Syndróm chronickej únavy „Prial som si, aby som mohol zomrieť“ - pozorovateľ
Syndróm chronickej únavy „Prial by som si, aby som mohol zomrieť“
Každý, kto trpí syndrómom chronickej únavy, nenájde odpočinok v spánku. Telo i psychika trpia tak strašne, že mnoho pacientov môže vstávať z postele iba hodiny. Povie obeť.
Nekonečné vyčerpanie s pocitom choroby: postihnutí často vstávajú z postele iba hodiny. (Obrázok so symbolom)
Vo februárové ráno v roku 2005 sa Martin Egger * prebudil a už sa nemohol pohnúť. Nie prsty, nie prsty, iba očné viečka. Ľahol si na chrbát ako zamrznutý a pozrel sa na strop spálne. "Postaviť sa!" povedal si, ale telo ho neposlúchlo.
Deň predtým sa vybral na výlet so svojou manželkou. Vybral sa na turistiku a užil si prvé teplé slnečné lúče.
Keď spánok už neprináša odpočinok
"V tú sobotu som bol náhle vytrhnutý zo života," spomína si o 13 rokov neskôr Egger. Býval neustále v pohybe: veľa cestoval, lyžoval, pracoval. V hostincoch, ako nájomca reštaurácie a majiteľ farmy a odevnej továrne v Ekvádore. Teraz už len myšlienka na pohyb môže vyvolať nepríjemné pocity. Nepohodlie, napätie, bolesť.
Jeho choroba má teraz názov: Chronický únavový syndróm (CFS), tiež známy ako myalgická encefalomyelitída (ME). Nie je jasné, aké sú príčiny. Existujú určité predpoklady: rôzne infekčné choroby (napr. Rubeola, vírus Epstein Barr a ďalšie herpes vírusy), imunitné poruchy, genetické predpoklady, jednostranná strava alebo stresujúce životné skúsenosti. Fyzické príčiny, ktoré sú spoľahlivé pre všetkých postihnutých, sa zatiaľ nenašli. CFS sa tiež nezapočítava medzi duševné choroby. Je možné, že centrálny nervový systém čoraz viac spracováva „podnety únavy“ a nízkoprahové zápalové reakcie, hovorí Roland von Känel, riaditeľ Kliniky pre konzultačnú psychiatriu a psychosomatiku vo fakultnej nemocnici v Zürichu: „Výskum zatiaľ neposkytuje nič isté.“ Posledné štúdie naznačujú, že CFS môže byť tiež molekulárnou chorobou.
Závažnosť ochorenia sa veľmi líši a dá sa rozdeliť do štyroch úrovní: ľahká, stredná, ťažká a veľmi ťažká forma. Niektorí pacienti sú postihnutí len mierne, iní môžu len ťažko alebo vôbec pokračovať v bežnom každodennom živote. Ovplyvňuje každého, kto je trvale vyčerpaný viac ako šesť mesiacov so sprievodným pocitom choroby. Ovplyvňuje to myseľ a telo a môže to viesť k príznakom, ako je nespavosť, bolesti hlavy a zažívacie ťažkosti. Spánok už neprináša relaxáciu.
Malo by to byť ako zvyšok jeho života?
"Po hodine sa mi podarilo dostať moje telo z postele." Vliezť do kúpeľne a dať si niečo pod zub, “spomína Egger. Potom bol taký vyčerpaný, že išiel rovno späť do postele. Príliš unavený na knihy, príliš unavený na hudbu. Odvtedy sa vždy bál ďalšej epizódy. Výsledkom boli tri roky záchvaty paniky. „Asi u 50 percent postihnutých sa vyvinie duševná porucha z CFS - depresia alebo úzkostné poruchy sú najbežnejšie,“ vysvetľuje Roland von Känel. Egger často spal 18 hodín denne. Vo zvyšku teraz 61-ročný muž trpel nevoľnosťou a nevoľnosťou, bolesťami brucha a závratmi. Malo by to byť ako zvyšok jeho života?
Nie, rozhodol sa a začal bojovať s vyčerpaním. Vypil litre Coca Coly, išiel sa prejsť a prebehol medzi nimi na krátke vzdialenosti. Vyskúšal dokonca aj kurz severskej chôdze. Prvý deň bežal s veľkou námahou, druhý zvládol iba na polovicu vzdialenosti, tretí zostal ležať v posteli. Čím viac sa snažil, tým horšie ho útoky zasiahli. Napriek tomu Egger v každodennom živote venoval pozornosť miernemu fyzickému cvičeniu. Vedel, že trvalé šetrenie jeho chorobu iba zhorší. „Pacienti sa musia naučiť postupne opäť zvyšovať svoju vytrvalosť a úroveň aktivity,“ potvrdzuje Roland von Känel.
