Srdcom internetu - DoR
V šiestom najväčšom rumunskom meste nemohli lekári nájsť riešenie problémov so srdcom svojej matky.
Simona Petrică
Ilustrácia Laurie Mouret
Čas čítania: 11 minút
5. decembra 2017
Jednej augustovej noci sa v izbe na poschodí prenajatého domu v Konstanci moja matka zobudila. Boli dve hodiny a on cítil, ako mu srdce bije v 300 minútach. Ležala v posteli, oči mala otvorené v tme. Nemohol sa pohnúť a nevedel, čo sa s ním deje. Nechcel nikoho z rodiny kričať ani budiť. Po niekoľkých minútach, keď sa pulz vrátil takmer k normálu, mal pocit, že stúpa k stropu a vracia sa do postele. Vtedy si prvýkrát myslel, že zomrie. Písal sa rok 1996. Moja matka mala 41 a ja 11.
Od tohto okamihu som bol iba v treťom ročníku na vysokej škole, keď som študoval na Erazmovom štipendiu v Lille. Za posledné dva týždne za mnou prišla mama a išli sme spolu do Paríža. V záhrade vo vnútri múzea Louvre som videl, ako mu oblasť krku silno pulzuje a bol tak chorý, že ležal v uličke pred reštauráciou. Po pár minútach sa upokojil a požiadal som čašníka o povolenie ísť na toaletu. Sedel tam na gauči asi 20 minút, keď ženy prichádzali a vystupovali. Vtedy mi povedal, že všetko sa to začalo pred viac ako 20 rokmi.
V roku 1985 mala moja matka 30 rokov, bola so mnou v siedmom mesiaci tehotenstva a pracovala ako technická návrhárka v Dizajnovom inštitúte v Craiove. Každý deň sa budil o piatej ráno a do práce chodil o siedmej. Do kancelárie to bolo asi 20 minút jazdy autobusom. Na stanici čakal dokonca pol hodiny. Pracovala v dvojposchodovej budove a v jej tíme bolo 25 ľudí. Keď jedného dňa vystúpil po schodoch, dlhších a strmších ako tie, ktoré boli postavené pre bytové domy, zrazu cítil, že mu veľmi bije srdce a už nemohol dýchať ani stáť. Ponáhľal sa do kancelárie, vytiahol vedľa seba stoličku svojho kolegu a ľahol si na dve stoličky. Pocit zmizol po niekoľkých minútach. Bolo to prvýkrát, čo niečo také cítil.
Nikomu z rodiny o tom nepovedala a myslela si, že je to kvôli tehotenstvu. Rozprávala sa iba s niekoľkými kolegami, ale nevedeli, ako jej pomôcť. Jej šéf ju poslal domov.
Počas tejto dovolenky na mori v roku 1996 s nikým nerozprávala o tom, ako sa cíti, ale keď nadviazala spojenie medzi vnemmi tej noci a tými, ktoré boli tehotné, chcela ísť k lekárovi. Poznala sestru v pohotovostnej klinickej nemocnici v okrese Craiova a požiadala ho, aby s ňou išiel urobiť elektrokardiogram. Potom požiadala suseda, kardiológa, aby ju konzultoval a interpretoval jej výsledky. Hovorilo sa o ňom, že bol najlepším kardiológom v meste. Keď ju konzultoval, jej pulz bol normálny. Povedal jej, že má dobré srdce a že na testoch nevidí nič zlé. Nebol diagnostikovaný, bol mu však predpísaný propranolol pre prípad, že by stále cítil zvýšený pulz.
Prešli ďalšie dva roky a krízy sa stávali častými a zdĺhavými. Palpitácie sa vyskytli raz ročne, dvakrát ročne, každé tri mesiace, raz mesačne, niekoľkokrát týždenne. Niekoľko minút sa zmenilo na osem alebo 12 hodín, počas ktorých mu srdce silno bilo, cítil v hrdle prázdnotu, nemohol už normálne dýchať a potiť sa. Najhoršie na tom bolo, že nevedel, či nemá chorobu, či existuje liečba, a často si myslel, že zomrie, pretože jeho telo to už nevydržalo. Pretože lekári z Craiovy na konzultáciách mlčali a veľa mu nehovorili, mal chvíle, keď premýšľal, či si myslí, alebo preháňa.
Aj keď žili v rovnakom dome, ona a môj otec nemali blízky vzťah a vo všetkých štádiách ochorenia zostal pasívny. Nič mu nepovedala, nič sa nepýtal, keď videl, že je chorý. Keď ju navštívil, rozprával sa s babičkou a tá mu povedala, aby išiel do Bukurešti. Môj starší brat bol mimo krajiny a pripravil by som jej nejaké jedlo, keď sa vzchopila, alebo by som sa na ňu pozrel ustarostene, keď sedela na stoličke pri okne. Sedel tak dobré minúty a nechápavo pozeral.
