Terapia CFS, ktoré M; Existujú príležitosti Čo môžete urobiť sami; časopis pre farmáciu
V súčasnosti neexistuje žiadna uznávaná liečba CFS. Postihnutí ľudia sa snažia zmierniť príznaky a poznať svoj energetický limit. Pomôcť môžu aj doplnky výživy
Každý, kto má CFS, musí nájsť správnu rovnováhu medzi činnosťou a odpočinkom
Pretože túto chorobu pozná iba niekoľko lekárov a v súčasnosti neexistuje žiadna konkrétna terapia, pacienti sú často viac-menej sami. V pacientskych organizáciách a svojpomocných skupinách si môžu ľudia, ktorých sa to týka, vymieňať aspoň nápady s ostatnými a navzájom si dávať tipy. To však nenahrádza rozhovory s lekárom. Najmä pokiaľ ide o testovanie potenciálnych možností liečby.
Niektorí ľudia sa z CFS/ME dlhodobo zotavujú rôznymi opatreniami - alebo sa ich stav aspoň zlepšuje. Ale dovtedy môžu uplynúť roky a môžu sa opakovane objavovať neúspechy.
„Terapia je v súčasnosti zameraná na zmiernenie príznakov, predchádzanie stresu a nepreťažovanie,“ tvrdí imunológ Scheibenbogen. Do akej miery pomáhajú niektoré lieky a doplnky výživy, je stále nejasné.
Zbavte nepohodlie
Proti bolesti hlavy, bolesti tela a horúčke pomáhajú lieky proti bolesti, ako je ibuprofén, naproxén alebo paracetamol. Dôležité: Vždy si vopred ujasnite u lekára alebo lekárnika, či niečo hovorí proti príjmu. Používajte iba v nevyhnutných prípadoch. Každý, kto môže užívať liek dlhodobo kvôli trvalým sťažnostiam, by sa mal o tom rozhodne poradiť s lekárom.
Ľudia s CFS často trpia problémami so spánkom aj napriek extrémnej únave, zle spia a v noci ležia bdelí. Lieky podporujúce spánok sú pre nich možnosťou - po konzultácii s lekárom, pretože niektoré lieky môžu viesť k zvýšenej ospalosti počas dňa a môžu mať ďalšie vedľajšie účinky. Tu je dôležité starostlivo zvážiť výhody a nevýhody. To isté platí pre antidepresíva. V dôsledku niekedy skutočne stresujúceho a obmedzujúceho ochorenia sa môže vyvinúť depresívna reakcia. To, či sú antidepresíva vhodnými prostriedkami, však závisí od konkrétneho prípadu.
Na ďalšie čítanie
Zatiaľ neexistujú žiadne lieky, ktoré by špecificky pomáhali proti myalgickej encefalomyelitíde. O tejto chorobe sa vie príliš málo. Rakovinový liek rituximab však pred niekoľkými rokmi spôsobil rozruch. Nórski lekári podali liek pacientovi s rakovinou lymfatických žliaz a CFS. Jej sťažnosti sa výrazne zmiernili. Rituximab je protilátka, špeciálny proteín, ktorý ovplyvňuje imunitný systém. Uvidí sa, či sa liek bude niekedy považovať za terapiu. To si vyžaduje ďalšie štúdie u väčšieho počtu pacientov.
Lekárom sa podarilo preukázať nedostatok imunoglobulínov u niektorých postihnutých osôb, a preto môžu byť v tele podávané vlastné protilátky. Aj to je však potrebné ďalej skúmať. Podobne môže pomôcť užívanie inhibítorov herpes vírusu, ak lekár s istotou zistí, že herpes vírusy ako Epstein-Barr sú chronicky aktívne alebo sa často znovu aktivujú.
Stimulácia: urobte všetko v správnom dávkovaní
Ľudia s CFS vedia, ako rýchlo je možné prekročiť hranicu, pri ktorej sa opäť stretnú so skutočným rozpadom. Opäť ste úplne vyčerpaní, pocítite nádchu, malo to pocit, že kým sa do istej miery zotaví, bude to trvať večne. Vedia, že sú dobré dni a zlé dni. A že sa v dobrých dňoch radi preberú a potom ľutujú, že dostali potvrdenie.
Preto sa ľudia s chronickým únavovým syndrómom snažia nájsť akúsi komfortnú zónu, v ktorej môžu robiť čo najviac - sociálne, psychicky, fyzicky - bez toho, aby sa prehnali. Jednou z metód je takzvaná stimulácia. „Cieľom je prispôsobiť všetky aktivity tak, aby sa dalo vyhnúť fázam preťaženia a predĺženého zotavenia,“ vysvetľuje Scheibenbogen.
