Systémová sklerodermia dobrá správa pre pacientov v Rumunsku

46. ​​KONGRES RUMUNSKEJ SPOLOČNOSTI ANESTÉZIE A INTENZÍVNA TERAPIA

systémová

Ultrazvukový tábor Constanta 2020

sklerodermia

NÁRODNÝ KONGRES MODERNÝCH NEUROSCIENCIÍ „NEUROSCIENCE SPOJUJÚ ĽUDÍ“

26. národný kongres Rumunskej spoločnosti pre pneumológiu, ONLINE

systémová

XXIII. Národné sympózium psychoeuróndekrinológie - online

IV Prekladové sympózium o personalizovanej onkológii na boj proti rakovine

ROSPEN - XXI Národné sympózium o klinickej výžive, 2020

sklerodermia

XXIII Národné sympózium neuroendokrinológie 2020

sklerodermia

13. kurz tráviacej patológie

sklerodermia

Aktualizácia hepatológie 2020 „Multisystémový charakter chorôb pečene“

18. národný kongres cukrovky, výživy a metabolických chorôb 2020

sklerodermia

ONLINE SYMPÓZIUM O MODULÁRNYCH NEUROVEDOMI „PORUCHY LIEČBY A PORUCHY POHYBU“

sklerodermia

Dni rumunskej nukleárnej medicíny 2020

dobrá

Národná konferencia otolaryngológie a cervikofaciálnej chirurgie 2020

systémová

Druhé vydanie národnej konferencie „Novinky a perspektívy invazívnej medicíny“, online

dobrá

Správa strážcu medzi špecialitami - online

Kurz Anatomopatologické a klinické korelácie v gastroenterológii

sklerodermia

18. národný kongres Rumunskej federácie pre cukrovku, výživu, metabolické choroby (FRDNBM)

dobrá

systémová

6. ročník kongresu Rumunskej spoločnosti pre hypertenziu

systémová

Novinky v oblasti systémových chorôb 2020

Národná konferencia o zobrazovaní prsníkov

Výročný kongres spoločnosti pre kontaktné šošovky a povrchy očí

sklerodermia

ZHODY - Farma Praktický webinár zameraný na zamestnancov lekární z Banátu a Oltenia, ale nielen

systémová

Výročné sympózium klinických štúdií prináša do popredia lekcie kvôli pandémii COVID-19

sklerodermia

Kongres Rumunskej spoločnosti pre transplantáciu kostí - ONLINE

Výročné stretnutie spoločnosti Contact Lens and Eye Surface Society 2020, online podujatie

sklerodermia

IV. Kongres Rumunskej spoločnosti pre cievnu chirurgiu

sklerodermia

„Prístupnosť, služby a komunikácia. Zameranie: kancelária rodinného lekára a lekáreň “

sklerodermia

Lekárske dni „Vasile Dobrovici“ a Národný kongres urogynekológie - ONLINE

Národná konferencia lekární 2020

Redakčné

Systémová sklerodermia (ScS) je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré je súčasťou skupiny chorôb spojivového tkaniva (BTC), medzi ktoré patrí najvyššia úmrtnosť. Je definovaná prítomnosťou špecifických autoprotilátok, zmenenou mikrovaskularizáciou a kožnou a viscerálnou fibrózou, ktorá ovplyvňuje hlavne pľúca, myokard a tráviaci trakt.

V poslednom desaťročí došlo k výraznému zvýšeniu záujmu o výskum ScS, ktorý viedol k identifikácii patogénnych mechanizmov choroby a implicitne k liečbe niektorých cieľových molekúl.

Medzinárodná vedecká komunita tiež uznala, že pri takomto polymorfnom ochorení možno dosiahnuť pokrok iba prostredníctvom multicentrickej a interdisciplinárnej spolupráce. Táto spolupráca sa uskutočnila založením Európskej ligy proti reumatizmu v roku 2004 (EULAR) a od roku 2010 v rámci európsko-americkej spolupráce medzi EULAR a ACR (Americká vysoká škola reumatológie), ktorá viedla k validácii nového súboru klasifikačných kritérií. pre ScS, s takým dobrým výkonom, že ich používame v klinickej praxi na stanovenie diagnózy ScS (senzitivita a špecificita> 90%).