Sused kardiológ, u ktorého bol niekoľkokrát, mu naďalej dával rovnaké tabletky. Traja ďalší lekári v meste mu povedali, že nič nemá. Rodinný lekár pri všeobecnej kontrole predpokladal, že bude mať príznaky paroxysmálnej tachykardie. Zistila od neho, že normálny pulz je 70 - 90 úderov za minútu a pri chorobe mala medzi 170 a 300.
Písal sa rok 1998 a zatiaľ čo moja matka striedavo brala kardiológov z Craiovy, v Temešváre sa začali prvé ablácie - lekárske zákroky na liečbu arytmie pomocou katétra. Bol to správny zásah do toho, čo mala, len nemala prístup k informáciám.
Mama si časom zvykla na myšlienku, že má tieto srdcové rytmy. Zostala doma, prestala pracovať, vzala si tabletky predpísané lekárom, snažila sa nevyvíjať úsilie, nerozčuľovať sa, nestresovať sa. Z času na čas sa vybral na prechádzku do centra mesta.
V lete 2013 odišiel do Mercuru, najväčšieho obchodu v centre Craiovy, kúpiť nový telefón LG s tlačidlami. Mal mesačnú ponuku internetu, ale nevyužil ju. Až jedného dňa, keď mi volal, aby mi povedal, že číta noviny po telefóne a že si prezerá obrázky Craiovy na Googli.
Začalo sa jej na telefóne páčiť používanie internetu a navrhla mi, aby mi kúpila nový notebook a zostala pri starom. Jeden víkend som išiel domov, aby som sa naučil, ako to používať. Nebolo to ľahké. Ani som mu nezačal ukazovať, čo má robiť a už mi hovoril, že je to ťažšie ako po telefóne a nebude to zvládať.
Mal 58 rokov. Mal ale aj zošit. Zapísal si, ako to otvoriť, ako zavrieť, ako sa dostať do Google. Zároveň som vytvoril e-mailový účet a účet na Facebooku. Facebook ju najviac miloval, pretože videla, čo robím, a nehnevala sa v dňoch, keď som jej nestihol povedať, kde som.
Chcel som sa zasmiať, keď mi volal, aby sa ma opýtal, či viem, že je náš dom vyfotografovaný na internete. Zdržal som sa a spýtal som sa jej, čo tým myslí. Povedal mi, že zadal názov ulice, na ktorej žil, a objavil sa náš dom. Navyše ju rozčúlilo, že sa jedná o fotografiu urobenú pomocou nenatretého plotu. Na konci diskusie ma požiadal o adresu svojej kancelárie v Bukurešti a potom mi poslal SMS: „Pracujete v tom jednoposchodovom dome?“
Jej experimenty pokračovali. Zadal svoje meno, aby zistil, čo sa deje, začal každý deň navštevovať mesto pomocou Google Street View a písal mi esemesky: „Dnes sa prechádzam po San Franciscu. Aké krásne!"
Po celú túto dobu mal niekoľkokrát týždenne tachykardiu. Žiadna netrvala menej ako 12 hodín. Prilepil sa na steny domu, nespal, pretože mu v noci bilo srdce, a jesť, nejedol od únavy. Čas trávila v záhrade s dvoma šteniatkami, ktoré som jej nechala v starostlivosti, keď som sa presťahovala do Bukurešti. Nebola blízko svojich susedov, jej stará mama zomrela a jej priatelia už dávno opustili krajinu.
Jedného dňa napísal na Google slovo tachykardia. Bolo zobrazených veľa stránok a pamätá si, že štyri hodiny bez prestávky čítal všetko, čo našiel. Keď narazil na romedic.ro/forum, nadchol sa. Mnoho ľudí malo rovnaké príznaky ako ona. Zistila, koľko druhov je jej choroba, ako sa lieči, kto sú najlepší lekári v krajine a ako sa vyvinula prvá ablácia vykonaná v roku 1998 v Temešvári.
Našiel ďalšie stránky, ktoré toto ochorenie popisovali, a pozrel sa na videozáznam z operácie v Nemecku, ktorý sledoval, aké komplikované to je. V zásade sa cez tepnu nohy vo vnútri srdca zavedie katéter s tenkou kovovou špičkou. . Obsahuje elektrické senzory na spálenie tkaniva, ktoré spôsobuje arytmiu. Je to postup, ktorý sa musí urobiť jemne, medzi lekárom a lekárom nie je špecialista, medzi životom a smrťou sú dva alebo tri milimetre. Môže preraziť žilu, ktorou katéter prechádza do srdca, môže spôsobiť mŕtvicu, perforáciu srdca, infarkt a smrť. V skutočnosti si myslím, že chcela vedieť čo najviac, pretože ju frustrovalo, že lekári v Rumunsku nemajú vo zvyku podrobne vysvetľovať, čo sa s vami deje.
