Skryté utrpenie pacientov s chronickou urtikáriou Rumunsko Libera

Pacient s chronickou spontánnou urtikáriou sa často izoluje počas epizód choroby, hanbí sa opustiť dom, bojuje sám s bolesťou a utrpením a v obdobiach, keď sa život vráti do normálu, žije v strachu, že lézie a svrbenie sa môžu kedykoľvek vrátiť.

Alexandra Jeles 0 komentárov

34-ročnej Camelii diagnostikovali takmer pred rokom ťažkú chronickú žihľavku.

,Moja choroba začala náhle v novembrový večer, keď môj život nebol rovnaký. Nevydržal som viac dojatia a celé dni som plakal, keď som videl, aká škaredá je tá choroba. Trpel som nepretržite a bez liečby som nemohol nič robiť. Niekoľko dní som hladovala, že ma moje jedlo bolí, bála som sa priblížiť aj k jedlám, ktoré boli v strave povolené “, hovorí žena.

Camelia vyskúšala niekoľko diét v kombinácii s prírodnou a tradičnou liečbou, nedokázala však kontrolovať úle.

,Bolo pár mesiacov, keď som sa snažil dostať z liečby a mal som strašné záchvaty, noc čo noc som sa bál zaspať. Potom som sa stala závislou na matke, ktorá sa prišla postarať o malého. Bolo pre mňa nesmierne bolestivé prijať skutočnosť, že na to, aby bolo možné v liečbe pokračovať, bolo nevyhnutné prestať dojčiť, pretože som matkou, ktorá verí v pripútaný rast malého dieťaťa, “hovorí Camelia.

Mladá žena sa priznáva, že sa kvôli svojej chorobe musela vzdať malých každodenných radovánok, záľub a projektov, ale aj veľkých snov, ako napríklad mať druhé dieťa. Snaží sa však o normálny život.

,Službu som zahájil mojou zafarbenou pokožkou. Snažím sa čo najlepšie skrývať, keď je úľov dostatok, bojím sa odmietnutia a odporu. A teraz je to ešte zložitejšie, pretože si nič nemôžem obliecť - žihľavka začala byť pod tlakom a objavuje sa mi každý deň z ponožiek, topánok, “hovorí Camelia.

Napriek ťažkostiam žena ešte nestratila nádej, že sa objaví liečba, ktorá jej pomôže viesť normálny život.

,Nepoškriabanie sa pre mňa stalo aktom vôle, ktorý denne melie moju energiu. Je to už 11 mesiacov, čo mám každý deň žihľavku a odkedy bojujem sama so sebou, aby som sa nevzdala psychicky, ale nikdy sa nevzdám nádeje na liečbu, ktorá mi vráti život “, hovorí Camelia.

Chronická spontánna urtikária je dermatologický stav, ktorý má zásadný vplyv na život pacientov. Európska štúdia publikovaná v British Journal of Dermatology ukazuje, že 86% pacientov s diagnostikovanou chronickou spontánnou urtikáriou malo emočné poruchy ako úzkosť alebo depresia, 84% pociťovalo negatívny dopad na spoločenský život a 71% malo ťažkosti v rodinnom živote v príčina sebestačnej sociálnej izolácie, nepretržitého stavu smútku, nedostatku energie, ale aj spánku.

,Chronická spontánna urtikária je ťažká forma urtikárie, ktorá sa prejavuje spontánnym výskytom červených a opuchnutých papúl, svrbením a niekedy opuchom v hlbokých vrstvách kože - angioedémom. Na rozdiel od akútnej žihľavky, pri ktorej sa príznaky pri liečbe zmierňujú, v prípade chronickej žihľavky môžu byť trvalé alebo sa môžu opakovať a pretrvávať po dlhú dobu “, hovorí Călin Giurcăneanu, prezident Rumunskej dermatologickej spoločnosti (SRD).

Urtikaria môže postihnúť pacientov bez ohľadu na vek alebo pohlavie, ale zistilo sa, že najčastejšie sú diagnostikovaní ľudia vo veku od 20 do 40 rokov, väčšinou ženy, u ktorých je dvakrát vyššia pravdepodobnosť ochorenia ako u mužov.

,Chronická spontánna urtikária postihuje pacientov na všetkých úrovniach života: každodenné činnosti, nálada, spoločenský život, voľnočasové aktivity, sebadôvera. Pacient s chronickou spontánnou urtikáriou sa počas epizód často izoluje, hanbí sa opustiť dom, bojuje sám s bolesťou a utrpením spojeným s chorobou a v obdobiach, keď sa život vráti do normálu, žije v strachu, že choroba sa môže kedykoľvek vrátiť. Títo pacienti potrebujú prístup k liečbe, ktorá pomáha udržiavať chorobu pod kontrolou, “vysvetľuje Rozalina Lăpădatu, prezidentka Asociácie pacientov s autoimunitnými chorobami (APAA).

Pokiaľ ide o liečbu, na európskej úrovni správa GA2LEN 2014 - Globálna európska sieť pre alergie a astmu odhalila, že 78% pacientov s diagnostikovanou touto chronickou formou urtikárie užíva liečbu bez lekárskeho predpisu a iba 33% z nich ju užíva pravidelne. Prejavuje sa to na zvýšení nepriamych sociálnych nákladov, ktoré pochádzajú z nesprávne podávanej alebo nedostatočne podávanej liečby, ktorá pacientovi nepomáha v boji proti chorobe a prispieva k zhoršeniu jeho nálady.

,Kvôli závažným príznakom ochorenia sa kvalita života pacientov drasticky znižuje: výskum na európskej úrovni ukázal, že zdravotné ukazovatele pacientov s chronickou spontánnou urtikáriou sú na rovnakej úrovni ako u pacientov trpiacich kardiovaskulárnymi chorobami, “hovorí Dr. Alin Nicolescu Generálny tajomník Rumunskej dermatologickej spoločnosti (SRD).

Štúdia ekonomických dopadov urtikárie v USA ukázala, že hoci prevalencia chronickej spontánnej urtikárie je nízka - 0,04% -, náklady na liečbu sú obrovské a dosahujú 244 miliónov dolárov ročne, a tým zaťažujú zdravotný systém.

,1% svetovej populácie bojuje so symptómami a negatívnymi následkami chronickej spontánnej urtikárie a je zložité, že tieto príznaky môžu pretrvávať až 6 týždňov. Preto je nevyhnutné, aby pacienti dostávali primeranú liečbu a postupovali podľa pokynov lekára. V Rumunsku, bohužiaľ, v tejto chvíli nie je v kompenzovanom režime k dispozícii liečba, ktorá môže zmierniť príznaky chronickej žihľavky a zlepšiť kvalitu života pacientov. A to sa pociťuje nielen na úrovni pacientov, ale aj na makroekonomickej úrovni, pretože sa zvyšujú náklady na liečbu, ktoré priamo súvisia s predpísanou liekovou terapiou, ale sú nepriamo spôsobené aj emočnými poruchami, zlým výkonom, absenciou v práci., hovorí profesorka Diana Deleanu, prezidentka Rumunskej spoločnosti pre alergológiu a klinickú imunológiu (SRAIC).

Alergie sa môžu stať najčastejšou príčinou chronických chorôb v Európskej únii, keďže v súčasnosti trpí alergiami a dýchacími cestami 44 až 76 miliónov ľudí. Približne 90% pacientov je nedostatočne liečených alebo dokonca neliečených, čo má zásadný sociálno-ekonomický dopad v dôsledku absencie a zníženej produktivity práce spôsobenej alergickými chorobami.