Ťažký prístup k liečbe, terapeutickým možnostiam a sociálnym problémom pre ľudí s
Akcia sa konala v hoteli Cavaler v Sighisoare, cez víkend 20. - 21. júla, a spojila ľudí s diagnostikovanou dystóniou, príbuzných a priateľov, zdravotnícky personál so záujmom o štúdium a liečbu dystónie (neurológovia, rodinní lekári, odborníci na výživu, psychológovia, fyzioterapeuti, zubári) ), obyvateľov a študentov, ako aj zástupcov miestnych orgánov.
Vedeckým koordinátorom podujatia bol profesor Dr. Ovidiu Bajenaru, čestný prezident Rumunskej spoločnosti pre neurológiu, ktorý zhrnul potrebu usporiadať konferenciu na túto tému a úlohu združenia pacientov: „Pacienti musia poznať svoju chorobu, v čom pozostáva to skutočne z vedeckého a medicínskeho hľadiska a keďže to vieme - práve preto, že ich nie je veľa, ide o pomerne zriedkavé ochorenie - musia byť zjednotení a vytvoriť toto združenie mimoriadne dynamickým. aby sa všetci alebo takmer všetci pacienti v krajine, ktorí majú niečo také, mohli k nim pridať, aby ich sila ovplyvňovala administratívne rozhodnutia v lekárskom systéme, čo odráža skutočný obraz o závažnosti tohto ochorenia a potrebách, ktoré títo pacienti ich majú, aby boli schopní administratívne viesť k niektorým správnym rozhodnutiam a pomáhali im z hľadiska diagnostických a liečebných zariadení. ment. ““
Medzi tými, ktorí vystúpili na plenárnom zasadnutí, boli spolu s profesorom Dr. Ovidiu Bajenaru: Sabina Gall, predsedníčka Združenia detskej radosti, Dorin Danesan, starostka mesta Sighisoara; Aurelia Masca, manažérka mestskej nemocnice Sighisoara, Dr. Anca Maria Bogdan, vedúca neurologického oddelenia mestskej nemocnice Sighisoara, Dr. Sanda Trantea, vedúca kancelárie pre komplexné hodnotenie dospelých so zdravotným postihnutím v rámci DGASPC Mures, asistentka. univ. Dr. Teodor Fischer, neurológ Cluj-Napoca, Dr. Camelia Navrotchi, zubná lekárka, Cluj-Napoca, Dr. Camelia Nicolau, psychoterapeutka, Dr. Codruta Morar, špecialistka na vnútorné lekárstvo a výživu, Oana Picos, fyzioterapeutka.
Pomáhať. univ. Dr. Teodor Fischer predniesol dve prezentácie. Prvou bola syntéza možností liečby dostupných na vnútroštátnej i globálnej úrovni a druhá sa zamerala na liečbu botulotoxínom a osobitosti tohto typu liečby. Dr. Fischer sa domnieva, že Rumunsko nemá ďaleko k prospechu z liečby dystónie na Západe, za predpokladu, že pacienti sú navzájom solidárni a mobilizujú sa, aby sa domáhali svojich práv: „Ak budú jednotní, môžu uviesť svoje tvrdenie z hľadiska, pretože sa budú brať do úvahy, ale iba ak sú jednotní a ak vedia hovoriť a hovoriť jedným hlasom. Cesta ako táto konferencia je správna cesta. Dúfam, že takto budú pokračovať, budú nástojčiví a nebudú demoralizovaní, pretože potom dostanú svoje práva, aké majú v iných krajinách. V Rumunsku sú pacienti s týmto ochorením ignorovaní, sú zanedbávaní. Je to ignorovaná vážna choroba. Majú svoje právo a musia si ho sami vnucovať a som si istý, že budú vypočutí, ale musia hovoriť, kde majú. V Bukurešti, v inštitúciách. “
Ich život sa nezastavil pri diagnostike. Dystónia ich posilnila
Najemotívnejšie okamihy predstavovali prejavy ľudí, ktorí každý deň zápasia s výzvami, ktoré kladie tá či oná forma dystónie.
Catalina Crainic má 31 rokov a už štyri roky trpí cervikálnou dystóniou. Celý čas sa naučil súvisieť s týmto stavom úplne inak, ako keď mu diagnostikovali: „Keď som ochorel, bola táto choroba ako čierna skrinka plná príznakov, ktoré zatemnili moje myslenie, ale potom som si časom s pomocou svojho okolia uvedomil, že som skutočne dostal darček, ktorý ma úplne zmenil. Prijala som tento škaredý zákrok môjho tela zvonku ako krásny zvnútra. Kvôli týmto príznakom, z ktorých sa mi krútili krčné svaly, som si zvykol sledovať polohy ľudí, spôsob, akým chodili v porovnaní so mnou, spôsob, akým behajú, aké gestá majú, keď robia jednoduché veci, čo ma robilo opatrnejšie. na ich správaní a naučil som sa vážiť si, v čom sa líšia odo mňa, lepšie pochopiť, ako fungujú ostatní, ale aj moje. Pomocou tejto choroby som sa naučil tešiť sa z maličkostí, vážiť si svoju rodinu a ľudí vo svojom okolí, naučil som sa, že to, na čom záleží, je duchovný aspekt, ktorý treba budovať. “
Ana Maria Arcaleanu má 21 rokov a od svojich 7 rokov bojuje s tým, čo sa z lekárskeho hľadiska nazýva „generalizovaná makulárna dystónia“. Pojem, ktorý lekári vyslovili o mnoho rokov neskôr. Ochorenie sa začalo ťažkou chôdzou vytočením oboch nôh dovnútra, takže Ana-Maria dorazila najskôr do ortopedických salónov. Po tom, čo podstúpila 9 operácií na obidvoch nohách, len za štyri roky, vo veku 11 rokov, začali byť Anine ruky postihnuté a lekári ju nakoniec pošlú na neurológiu, kde dostane diagnózu dystónia a začne dostávať medikamentózna liečba. Liečba nielen nefunguje, ale extrémne dystonické polohy paralyzujú chôdzu adolescentov. Ako 16-ročná prichádza Ana-Maria na neurologickú kliniku v Mníchove, kde je implantovaný prístroj na hlbokú stimuláciu mozgu, prístroj, ktorý jej vráti chôdzu a radosť zo života. Päť rokov po operácii DBS (Deep Brain Stimulation) musí Ana Maria dokončiť liečbu injekciou botulotoxínu, ale jej rodina si nemôže dovoliť platiť za túto liečbu, čo by pomohlo Ana-Maria pri ďalšom pohybe. a tieto náklady štát nekryje.