Keď mi povedala, že vie, čo musí urobiť, aby sa uzdravila, vyzerala panicky. Zároveň bola rada, že s týmto problémom nie je sama.
Na internete tiež zistil, že lekár vám nemôže pomôcť, ak nepôjdete na elektrokardiogram, keď je váš srdcový rytmus vysoký. Keď sa jej to teda nabudúce stalo, pomaly sa osprchovala, obliekla a neplánovane odišla do kancelárie susedského lekára, o ktorom čítala v novinách, že vie o ablácii.
Stál pri dverách 30 minút, kým nemal elektrokardiogram, a jeho srdcová frekvencia bola 150 úderov za minútu. Lekár im odporučil, aby pri najbližšej kríze išli na pohotovosť, pretože majú lieky a vybavenie na skrátenie ich trvania. Tiež jej povedal, aby sa dala operovať, a odporučil lekára v Kluži. Jeho matka napísala jeho meno na internet, aby zistila, čo o ňom ľudia hovoria, a dospela k záveru, že nie je dobrý. Už to bolo zdokumentované; stále nemal odvahu myslieť na operáciu.
Mesiac po tomto vymenovaní som tiež prišiel domov. Moja mama prešla do krízy, keď sme sa chystali ísť do centra a chcela ísť na pohotovosť, aby nevynechala prechádzku.
Keď som dorazil, dali ju do izby, urobili elektrokardiogram, dali jej tabletku a nechali ju na stoličke. Prešlo pár hodín, videli, že sa nepreberá, dali mu injekcie. Počula som ju spoza dverí, kládla otázky, nevedela, kde je. Nepustili ma dnu. Nahneval som sa, zdala sa mi tam osamelá a vystrašená. Začal som telefonovať, kamarátka poznala lekára z nemocnice, ona prišla, zavolala iná lekárka a zostúpila až večer. Na chodbe som bol od 14:00. Vošiel som sa pozrieť, čo robí, aj keď dva ženské hlasy nástojčivo hovorili: „Nemáš tu povolenie.“.
Chytil som ju za ruku a spýtal sa jej, ako sa cíti. Nespoznal ma. Vypadol som odtiaľ omámený. Zavolal som otcovi, ten potom zavolal niekomu, kto pozná riaditeľa nemocnice, a niekto iný ju prišiel odviezť na oddelenie na kardiologické oddelenie. Išiel som domov po pyžamo, potom som našiel chodbu vedúcu z pohotovostného oddelenia priamo do jej obývačky, bez toho, aby sa vás niekto niečo spýtal. Zmenil som ju a ona zaspala.
Odvtedy nechcel o nemocnici počuť. Ostal pri internete. Na stránkach čítal, ako sa majú robiť dychové cvičenia, v akej polohe tela sedieť, keď je vám nevoľno, ako každé ráno vypiť pohár vody - jedno ústa za minútu a zhlboka sa nadýchnuť. Počas dňa pijete normálne, až kým nespotrebujete asi dva litre.
Tri mesiace nemal vysoký pulz. Spokojne premýšľala, či je to z vody alebo z dychových cvičení. Krízy sa ale čoskoro vrátili.
O operácii uvažoval rok. Na fóre čítal o ľuďoch, ktorí sa po operácii uzdravili a behali, lietali alebo hrali futbal. Dozvedel sa o dvoch dobrých lekároch, jedného v Temešvári a druhého v Bukurešti. Moja mama dospela k záveru, že ak uspela v mnohých ľuďoch, musí uspieť v nej. Nemal na výber, ako sa čo najmenej usiloval, ako sedel 12 hodín s vysokým pulzom a pocitom dusenia. Keď sa rozhodol, iba mi to povedal.
V štáte bola operácia bezplatná, ale poradovník čakateľov bol veľmi veľký. V súkromí stála operácia viac ako 10 000 lei, peniaze, ktoré sme nezískali. Vybrala si dvoch lekárov a v roku 2014 bola za oboma. Lekár z Bukurešti mu povedal, že odpoveď mi dá e-mailom, keď bude môcť vstúpiť do prevádzky v štáte. Odvtedy uplynulo dva a pol roka a moja matka nedostala žiadne znamenie.
