Skleróza multiplex, online kampaň: aktivity
Skleróza multiplex, online kampaň. „Mnoho ľudí žijúcich s SM vykazuje príznaky, ktoré ich okolie nevidí. To spôsobuje veľkú frustráciu, pretože to znamená, že mnohí nechápu, aký vplyv môže mať tento stav na kvalitu života. “, Uvádza sa v komuniké Asociácie pacientov s neurogeneratívnymi chorobami v Rumunsku (APAN).
Správa kampane APAN #MyInvisibleMS znie: „Nemusíte vidieť príznaky roztrúsenej sklerózy, aby ste verili, že existujú“.
Každý človek so sklerózou multiplex (SM) prežíva tento stav inak. Medzi príznaky tohto ochorenia patria: chronická únava, spasticita, bolesť, závrat, necitlivosť, citlivosť na teplo, nespavosť, depresia - plus problémy s pohyblivosťou a zrakom alebo dokonca problémy s prehĺtaním.
Skleróza multiplex, online kampaň: aktivity
Na Svetový deň roztrúsenej sklerózy, 30. mája, sa komunita ČŠ zhromažďuje, aby informovala ľudí, zúčastňovala sa kampaní v mene osôb s SM, ale aj rozprávala ich príbehy. Všetko na to, aby si ľudia uvedomili, čo je skleróza multiplex a ako sa prejavuje.
Na dnešnom stretnutí s neurológmi, rodinnými alebo zotavovacími lekármi, psychológmi, ale aj zdravotnými orgánmi (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS) a farmaceutickými spoločnosťami sa diskutovalo o prioritných problémoch, ktorým čelia pacienti s MS.
Cristina Vlădău, podpredsedníčka APAN Rumunsko, ich zhrnula vo vyhlásení:
„V Rumunsku majú pacienti s SM problémy spojené s prístupom k liekom, inovatívne liečebné postupy vyvinuté na európskej úrovni sa v marketingovom procese výrazne oneskorujú a systém povolení je netransparentný. Zotavovacie služby sú obmedzené na 21 dní v roku, čo je na taký závažný stav nedostatočné, a psychoterapeutické služby sa nevyplácajú prostredníctvom CNAS.
Postihnutými pacientmi sú najmä mladí ľudia, ľudia túžiaci po kariére, rodina, deti, ľudia, ktorí chcú byť nezávislí a nezaťažovať spoločnosť. To je možné dosiahnuť iba pomocou podpory pre nich a ich príbuzných.
Ďalšími problémami, ktorým čelia, sú problémy spojené so stigmou, izoláciou a diskrimináciou a tohtoročná kampaň je zameraná na zmenu myslenia, povedomia a učenia sa podpory pre ľudí okolo SM. “.
Skleróza multiplex, online kampaň: rozhovory pri káve
Podľa citovaného zdroja je APAN Rumunsko a ďalšie združenia členských štátov v krajine partnermi v projekte „Keď sa to ľahko stane zložitým. Roztrúsená skleróza“, ktorý sa uskutoční od 31. mája do 2. júna v kaviarni Beans & Dots v Bukurešti. Tam všetci, ktorí v spomínaných dňoch prekročia prah, na chvíľu uvidia na svojej koži to, s čím sa pacient so sklerózou multiplex stretáva.
Skleróza multiplex, online kampaň: krátky film
Celá kampaň venovaná Svetovému dňu roztrúsenej sklerózy je v týchto dňoch na sociálnych sieťach intenzívna. Nájdete tam správy, príbehy a skutočné skúsenosti zo života s MS - sledujte hashtagy #MyInvisibleMS a #Gift.
S cieľom ešte viac ukázať verejnosti, čo to znamená žiť s MS, vytvorila agentúra APAN Romania tento rok umelecký film s názvom
„Darček“ vyrobený za podpory spoločností Dash Studio a Merck Romania. Hrali v ňom herci Diana Cavalotti, Alexandra Fasolă, Edgar Nistor.
8-minútové video nájdete na komunikačných kanáloch asociácie, Facebook a YouTube.
„Darček #Gift pripravený pri príležitosti # WorldMSDay2019, Asociáciou pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami, je venovaný rodinám, priateľom, kolegom a všetkým, ktorí sú s tými, ktorí majú sklerózu multiplex #SM. Pretože je ťažké uvedomiť si neviditeľné príznaky, ako napríklad #Fatiguity. Tento film veľmi dobre zdôrazňuje emócie strachu a úzkosti osoby s SM, ako aj proces prispôsobovania sa novému stavu, keď prechádza rôznymi situáciami, ktorým každý deň čelí: rodinný život, socializácia, dôsledky práce. Napätie sprevádza celý film a riešenie, ktoré našla rodina, pomáha Roze spoznať, že život nemusí byť iba boj, že obdobia prerušenia môžu zlepšiť kvalitu života. Videla som ho už nespočetnekrát, pretože čím viac ho vidíte, tým viac na vás robia dojem podrobnosti a spojenie s realitou človeka s SM, “hovorí Silvia Dinulescu, členka APAN Romania.
APAN Rumunsko zorganizovalo ďalšie podujatia venované čs. Dnes večer bude druhá najvyššia budova v Bukurešti osvetlená oranžovou farbou SM na podporu príčin tých, ktorí majú tento stav, a kampaňový materiál bol distribuovaný na elektronických displejoch vo vnútri administratívnej budovy.
Skleróza multiplex, online kampaň: čo to je
V Rumunsku žije viac ako 8 500 ľudí so sklerózou multiplex. Z nich je 4 553 zahrnutých do liečby v Národnom programe neurologických chorôb.
„Skleróza multiplex je chronický neurologický stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém, najmä mozog, miechu a zrakové nervy. Skleróza multiplex môže spôsobiť ťažkosti so svalovou silou a kontrolou, poruchy zraku, rovnováhu, citlivosť. SM vám môžu byť diagnostikovaní v akomkoľvek veku, najčastejšie sa však diagnostikujú medzi 20 - 40 rokmi, čo je najneschopnejší stav mladého dospelého človeka. Podľa tlačovej správy agentúry APAN v Rumunsku žiadni dvaja ľudia nepociťujú rovnaké príznaky, ktoré spôsobili pomenovanie choroby „tisíc tvárí“ “.