seba veľmi vzdialené (svedectvo lekárov počas operácie hernie).
Ale potom, čo sa jazvy po hernii úplne zahojili, Axel sa stále sťažoval na bolesti brucha. V brožúre EDSA som sa dočítal, že malabsorpcia je tiež častá pri Downovom syndróme a môže viesť k spomaleniu rastu, bolestiam brucha atď. S touto informáciou som išiel k rodinnému lekárovi bez ďalších znalostí o tom, čo to vlastne malabsorpcia vlastne je, a odkázal nás na univerzitnú kliniku.
Dychový test H2 nakoniec priniesol istotu: Axel má malabsorpciu fruktózy, neznášanlivosť fruktózy. Nemá intoleranciu, ale neznášanlivosť. Zistilo sa tiež, že hladiny gliadínu v krvi sa významne zvýšili pri každom vyšetrení, čo tiež naznačuje intoleranciu múky.
Od tohto okamihu sme najskôr prešli na ľahkú fruktózovú diétu, potom na prísnu fruktózovú diétu a potom navyše - po článku v článku „Leben mit DS, máj 2005“ od profesora Storma tiež písal o možných dôsledkoch zvýšenej hladiny gliadínu - múková diéta. Axel je odvtedy bez príznakov. Tukové brucho je čoraz tenšie a menej sa zmenšuje. To naznačuje, že tukové brucho nie je typické pre DS, ale je spôsobené malabsorpciou fruktózy.
Axel už 2 mesiace drží prísnu diétu, t. J. Konzumuje iba okolo 40 mg fruktózy na jedlo, pečiem mu bezlepkový chlieb a zje bezlepkové cestoviny. Axel niekedy smúti za svojím broskyňovým džúsom alebo nad banánmi, ktoré rád jedol. Ale zistí, že ho bolí žalúdok, ak nedrží diétu. A tak sa učí prevziať zodpovednosť za seba: Raz otcovi ukradol 3 ovocné ďasná - o hodinu neskôr ho boleli brucho.
Vytvoril som tabuľku, v ktorej som vypočítal, ktoré potraviny obsahujú koľko fruktózy a koľko z nej môže Axel zjesť. Ak chce jesť niečo mimoriadne, môžem mu jedlo vážiť a mať približnú predstavu o tom, koľko toho dokáže zjesť bez toho, aby ho rozbolelo brucho.