Ako zistia tí, ktorých sa to týka, správnu úroveň aktivity? Je to veľmi individuálna záležitosť, ktorú si musí každý vyriešiť sám. Správy a tipy od ostatných postihnutých môžu byť veľmi užitočné. Napríklad tie od Dr. Ellen Goudsmit, psychologička a pacientka s CFS z Anglicka:
Zastavte sa a urobte si prestávku, hneď ako si všimnete, že sa cítite nepríjemne alebo vyčerpane. Prestávka znamená: nič nerobiť, ideálne ležať a driemať. Obmedzte denné aktivity. Otázky typu „čo je dnes najdôležitejšie?“ a poznámky môžu pomôcť. Vždy počúvajte signály tela a podľa toho upravte denný režim.
Po vyčerpávajúcich dňoch si naplánujte odpočinok aspoň jeden deň. Popremýšľajte, kde môžete ušetriť energiu. Napríklad sedenie namiesto státia. Nechajte si denník, aby ste zistili, čo príznaky zhoršuje. Rozpoznať spúšťače stresu. Robte všetko pomaly. Nehovorte príliš dlho po telefóne. Striedajte činnosti, aby ste príliš dlho nezaťažovali rôzne oblasti tela. Nájdite rovnováhu medzi duševnou a fyzickou aktivitou a odpočinkom.
Problematika cvičebnej terapie
U pacientov, ktorí sú takí slabí, že už nemôžu opustiť dom alebo dokonca posteľ, cvičebná terapia v zmysle vytrvalostného tréningu neprichádza do úvahy. Okrem toho vždy existuje riziko, že sa ohromíte a upadnete späť do hlbokej energetickej diery s oneskorením, ktoré sprevádza zhoršenie ďalších sťažností - povestná únava po cvičení. Z tohto dôvodu je veľa pacientov kritických voči cvičebnej terapii.
Pred niekoľkými rokmi vyvolala veľké diskusie takzvaná štúdia PACE: britskí vedci predpísali cvičebnú terapiu pre pacientov s CFS vrátane vytrvalostného tréningu a gymnastiky, ktorých intenzita a trvanie sa postupne v krátkych intervaloch zvyšovali. Táto stratégia by zlepšila sťažnosti pre mnohých. Kognitívno behaviorálna terapia bola hodnotená ako rovnako účinná. Organizácie pacientov boli hore v náručí. Jej argument: Príliš veľa fyzickej aktivity ochorenie zhoršuje a nie je dôsledkom nedostatku fyzickej zdatnosti. Štúdia mala aj metodologické nedostatky. Štúdie na tému cvičenia CFS/ME do dnešného dňa priniesli protichodné výsledky.
Ako zdôraznila Ellen Goudsmit, ľudia, ktorí majú toto ochorenie, by mali byť čo najaktívnejší - aj fyzicky - ale v rámci svojich možností. Každý, kto dokáže kráčať bez ovisnutých nôh a ktorý sa na druhý deň necíti o nič horšie, má pravdepodobne svoje energetické limity. Pokiaľ ste ale už vyčerpali vyprázdňovanie umývačky riadu alebo česanie vlasov, len ťažko pôjdete na prechádzku. Aj pokiaľ ide o stimuláciu, požadovaným cieľom je zvýšiť limit zaťaženia dostatkom času a môcť sa znova aktívnejšie zúčastňovať na živote.
Niektorým pacientom môže tiež pomôcť identifikovať svalové oblasti, ktoré ich v každodennom živote najviac obmedzujú, napríklad slabé alebo kŕčovité svaly na nohách. Ručná terapia s fyzioterapeutom, ktorá je prispôsobená individuálnemu stavu, napríklad ľahký strečing, môže pomôcť z dlhodobého hľadiska trochu zmobilizovať tieto oblasti.
Môže byť užitočná psychologická podpora?
Syndróm chronickej únavy je choroba, ktorá môže ľudí nesmierne zaťažovať a obmedzovať a ktorá ich často zabíja v najlepších rokoch. Čo, ako už bolo spomenuté, sa vie len málo a v súčasnosti sa s ním skutočne nedá zaobchádzať. Aby bolo možné lepšie zvládnuť tento stav a dosiahnuť čo najvyššiu kvalitu života, môže byť užitočná psychologická podpora. V rámci behaviorálnej terapie sa napríklad môžete naučiť, ako lepšie vnímať signály tela a robiť si prestávky, keď sú vhodné, teda nie príliš neskoro. Môže sa tiež riadiť zaobchádzanie so stresom a ktorá relaxačná metóda by mohla pomôcť. Obzvlášť ľudia, u ktorých sa v dôsledku CFS vyvinula depresívna reakcia alebo úzkostná porucha, môžu mať prospech z individuálne prispôsobenej psychoterapie.