Thomas69
| Viditeľné meno: | Thomas69 |
| Krajina: | Nemecko |
| Štát/kantón: | Severné Hesensko |
| Rok narodenia: | 1969 |
| Vek: | 51 |
| Práca: | Technik údržby elektroniky, štát. certifikovaný technik |
| Záľuby: | Bicyklovanie, drotárstvo, drotárstvo |
| Moja domovská stránka: |
| Dátum: | 20. februára 2018 |
| Vek pri stanovení diagnózy: | 48 |
| OOP: | 37,84 |
| Biopsia? | Áno |
| TUR-P? | Nie |
| Gleason skóre: | 4 + 3 = 7b |
| TNM diagnóza: | cT1c N1 M1a |
| Komentár: | Pn1 |
| Dátum: | 31.03.2018 |
| Gleason skóre: | 4 + 3 = 7b |
| Zistenia pTNM: | pT3a N1 M1a |
| Rezané hrany: | R1 |
| Zistenia p-L-V-P-G: | L1-V0-Pn1-G2 |
| Zobraziť správu od: | 31.03.2018 |
* Vypočítané na 1, 2, 4 a 8 periód dozadu.
Moja história rakoviny prostaty sa začína v roku 1994, keď môj otec zomrel na túto chorobu. Mal som vtedy 24 rokov a ani zďaleka som si nemyslel, že by som mohol niekedy ochorieť na túto chorobu.
Moja matka zomrela v roku 1985 na rakovinový nádor v chrbte.
Roky plynuli. Bol som pracovne vyťažený a vtedy som veľa športoval. (Volejbal a cyklistika)
Celý život som zostal slobodný.
Až na pár ľahkých športových zranení som nikdy nebol vážne chorý.
Vždy som bola veľmi štíhla. (188cm/72Kg) Od ideálnej váhy mi chýbalo 7 kg, takže som mal podváhu. V 34 rokoch som prestal fajčiť a odvtedy som pribral až 10 kg.
Pokiaľ si dobre pamätám a dodnes som mal bublinu s potvrdením. Odmalička som musela ísť na záchod aspoň raz za noc.
Od 15. ročníka som športoval 2-3 krát týždenne. Spočiatku volejbal v klube, neskôr pribudla cyklistika. Po 28 rokoch som prestal hrať volejbal. Bremeno bolo príliš veľké. Práca na zmeny a školenie 3x týždenne nie sú kompatibilné. Bicyklovanie zostalo dodnes.
Čo som zmenil po diagnostikovaní rakoviny:
Stále jazdím na bicykli, ale už nie tak často, 1-2 krát týždenne. Robte naťahovacie cvičenia a stabilizáciu jadra. Príležitostne cviky na panvové dno a trénovanie svalov zvierača. Málokedy chodím behať alebo plávať.
Počas detstva, dospievania a ako dospelý som jedol veľa mlieka a obilnín. (Müsli, ovsené vločky, tvaroh, mlieko)
Veľmi málo ovocia a zeleniny. Preto klobása a syr v daždi.
Jedol som veľa sladkostí, hlavne čokolády.
Kvôli skorej smrti mojich rodičov a kvôli tomu, že som bol slobodný, mal som na tanieri veľa hotových jedál. Už dlho som konzumoval veľa bieleho cukru. Pravidelne som jedla červené mäso.
Za 5 rokov pred diagnostikovaním rakoviny som jedol veľa sacharidov, najmä cestoviny. Okrem loptových športov som jazdil aj veľa bicyklov a myslel som si, že potrebujem veľa sacharidov.
Čo som zmenil po diagnostikovaní rakoviny:
Pred rokmi som úplne vynechal biely cukor. Konzervy som výrazne obmedzil. Čisto hotové jedlá už na mojom stole nie sú. Každý deň jem ovocie a zeleninu.
Tiež som veľa obmedzil červené mäso, ale viac rýb.
Ja som výrazne obmedzil jedlá s množstvom sacharidov.
Bohužiaľ stále jem sladké. (takmer každý deň) len sa z toho neviem dostať.
Stále jem klobásu a syr, pretože jednoducho chutí.
Pokúšam sa pripravovať jedlo čerstvé, ale nie vždy sa mi to darí.
Ako NEM užívam v zimných mesiacoch vitamín D3, celoročne selén, horčík a vápnik.
Alkohol, nikotín a drogy
Prvú cigaretu som vyfajčil, keď som mal 13 rokov. (na pľúcach, nie nafukovanie) Do 25 rokov potom už len občas fajčil, potom pravidelne 1 až 1,5 krabičky denne.
Zastavil som na 34 a začal som znova na 42. Jeden rok pred diagnózou sa potom opäť zastavil na 47. Už ma unavovalo byť závislým.
Prvé pivo sa pilo aj vo veku 13 rokov. Po dlhú dobu sa alkohol konzumoval príležitostne, väčšinou pri slávnostných príležitostiach.