Sorin Ionescu, prezident asociácie Dystonia, hovoril o problémoch, s ktorými sa stretávajú ľudia s diagnostikovanou dystóniou v interakcii s rumunským lekárskym systémom. Sorin Ionescu, ktorý bol sklamaný z tohto systému, trval na problémoch, ako sú: absencia špecializovaných centier pre poruchy hybnosti, v ktorých by interdisciplinárne lekárske tímy mali pôsobiť, aby stanovili správnu a včasnú diagnózu ochorenia, ale aj neuromotorické zotavenie. špecializovaný; nedostatok včasnej diagnostiky pri rôznych formách dystónie, skutočnosť, že operácia DBS nie je v Rumunsku k dispozícii pre pacientov s dystóniou (ale iba pri Parkinsonovej chorobe), a náklady na takýto postup sú pre väčšinu pacientov náročné.
Psychoterapia, prispôsobená strava a fyzikálna terapia podporujú prvky v boji proti dystónii
Dr. Codruta Morar, špecialistka na výživu a vnútorné choroby, definovala niektoré konkrétne prvky žuvacej a prehĺtacej schopnosti potravy pri dystónii a sériu zásad pre školenie tímov lekár-pacient-rodina pri stanovení správnych druhov stravovania pre pacientov s dystóniou., v závislosti od štádia vývoja ochorenia a ročného obdobia.
Podujatie sa skončilo prezentáciou srdečného hlasu psychoterapeutky Camelie Nicolauovej, ktorá pacientom v miestnosti pripomenula, že: „Dôležité nie je to, čo sa vám stane, ale to, ako reagujete na to, čo sa vám stane.“ Camelia Nicolau úzko spolupracovala so Sabinou Gallovou a pomohla jej vyrovnať sa s najtemnejšími štádiami choroby, uchýlila sa k arteterapii. Odkaz psychoterapeuta bol prijatý: „Prijatie zážitku neznamená, že je tento zážitok náš obľúbený, alebo že s ním súhlasíme. Ide skôr o to, dať si právo experimentovať a učiť sa tým, čo žijeme. “
Jedným zo záverov stretnutia v Sighisoare bolo, že je mimoriadne nevyhnutné vytvoriť tréningové programy pre fyzioterapeutov a fyzioterapeutov so špecializáciou na liečbu dystónie a iných neurologických porúch. Fyzické zotavenie je nevyhnutným faktorom víťazstva v boji proti dystónii, ako poznamenali obaja pacienti prítomní na podujatí, fyzioterapeutka Oana Picos a profesor Dr. Ovidiu Bajenaru.
Dystónia, zriedkavé a málo známe ochorenie
Dystónia je spôsobená abnormálnym fungovaním bazálnych ganglií, tej časti mozgu, ktorá je zodpovedná za kontrolu koordinácie dobrovoľných pohybov a za inhibíciu mimovoľných pohybov. Bazálne gangliá zaisťujú rýchlosť a plynulosť pohybov, zabraňujú nežiaducim pohybom. U ľudí s dystóniou sú tieto dôležité funkcie narušené, čo vedie k súčasným kontrakciám protichodných svalových skupín, čo vedie k neobvyklému držaniu tela, zvratom alebo opakovaným pohybom. Tento jav môže mať vplyv na ktorúkoľvek časť tela: ruky, nohy, paže, trup, krk, tvár, oči, hlasivky. Dystónia je treťou najčastejšou pohybovou poruchou po esenciálnom trasení a Parkinsonovej chorobe, ktorá postihuje približne 500 000 ľudí na celom svete a 300 000 Američanov. Dystónia môže byť spojená s iným ochorením alebo zdravotným problémom, ako je mŕtvica, fyzická trauma, vystavenie určitým skupinám liekov alebo môže byť ich výsledkom. V súčasnosti neexistuje antidotum proti dystónii. Existujúce spôsoby liečby, ktoré zahŕňajú perorálne lieky, injekcie botulotoxínu a niekoľko druhov chirurgických zákrokov, umožňujú iba udržanie štádia ochorenia na určitej úrovni pohodlia a zastavenie vývoja.
V Rumunsku je dystónia zriedkavým stavom, ktorý je nedostatočne diagnostikovaný. Aj keď sa jedná o vážny degeneratívny neurologický stav, osvedčenie o zdravotnom postihnutí sa získava veľmi ťažko. Na národnej úrovni neexistuje program pre pacientov s dystóniou, aj keď sa odhaduje, že ich incidencia by bola 1 pacient na 100 000 obyvateľov, čo znamená asi 2 000 pacientov na celom svete.
Ďalšia konferencia sa uskutoční v Bukurešti