Sklerodermia a naturopatia

Ďakujeme za vyjadrenie. Som veľmi rád, že sa vám to podarilo tak dlho! Určite máte svoje skúsenosti
veľa vedomostí, ktoré by mohli byť užitočné aj pre ostatných. A áno, myslím to úplne vážne, chcem, aby všetci boli nápomocní
Zhromaždite skúsenosti s našimi „vzácnymi druhmi“ a nakoniec ich sprístupnite všetkým postihnutým.

Ktokoľvek z vás to číta, prosím, majte trochu odvahy a nemyslite si, že áno, ale u mňa je to tak alebo onak, veľmi odlišné ako možno u mnohých iných. To nevadí, zhromaždím všetko, čo vám pomohlo akýmkoľvek spôsobom, alebo že máte len pocit, že by mohlo urobiť niečo dobré pre vás. Všetko ma najviac zaujíma. A ak tu o tom nechcete byť tak otvorení, neváhajte a napíšte mi e-mail, na všetko, čo mi je povedané, som zvyknutý zaobchádzať s absolútnou dôvernosťou.

Ale po mnohých mesiacoch plných strachu zo smrti a nekonečných sĺz a najhlbšieho zúfalstva som unavený aj z toho, že zotrvávam v tomto paralyzovanom šokovom stave a rezignujem na nevedomosť a aroganciu a ignoráciu lekárov ako odsúdenú ženu. Proste toho viem príliš veľa. A myslím si, že tieto vedomosti by mali vyjsť najavo a dodať ostatným odvahu a pomoc.

Aby som sa dostal k veci, lekárske povolanie mi sľúbilo v chronologickom poradí:
Marcumar proti poruchám krvného obehu v prstoch
Kortizón
Rakovinové chemoterapeutické látky
a nakoniec transplantácia kostnej drene („jediná vec, ktorá ma môže vyliečiť“ = citát od môjho vyšetrujúceho špecialistu na rešpektovanej klinike reumatizmu)

Takže a táto vyhliadka je pre mňa neúnosná. Začal som teda bádať ďalej, široko ďaleko, až po anglickú literatúru.
V procese som sa stretol s niekoľkými prístupmi, ktoré skutočne stojí za zváženie. Veľa sa toho už zišlo viac, ale skôr ako o tom budem môcť podať správu, chcem si byť viac istý. A na to potrebujem viac skúseností od postihnutých, pretože sme to my, ktorí žijeme v týchto telách a ktorí môžeme všetkými zmyslami cítiť, čo sa s nami deje kedy, ako a cez čo.

Moja istota, že neznalosť príčiny a vývoja chorobného procesu, ktorú mi všetci konvenční lekári bez výnimky potvrdili, nemôže byť konečnou múdrosťou, je neotrasiteľná!

Zažil som tak často zázraky, že pacientom sa dalo pomôcť tam, kde všetko hovorilo proti, kde sa dlho, dlho podávala terapia na úplne nesprávnom konci. Nemusím ísť do smrteľných účinkov vyššie uvedených liekov na vitalitu organizmu.

Ale nechcem si dať ani blikače, preto ma zaujímajú aj vaše skúsenosti s týmito alebo inými liekmi. Aj keď primárne hľadám naturopatické míľniky.

Ktokoľvek sa teraz môže cítiť oslovený, aby niečo z toho prezradil, urobte to!

Pre tých, ktorí chcú zostať v anonymite, je tu moja e-mailová adresa: [email protected]

Ďakujem za každý jeden tip a príspevok, za každú skúsenosť, ktorá prispela k zlepšeniu vašich pocitov.

Všetkých vás veľa srdečných pozdravov!

(01.12.2017, 12:51) Ulli napísal: Momentálne ma samozrejme trápi zima a strach z Raynaudových útokov (ktoré mám vždy, ale nie pravidelne, pretože si tiež dávam pozor) vo mne momentálne opúšťa vyhriate rukavice. Vyhľadávanie.

Dobrý deň, drahá Stella,

Cítim sa veľmi ako ty. Na začiatku som bol zastrašený a prehltnutý kortizón a imunosupresíva, ale moje telo okamžite odolávalo - s extrémnymi poruchami spánku až po úplnú nespavosť, takže mi neostávalo nič iné, ako hľadať alternatívy.

Predovšetkým som sa pýtal okolo na informačné akcie, ktoré sú špeciálne ponúkané pre pacientov so sklerodermiou. Niekedy je niečo aj v oblasti naturopatie. Najmä posledný kongres FESCA v Lisabone mi dal veľa spoľahlivých informácií.

Teraz k mojim skúsenostiam: Indické kadidlové tobolky beriem z lekárne hradu Koblenz 2-3 roky (kvalita je rozhodujúca). Hovorí sa o nich, že sú prírodným protizápalovým činidlom. Mnoho pacientov s SM je presvedčených o účinku. Nemôžem to povedať presne, pretože samozrejme neviem, aké by to bolo bez toho, ale mám pocit, že sa moja choroba do značnej miery zastavila. (Možno v to len dúfam.)

Pokiaľ ide o výživu, venujem pozornosť aj protizápalovým látkam, ako je ľanový olej namiesto masla na chlebe alebo čo najmenej mäsa. Vysoká dávka vitamínu D je dôležitá, pretože si ho už nedokážeme sami vyrobiť ani vstrebať. Potom užívam vitamíny B12 a E, pretože mi ich odporúčali pre ich nedostatok (B12) a protizápalové účinky (E). Osteopat mi raz odporučil pravidelne piť čerstvo vylisovanú mrkvovú šťavu. Podľa jeho názoru orgány pokožky odoberajú dôležité minerály/látky, takže im musíte hojne dopĺňať, aby ste tomu zabránili. Preto to robím často. Potrebujem však niečo o refluxe. Užívam 20 g pantoprazolu ráno a večer pred spaním a ak je to potrebné, Ranibeta 300 (čo by malo byť jemnejšie ako pantoprazol). To bola konvenčná lekárska časť.

Snažím sa pravidelne športovať. Najmä strečing, ale aj sila kvôli riziku osteoporózy. Plus pravidelné masáže Tuina s cuppingom. Jedná sa o akupresúrnu metódu, pri ktorej sa masérka cíti veľmi presne tam, kde je problém, a snaží sa pôsobiť proti. Mimochodom, choroba bola objavená veľmi skoro.

Aby bola pokožka primerane hebká, používam bahenné mlieko od Bad Aibling. Zdá sa však, že sa už nevyrába. Nedávno som našiel zvyšky na internete a pravdepodobne budem musieť niekedy hľadať alternatívy.

Vyskúšal som aj zavlažovanie hrubého čreva, ale bolo to namáhavé a nie príliš úspešné, pretože celý tráviaci trakt už nie je taký mobilný ako u zdravých ľudí. Ostáva mi užiť enzýmy, konkrétne Wobenzym, ale iba jednu tabletu ráno.

Koreň yam údajne pomáha pri artritíde. Beriem to tiež, ale kvôli návalom horúčavy, ktoré ma naozaj veľmi zasiahli, ale existujú aj iné dôvody.

Tak ďaleko odo mňa. Vždy je zaujímavé počuť a poučiť sa zo skúseností ostatných.
S Pozdravom
Steffi