U nás sa starostlivosť o pacientov s ScS v posledných rokoch zlepšila rozvojom spolupráce medzi reumatológmi, pulmonológmi, kardiológmi, gastroenterológmi, nefrológmi a dermatológmi. Ochorenie s takým rôznym poškodením orgánu/systému nemôže byť dobre zvládnuté jedinou špecializáciou. Paraklinické vyšetrenie, ktoré zahŕňa minimálne periodické vykonávanie komplexných ventilačných funkčných testov a špecializované zobrazovacie vyšetrenia (pľúcne CT, echokardiografia s dôkladným štúdiom pravých srdcových dutín a odhad pľúcneho arteriálneho tlaku), bolo v minulosti pre reumatológa drinou, sa v rumunských centrách EUSTAR stala rutinou bez významných prekážok. Centrum EUSTAR 100 v klinickej nemocnici Dr. Iona Cantacuzina v Bukurešti, kde pracujem, má vynikajúcu spoluprácu s Národným pneumologickým ústavom prof. Mariusom Nastom a s kardiologickými klinikami v univerzitnej pohotovostnej nemocnici v Bukurešti a pohotovostným ústavom pre srdcové a cievne choroby. Prof. CC Weiner.

Liečba ScS zostáva individuálnou liečbou prispôsobenou klinickým problémom každého pacienta. Najväčší pokrok sa dosiahol v liečbe vaskulárneho poškodenia v ScS, kde už môžeme hovoriť o cielenej molekulárnej liečbe; Úmrtnosť na CRS sa tak znížila z 85% pod 25%. Liečba spočíva v periférnom vaskulárnom poškodení (PAH), ktoré je jedným zo závažných prejavov (neliečené, prežívanie od nástupu príznakov je asi 2 roky).

Dôležitým krokom bolo zahájenie Národného programu liečby pacientov s PAH v roku 2008, ktorý viedol k výraznému zvýšeniu strednej dĺžky života pacientov s PAH, z ktorých mnohí stále prežívajú po viac ako 7 rokov po začatí liečby. Ďalším míľnikom v zlepšovaní prístupu k liečbe pacientov s ScS v Rumunsku bolo spustenie Národného programu pre liečbu digitálnych vredov v roku 2014, ktorý poskytuje finančnú podporu pre účinné vazoaktívne lieky pri prevencii recidív UD. Osobitný dôraz sa kladie na kombináciu vazoaktívnych liekov s lokálnou liečbou, ktorá sa často zanedbáva.

Kožná a viscerálna fibróza má prospech z imunosupresívnej liečby, ktorá je vyhradená pre pacientov so závažným poškodením kože, s vysokou mierou progresie, najmä pre pacientov s intersticiálnym poškodením pľúc.

Tešíme sa na identifikáciu cielených liečebných postupov na kontrolu fibrózy, pravdepodobne tohto ochorenia ako celku. Za týmto účelom sa v súčasnosti uskutočňujú početné medzinárodné klinické skúšky s biologickými látkami, ktorých súčasťou budú tento rok aj centrá EUSTAR v našej krajine. To otvára našim pacientom prístup k experimentálnym terapiám, pre ktoré už zverejnené údaje ukazujú veľmi sľubné výsledky.

Na záver by som chcel zdôrazniť význam získania dôvery pacientov prostredníctvom lepšej komunikácie medzi lekármi a pacientmi a zabezpečením ich prístupu k lekárskym informáciám založeným na dôkazoch v rumunskom jazyku. Veľmi dôležitú úlohu tu zohráva Rumunská asociácia pacientov so sklerodermiou (APSR) založená v roku 2012, ktorá vytvorila webovú stránku (www.sclerodermie.ro) a tiež podujatia na zlepšenie informovanosti pacientov (deň sklerodermie, každý rok počnúc 2012, na konci júna).

To všetko, aj keď nám to neumožňuje byť úplne spokojní s možnosťami vyšetrovania a liečby pacientov s SCS, nás robí optimistickými: dosiahol sa veľký pokrok a sme na dobrej ceste k zvládnutiu tejto hroznej choroby, sklerodermie.