Táto injekcia stojí v Rumunsku euro
Nič nie je krutejšie, ako keď vaše dieťa ochorie, a molekuly tohto strachu môžete zažiť, až keď sa blízkej osobe stane niečo vzácneho, čo je vzácne.
Pár novinárov zo Sibiu v tomto období prežíva nočnú moru, pretože Mihai, druhému z ich rodiny, diagnostikovali hrozné genetické ochorenie, spinálnu svalovú atrofiu (SMA), niečo, čo postupne zastavuje jeho svalové funkcie, až kým smrť. Očakávaná dĺžka života je nízka, v prípade Mihaiho 18 mesiacov a už pre neho uplynulo 6 rokov.
Jedinou šancou pokračovať v boji je zázračná injekcia, Spinraza, ale v 20 prípadoch, toľko, koľko ich je oficiálne v Rumunsku, vláda a ministerstvo zdravotníctva usúdili, že to za to nestálo. Existuje zákon, ktorý predchádza pomoci deťom postihnutým týmto ochorením, ale, samozrejme, rovnako ako v prípade iných zriedkavých chorôb alebo syndrómov, nikdy neboli pridelené finančné prostriedky a bolo zrušené jediné terapeutické centrum v krajine. Rodičia, rodina a priatelia sú tak nútení bojovať sami, iba to, že na voľnom trhu je vyjednaná cena za túto injekciu v Rumunsku 70 000 eur za kus.
Samozrejme, šialenstvo, len my ešte nie sme Taliansko, ktoré má šesť liečebných centier pre tento stav a ponúka poisteným pacientom injekcie zadarmo.
Dovtedy sa dobrí ľudia zapojili do mnohých zbierok zameraných na nákup 4 dávok, ktoré Mihai potrebuje v budúcom mesiaci. Potom, ak všetko dobre dopadne, budeme potrebovať 3 injekcie ročne (jedno každé štyri mesiace), aby z nás nebol Mihai príliš skoro unesený.
Ďalej uvádzame hrôzostrašný príbeh Mihaia, ktorý napísala jeho matka, novinárka Adela Mohanu, a spôsoby, akými im môžu a chcú títo ľudia pomôcť. Mnohokrát sme ukázali, že sme spolu silní. Buďme aj pre Mihai!
"Mihai má SMA. Príbeh na celý život"
"Som Mihaiho matka. Som novinárka. Toto je najlepší a najhorší príbeh, aký som kedy napísal.".
Zajtra má Mihai 6 mesiacov. Je to dôležité výročie, pretože nevieme, koľko ďalších pol rokov spolu ešte budeme mať.
Pred rokom, zhruba v tomto období, som mal dlhé rodinné stretnutia - s Codrinom, starším bratom a Alinom, otcom chlapcov - o mene budúceho dieťaťa. Pravidlom, ktorým som sa riadil, bolo byť rumunské meno. Mali sme veľa možností, ale žiadna sa nezdala byť naša. Stále sme premýšľali a zmenili názor až do decembra. V deň posledného príchodu kráľa Mihaia do krajiny sme sa išli s ním stretnúť v Peleši. Večer Codrin pevne povedala: „Matka, dieťa by sa malo volať Mihai. Je posledným rumunským kráľom, neexistuje rumunské meno viac ako toto ““.
Mihai sa narodil posledný februárový deň. Získal maximálne skóre, všetky analýzy vyšli perfektne. A usmieval sa od svojho prvého dňa na Zemi. Odvtedy som od neho dostal milióny úsmevov. Mihai sa ráno zobudí s úsmevom. Keď vidí, ako jeho otec vchádza do miestnosti, smeje sa mu do uší. Jeho oči sa tiež smejú, keď sleduje, ako Codrin rozrušený beží na všetky strany. Keď ho šteklíte, nahlas sa smeje. Na hračky sa dokonca usmieva. Mihai je najšťastnejšie dieťa v tejto časti galaxie.