V Temešvári som s ňou vošiel do kancelárie. Po vykonaní nového elektrokardiogramu jej lekár povedal, že ju dá na čakaciu listinu, ak sa bude chcieť podrobiť operácii v štáte, ale že to bude trvať ďalší rok. Potom dal možnosť svojej súkromnej klinike, kam môže kedykoľvek prísť. Moja matka povedala, že nie je finančne pripravená, povedal, že nemôže operovať všetkých v štáte. Sestra si zapísala jeho meno do denníka, potom zavolala ďalšieho pacienta. S matkou sme odchádzali frustrované. Stratil som sa v uliciach Temešváru a bol som ticho, až kým mama za ňu nepovedala viac: „Čo urobím, ak o rok zomriem?“
Začal som posielať e-maily známym a pýtať sa na lekárov, ktorí poznajú iných lekárov. Hnevalo ma, že nemôžem nič robiť, že nemám kardiologických priateľov. Myslím si, že od konzultácie v Temešvári uplynuli necelé dva mesiace a dostala telefonát od zdravotnej sestry. Dostali štátny grant pre dve osoby a program na operáciu. Moja matka bola zmätená, keď mi oznámila správu.
9. marca 2015 sme boli obaja vo vlaku do Temešváru. Začala sa triasť, bola prechladnutá a bála sa, že ju pošlú domov a že príde o prácu.
Pred odchodom ešte raz vstúpil na toto fórum a vytočil číslo 29-ročného chlapca, ktorý bol operovaný u toho istého lekára a teraz hrával futbal. Hovorila s ním po telefóne 10 minút. Požiadala ho, aby jej povedal o svojich skúsenostiach, o tom, ako sa nachádzal v nemocnici, aké boli zdravotné sestry a či musí niečo robiť. Pozeral som na ňu s úžasom, pretože sa s cudzími ľuďmi nerozprávala ľahko. Chlapec ju požiadal, aby mu po operácii dala znamenie, a bola šťastná.
Po ôsmich hodinách cesty vlakom sme zostali na ulici s Ústavom srdcových a cievnych chorôb Temešvár. Išiel som do nemocnice, ale nepustili ma k nej. Požiadali ju, aby sa prezliekla do šatne, nechala mi nejaké moje oblečenie, a keď dorazila pred výťah oblečená v modrom rúchu, ktoré mala od malička, začal som plakať. Vyšiel som z nemocnice a bezcieľne kráčal ulicami.
Bola hospitalizovaná dve noci, spala s tromi ženami v obývacej izbe a často sa smiala vtipom tej v posteli s oknami, ktorá prišla z Aradu s rovnakou chorobou.
Ráno, 10. marca 2015, podstúpila mama operáciu. Celú noc som nespal, ale bola zrazu najpokojnejším človekom na svete, v akomsi tranze, ktorý by bol v poriadku. Do telefónu mi povedala, aby som zostala na ubytovaní, kým mi nezavolá. Skúšal som pracovať, ale nedalo sa. Stále som sa pozeral z okna.
Keď som odpovedal na telefón, mala slabý hlas. Po hodine a štyridsiatich minútach ju previezli na kardiologické oddelenie a povedali jej, že sa nesmie pohybovať osem hodín. Chcel spať. Už som sa nevedel dočkať a išiel som sa pozrieť, čo robí, keď sa začali návštevné hodiny. Keď som otvoril dvere, dve dámy sa ponáhľali spýtať sa: „Je to tvoja dcéra?“ Moja mama sa usmiala. Obývacia izba bola veľká a mala sedem postelí. Voňalo to liekom, bolo to príjemné teplo a cez veľké okno bolo vidieť nemocničnú záhradu a z času na čas aj svetlá sanitiek.
Operácia bola úspešná. Lekár k nej prišiel do obývacej izby ešte dva dni, aby sa pozrel, čo robí, a predtým, ako ju prepustili, povedala jej, že jej choroba, paroxyzmálna supraventrikulárna tachykardia, je od narodenia. Niektorí ľudia sa v zásade narodia s extra obvodom, ktorý vytvorí skrat s tým prirodzeným a srdce bije 200 alebo viac úderov za minútu.
O niekoľko mesiacov prišla ku mne mama, aby som odišla z Bukurešti za svojím priateľom do Švajčiarska. Bola šťastná, že mohla lietať druhýkrát v živote. Pred cestou na letisko by sme každý olúpili varené vajíčko za kuchynským stolom. Zrazu som cítil, ako sa mi zvýšil pulz a bolo to vidno na krku. Moja matka sa na mňa dlho dívala a hovorila:
- Neviem, ale aspoň budete vedieť, čo máte robiť, všetko máte na internete.