Štúdia o kvalite života - PCOS Selbsthilfe Deutschland e
Syndróm polycystických vaječníkov (PCOS) postihuje asi 5% všetkých žien v plodnom veku, a teda iba v Nemecku asi milión žien. PCOS sa vyznačuje narušením cyklu (oligomenorea alebo amenorea) a zvýšením mužských hormónov (hyperandrogenémia). Vonkajší vzhľad je možné zmeniť pomocou nadváhy, akné, hirzutizmu (zvýšené ochlpenie na tele) alebo alopécie (vypadávanie vlasov). Kvôli menštruačnej poruche často panuje nenaplnená túžba mať deti.
Výskumné činnosti v oblasti diagnostiky a liečby PCOS zaznamenali v posledných rokoch potešujúci nárast. Naproti tomu existuje pomerne málo poznatkov o účinkoch PCOS na kvalitu života, spokojnosť so životom a sexualitu. Diskutujú sa obmedzenia týkajúce sa zmien vonkajšieho vzhľadu, ale aj stresu vyvolaného nenaplnenou túžbou mať deti alebo rizikom dlhodobých následkov, ako je metabolický syndróm (obr. 1).
S cieľom podrobnejšie preskúmať psychologickú situáciu pacientov s PCOS sme skúmali 120 pacientov s PCOS, ktorí ešte nezačali liečbu, a 50 zdravých žien. Na tento účel sa použili štandardizované dotazníky týkajúce sa kvality života a spokojnosti so životom, ako aj nálady a sexuálneho života. Výsledky pacientov a zdravých žien sa najskôr porovnali a skúmali sa rozdiely. V druhom kroku sa skúmali zistenia psychologickej situácie týkajúce sa ich vzťahov s ovplyvňujúcimi faktormi znázornenými na obrázku 1.
Pre všetky prezentované výsledky sa informácie týkajú priemerných hodnôt. Hodnoty hovoria o celkovom súbore skúmaných skupín, ale nie o jednotlivých osobách. Nie všetky nasledujúce vyhlásenia sa vás budú nevyhnutne týkať osobne.
Ako hodnotia ženy s PCOS svoju životnú situáciu v porovnaní so zdravými ženami?
Skúmaní pacienti s PCOS a zdravé komparátory boli porovnateľné z hľadiska ich veku a iných osobných charakteristík, ako je rodinný stav, vzdelanie alebo zamestnanie, takže rozdiely nemožno pripísať týmto charakteristikám, ale je veľmi pravdepodobné, že súvisia s PCOS. Podľa očakávania boli zrejmé rozdiely v parametroch, ktoré sú charakteristické pre PCOS. V skupine pacientov s PCOS sa častejšie vyskytovala nadváha (zvýšené BMI), zvýšené ochlpenie tela (hirzutizmus) a zvýšené hladiny mužských hormónov (testosterón). Ženy s PCOS tiež hlásili, že majú nenaplnenú túžbu mať deti častejšie a vyjadrili strach, že zostanú bezdetné.
Kvalita života: Na rozdiel od porovnávacej skupiny mali pacienti s PCOS významne zníženú kvalitu života (obr. 2). Podrobne popísali väčšie obmedzenia v oblasti fyzických, každodenných a sociálnych aktivít z dôvodu zdravotných problémov.
Spokojnosť so životom: Skupina pacientov s PCOS sa označila za menej spokojnú so svojím zdravím, sexualitou a so sebou samými. V iných oblastiach života, napríklad v spokojnosti s partnerstvom alebo vo voľnom čase, sa však nezistili rozdiely medzi pacientmi s PCOS a zdravými ženami.
Psychologický stres: U žien s PCOS bola celkovo vyššia psychická záťaž ako u žien v porovnávacej skupine. V popredí boli pocity neistoty pri jednaní s inými ľuďmi, smútok a beznádej až do depresie.