Od 35 rokov bola pravidelná konzumácia. Pivo po tréningu alebo po víťazstve v hre (alebo po prehre), pivo po práci tu, pivo s pizzou objednané tam a ...............
Občas som takmer každý deň pil pivo, veľmi zriedka tvrdý alkohol alebo víno.
Nikdy som neužíval a neskúšal žiadne tvrdé drogy.
Čo som zmenil po diagnostikovaní rakoviny:
Z prepuknutia choroby viním roky konzumácie nikotínu a alkoholu a hnevám sa na seba, ak si len spomeniem na to, čo som si s tým urobil. Preto je dnes ťažké pozvať ma na pivo. Nemôžem piť ani nealkoholické pivo. Celé šialenstvo pitia piva ma jednoducho vytočí. Dnes zriedka niečo vypijem. Na Silvestra s dobrými priateľmi alebo známymi.
Prestal som fajčiť 1 rok pred diagnózou a už nikdy nezačnem.
Po odmietnutí RT rozhodnutia o chemoterapii s docetaxelom.
Postupom času som si uvedomil, že mám pokročilý karcinóm prostaty. S OP a ADT by som sa veľmi nedostal. Z tohto dôvodu sa rozhodnutie mojich lekárov vydať na maximálnu liečbu. Keď bolo RT zrušené, bol som emocionálne na zemi. Keď bola predložená chemoterapia, bol som rád, že som mohol urobiť túto terapiu.
Postupná chemoterapia CT. 2 metastázy v lymfatických uzlinách už nie je možné vidieť, jedna sa zmenšila.
Dnes bolo moje hendikepové ID v pošte.
Stupeň postihnutia 90%
Liečebná doba 5 rokov.
Bez známok
Opäť som si uvedomil, aké zlé to pre mňa je.
Začiatok chemoterapie. 6 cyklov docetaxelu 75 mg/m². Súbežná liečba dexametazónom 8 mg a prednizolónom 5 mg.
Počas chemoterapie som mal nasledujúce vedľajšie účinky:
- Časté pohyby čriev s hnačkami
- Zmeny chuti, chlpatý pocit na jazyku
- únava
- Krv v stolici
- Zmena nechtov
- Neuropatia na nohách
- Vypadávanie vlasov (vlasy na hlave)
- Prírastok hmotnosti (5 kg)
- kožná vyrážka
- Zmeny krvného obrazu
- Bolesť kĺbov nôh a kolenných kĺbov
- Mesačná tvár
V prvých 3 cykloch som mal časté vyprázdňovanie (aspoň raz denne). Stolica bola vždy veľmi mäkká. Každú chvíľu som mal skutočné hnačky. V posledných 3 cykloch to bolo lepšie a lepšie. V poslednom cykle som mal takmer normálne pohyby čriev ako pred chemoterapiou.
Zmeny chuti nastali po prvom vylúhovaní. Káva a cola chutili inak. Začínajú sa vždy asi 3 dni po infúzii. Po ďalších 7 dňoch sa to zlepšilo. Pretože zmeny začali až neskôr, v prvých dňoch som bol schopný veľa piť, aby som mohol rýchlo vylúčiť cytotoxín.
Únava sa prejavila vždy po 7 dňoch, keď boli hodnoty krvi v suteréne. Každú chvíľu som musel ležať. Len dvakrát som mal situáciu, keď boli krvné hodnoty také zlé, že som musel rýchlo ležať, aby mi oči nezčerneli. Inak som bol počas celej terapie vždy veľa v pohybe.
Krv v stolici som mala iba raz v 4. cykle. Na vrchu bola malá škvrna.
Nechty mi našťastie nevypadli. Zmenili sa však farebne. Vytvorili sa pruhy rôznych farieb. (striedavo svetloružová/tmavo ružová) Z počtu pruhov som videla, koľko cyklov som dostala.
Neuropatia sa vyskytla v posledných dvoch cykloch. Gule nôh v obidvoch chodidlách ich mierne znecitlivia. Podmienka trvá dodnes.
13. deň po prvej infúzii začalo vypadávanie vlasov. Bol som v sprche, keď som sa pozrel dole, akonáhle som uvidel, že odtok bol plný vlasov. Na druhý deň som išiel ku kaderníčke a nechal som si oholiť vlasy. Ak áno, tak áno.
Počas chemoterapie som pribral dobrých 5 kg. Vždy som mal veľkú chuť. Nikdy mi nebolo zle ani raz. Pravidelne som jedla 3 jedlá denne.
V druhom cykle sa mi objavila červená vyrážka pod pazuchami a krkom. Po 5 dňoch ustúpilo.
V každom cykle dosiahli hodnoty v krvi svoju maximálnu hodnotu po 7 dňoch. Vždy som bol veľmi zadýchaný. Môj leukos klesol v 1. cykle na 1,76. Postupom chemoterapie sa ale zotavovali čoraz lepšie. Až v poslednom cykle opäť klesli na 2,64. Nikdy som nemal problémy s krvou.
