Terapia - Alport svojpomocná skupina e

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT kód/BIC: FFVBDEFF

skupina

Máme radosť z každého daru.

V súčasnosti neexistuje kauzálna terapia na vyliečenie Alportovho syndrómu. Aj keď sa v súčasnosti na tejto látke intenzívne pracuje, s liečbou Alportovho syndrómu sa neočakáva ani v najbližších rokoch.

O to dôležitejšie je rozpoznať príznaky choroby už v detstve, aby bolo možné oneskoriť zlyhanie obličiek s liečbou čo najdlhšie.

Krátko existujú prístupy k liečbe Alportovho syndrómu na Georg-Augustovej univerzite v Göttingene takzvanými ACE inhibítormi, ktoré môžu pravdepodobne oddialiť zlyhanie obličiek až o 10 - 15 rokov.

Pod vedením PD Dr. Oliver Gross je štúdia „Európska iniciatíva na spomalenie zlyhávania obličiek u pacientov s Alportovým syndrómom“ ktorý je podporený grantom Fritza Schelera od Spoločnosti pre nefrológiu, grantom Francúzskej svojpomocnej skupiny pre dedičné choroby obličiek (AIRG) (výskumné fondy) a Alport Selbsthilfegruppe e.V. (podpora starostlivosti o pacienta).

Aj keď sa liečba Alportovho syndrómu pomocou ACE inhibítorov (napríklad Ramipril, Xanef) uskutočňovala v detstve iba krátko, ACE inhibítory sa už dlho úspešne používajú proti vysokému krvnému tlaku a iným ochoreniam obličiek.

Na získanie primeraných dlhodobých skúseností s liečbou Alportovho syndrómu je dôležité, aby sa štúdie zúčastnilo čo najviac pacientov a lekárov.

Ďalšie informácie a dokumenty o štúdii a európskom registri Alport nájdete tu. uč sa viac.