Sexualita:Tieto dve skupiny sa tiež líšili v otázkach sexuality. V priemere sa ženy s PCOS hodnotili ako sexuálne menej atraktívne a menej spokojné so svojím sexuálnym životom. Tiež videli, že ich schopnosť nadväzovať sexuálne kontakty je obmedzená príznakmi PCOS. Na druhej strane nebol žiadny rozdiel v hodnotení dôležitosti uspokojivého sexuálneho života, obe skupiny ho hodnotili ako rovnako dôležitý. Nezistili sa ani rozdiely medzi ženami s PCOS a bez PCOS, pokiaľ ide o frekvenciu sexuálnych kontaktov.
Ženy s PCOS mali v priemere významné obmedzenia v kvalite života, spokojnosti so životom a sexualite, ako aj príznaky väčšieho psychického stresu ako zdravé ženy.
Ako súvisia príznaky PCOS s obmedzeniami kvality života a sexuality? ?
Z hľadiska vyššie uvedených obmedzení týkajúcich sa kvality života a sexuality u žien s PCOS, vyvstáva otázka, ku ktorým z rôznych symptómov PCOS je možné vystopovať. Možné sú súvislosti s typickými zmenami vonkajšieho vzhľadu, ako je obezita, akné alebo hirzutizmus. Možné sú aj súvislosti s poruchou menštruačného cyklu a s tým spojenou, často nenaplnenou túžbou mať deti, ako aj s ďalšími príznakmi, ako sú zmeny špecifických hodnôt krvi.
Pri našich vyšetrovaniach existovali jasné súvislosti, najmä s obezitou a hirzutizmom. To znamená, že pri výraznej nadmernej hmotnosti existuje viac obmedzení vo fyzickom výkone a viac bolesti; nadväzovanie kontaktov je subjektívne ťažšie, sebestačná sexuálna príťažlivosť klesá. Porovnateľné výsledky sa našli aj pri zvýšenom ochlpení tela.
Rôzne ďalšie štúdie o PCOS ukázali, že neplodnosť a nenaplnená túžba mať deti môžu byť významnou záťažou. Prekvapivo neexistovala taká korelácia pre aspekty poruchy menštruačného cyklu a nenaplnenej túžby po deťoch u pacientiek, ktoré sme skúmali. Je možné, že bremeno nenaplnenej túžby mať deti sa dá vyvážiť ochrannými faktormi, ako je fungujúce partnerstvo v skupine pacientov, ktorú sme skúmali.
Zmeny krvných hodnôt typické pre PCOS (mužské hormóny, inzulínová rezistencia) tiež nemali významný vplyv na kvalitu života alebo sexualitu.
Čo znamenajú výsledky štúdie?
Naše výsledky, ako aj štúdie iných výskumných skupín potvrdzujú v prvom rade význam psychosociálnych aspektov v PCOS. Účinky PCOS na psychologickú kvalitu života sú porovnateľné s chronickými gastrointestinálnymi alebo kardiovaskulárnymi ochoreniami. Tieto výsledky nás povzbudzujú k uskutočneniu ďalších štúdií na túto tému a upozorneniu na PCOS a s tým spojené zhoršenie kvality života v populácii.
Výsledky tiež potvrdzujú, že liečba PCOS by mala brať do úvahy nielen fyzické, ale aj psychosociálne aspekty choroby.
Štúdia ukázala, že ženy s PCOS sú viac psychologicky stresované ako zdravé ženy. Závažnosť nákladu sa môže u jednotlivých osôb veľmi líšiť. V niektorých prípadoch môže byť užitočné vyhľadať psychoterapeutickú podporu. Pri hľadaní vhodného terapeuta môže byť užitočná služba sledovania profesijného združenia nemeckých psychológov (www.psychotherapiesuche.de, tel. 0228/746699).
Pre mnoho žien je účasť v svojpomocnej skupine užitočná, pretože umožňuje výmenu skúseností a problémov s PCOS. Informácie o existujúcich a rozvíjajúcich sa svojpomocných skupinách sú k dispozícii na www.pcos-selbsthilfe.org.
Psych. Sven Benson Priv.-Doz. DR. phil. Sigrid Elsenbruch Institute for Medical Psychology, Essen University Hospital
Angela Hartmann Priv.-Doz. DR. med. Onno E. Janßen Priv.-Doz. DR. med. Susanne Hahn Dr. med. Susanne Reger-Tan
Túto štúdiu si môžete tiež stiahnuť ako súbor PDF.