Posledné dva cykly som mal občasné mierne bolesti kĺbov.
Mesačná tvár pochádzala z dexametazónu, ako som sa dočítal v príbalovom letáku.
Celkovo som chemoterapiou prešla veľmi dobre. Vedľajšie účinky boli tolerovateľné. Lisovali sa iba prvé 2 týždne po infúzii. 3. týždeň bol takmer normálny. Viem, ako táto terapia funguje, a som presvedčený, že bolo správne ju urobiť. Aj keď po chemoterapii nie som ten istý, urobil by som si jeden kedykoľvek.
Keďže moja hodnota PSA bola po operácii stále príliš vysoká, dozvedel som sa o možných príčinách a čo najpresnejšej diagnóze. Po ukončení chemoterapie by sa ako súčasť odpočinku malo indikovať normálne CT. CT pre mňa neprichádzalo do úvahy. Bolo to príliš nepresné. Preto som sa rozhodol pre PSMA-PET-CT. Diskutoval som o svojom postupe so svojím urológom.
Ako pacient zo zákonného zdravotného poistenia som vopred požiadal svoju zdravotnú poisťovňu o úhradu nákladov. Žiadosť podaná doporučene s potvrdením o prijatí bola o niekoľko dní zamietnutá telefonicky, výstižne a celkom neodborne. Žiadna život ohrozujúca choroba bla, bla, bla ... Čokoľvek, môžem si niektoré náklady odpočítať od dane.
Restagingová chemoterapia: 68GA PSMA-PET-CT
Prezentácia nemocnice bratov svätého Josefa v Paderborne. Po tom, čo ma odmietli na UMG, som sa bez problémov dostal na sem. Keď som deň predtým nechal určiť PSA, prekvapenie: PSA 0,42. Bol som trochu zmätený a spýtal som sa lekára, ktorý ma liečil. Ale ubezpečil ma, že aj pri tak nízkych hodnotách OOP môžete niečo vidieť. Proces bol priateľský a prebehol hladko. Ako samoplatca bol na bistro bezplatný poukaz.
Nájdenie
CT:
bez nálezov!
PSMA-PET:
V stave po radikálnej prostatektómii sa nachádzajú v tejto oblasti
bývalých katalógov prostaty žiadne patologické nahromadenie indikátora.
Re. Interaortocaval (séria 2, obrázok 133) 0,6 cm zásobné lymfatické uzliny,
Nachádza sa trochu kaudálne (obr. 121) a nachádza sa vľavo. Paraaortálna 0,7 cm lymfatická uzlina s ukladaním značkovača
Re. iliacal (séria 2, obrázok 137) 0,8 cm ohniskové zlepšenie projekcie
Kurz močovodu, presne v rovnakej výške. Existuje presakrálny tvar zárezu
0,9 cm veľká štruktúra mäkkého tkaniva s jasnou akumuláciou ohniskovej stopy, SUVmax 7,3.
To by mohlo zodpovedať fyziologickému ukladaniu ganglionu kufra.
Retroperitoneálne na oboch stranách sú malé hromadenia podobného charakteru v gangliách pohraničnej šnúry.
Inscenačná lymfadenektómia Skeletálna scintigrafia: Spočiatku nie je možné nič vidieť. To povedal röntgenológ. Presné výsledky dostanem do 2 - 3 dní.
Živé správy odtiaľto
Žiadny dôkaz kostných metastáz, ale opotrebenie krčnej chrbtice, AC kĺbov, oboch ramenných kĺbov, hrudnej chrbtice a bedrovej chrbtice, oboch bedrových kĺbov, pravého sedlového kĺbu palca.
Uplynul rok, odkedy mi diagnostikovali rakovinu. Veľa sa stalo. Urobil som dve terapie a prežil som celkom dobre. Ďalší rok terapie leží predo mnou. Musia sa prekonať minimálne 2 prekážky (lymfadenektómia/rezané hrany RT).
Po RPE, ADT a chemoterapii sa mi zatiaľ darí relatívne dobre. Od chemoterapie som mala neuropatiu v loptách nôh. Prsty na oboch rukách občas zaspia. Mám mierne bolesti kĺbov v lícach, v oboch ramenných kĺboch a v chrbte. Pri behu mám problém vyvaľovať obe nohy. Prvé kroky robím ako tučniak, po pár metroch môžem opäť normálne chodiť. Ráno mám pocit, že ma prásklo. Celé telo sa cíti stuhnuté.
Ďalej, vedľajšie účinky z ADT, návaly horúčavy každých 40 minút.
Po chemoterapii som si prvýkrát všimol, že sa mi znížila kvalita života. Celkovo možno povedať, že SZ je stále znesiteľná.
Bohužiaľ, PSA stále nie je pod detekčným limitom, takže musím byť trpezlivý.