„Prekonanie vyčerpania rozhodne nie je otázkou vôle.“
Roland von Känel, riaditeľ Kliniky pre konzultačnú psychiatriu a psychosomatiku
Po prepuknutí choroby sa Martin Egger poradil so siedmimi rôznymi odborníkmi: neurológmi, reumatológmi, psychiatrami, špecialistami v spánkovom laboratóriu a na klinike bolesti. Pre diagnostiku je potrebné intenzívne vyšetrenie, pretože príznaky sú podobné ako pri mnohých iných ochoreniach. V prvom kroku sú systematicky vylúčené. Potom lekár identifikuje okrem hlavného príznaku najmenej štyri ďalšie príznaky - nevysvetliteľné a trvalé vyčerpanie. Patria sem napríklad bolesti hrdla, bolesti svalov, hlavy, poruchy koncentrácie a pamäti.
Nakoniec mu diagnostikovali CFS spánkové laboratórium, psychiatrická klinika a jeho rodinný lekár. Pamätá si ten pocit, keď to počul prvýkrát po rokoch: „Spočiatku sa mi nekonečne uľavilo, keď som poznal dôvod svojho utrpenia.“ Zúfalstvo však nasledovalo rýchlo: Málokedy existuje šanca na vyliečenie, vyskytuje sa iba v piatich až desiatich percentách prípadov. „Nemal som žiadne myšlienky na samovraždu, ale prial som si, aby som mohol zomrieť.“ Pretože príčina ochorenia je stále nejasná, cieľom liečebných postupov je zmierniť príznaky.
Podľa IV je práceneschopný
Egger sa najskôr hlásil u RAV, potom u IV. Kancelárie. To mu vtedy udelilo 20-percentné obmedzenie dávok, ale dôchodok sa vypláca iba zo 40 percent. Správa uvádza, že Egger vykazuje „výraznú tendenciu k sociálnemu stiahnutiu“ a „tendenciu k dramatizácii“. Z čisto psychiatrického hľadiska dotknutá osoba už nemohla pracovať pri svojej poslednej činnosti, ale dotknutá osoba mohla pracovať bez obmedzení pri fyzicky nenáročnej činnosti. Proti tejto diagnóze sa podrobným vyjadrením ohradil rodinný lekár Martina Eggersa. IV to popisuje v rozsudku ako „prinajmenšom rovnako presvedčivé“ ako v prípade vášho lekára. „Spor o lekársku teóriu však hrá v tomto prípade iba vedľajšiu úlohu vzhľadom na rozhodnutia najvyšších súdov.“ V inom prípade najvyšší federálny súd v roku 2008 rozhodol, že zdravotné poškodenie, ako je CFS, „je možné prekonať s vynaložením vôle“. IV sa toho dovoláva v prípade Eggera.
Z lekárskeho hľadiska môžu byť pacienti chorí a práceneschopní, ale z právneho hľadiska môžu byť pre určité oblasti činnosti stále produktívni. „IV rýchlo dosahuje svoje hranice pri chorobách, ktoré sa dajú ťažko objektivizovať,“ tvrdí expertka pozorovateľka Irene Rohrbachová. Dnes by IV mohlo v prípade Martina Eggera z dôvodu zmenenej judikatúry rozhodnúť inak.
Rodinný lekár Eggers teraz dvakrát ročne zasiela potvrdenie o práceneschopnosti sociálnej službe, v ktorej teraz 61-ročný obyvateľ žije. „Suma je veľmi nízka, ale naučíte sa s tým žiť,“ hovorí Egger. „Aj tak nemôžem ísť do reštaurácie alebo do kina.“
"Daj sa dokopy!"
Egger si teraz zvykol na ustálený denný rytmus. Budík mu zvoní okolo siedmej hodiny ráno, potom medituje a urobí si polhodinovú prechádzku, ktorú občas spojí s nákupom. Po obede sa informuje o udalostiach dňa, číta budhistické texty a pracuje na počítači. Roland von Känel z Fakultnej nemocnice v Zürichu potvrdzuje, že fyzický tréning, myšlienkové cvičenia ako tréning pamäti a behaviorálne rutiny sú jediné formy terapie založené na dôkazoch.