Trimethylaminuria Briti vždy cíti vôňu rýb aj napriek sprchovaniu - 20 minút
Kelly Fidoe-White má problém, ktorý nemôže nikto ignorovať: vonia ako prehnitá ryba. Je to spôsobené metabolickým ochorením.
To, že žena vonia ako ryby, je obyčajný a mimoriadne zlý vtip. Ale pre Kelly Fidoe-White z Veľkej Británie je to vlastne každodenný život: vonia ako stará ryba - bez ohľadu na to, čo s tým urobí.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Za ich neobvyklý problém môže vzácna metabolická choroba trimetylaminúria, známa tiež ako syndróm rybieho pachu. Postihnutým chýba enzým, ktorý u zdravých ľudí štiepi látku trimetylamid.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Ten sa v tele vytvára pri požití cholínu, karnitínu alebo trimetylamínoxidu. Tieto látky sú obsiahnuté v mnohých potravinách, ako sú vajcia, celá pšenica, pečeň, sója (obrázok) a morské ryby.
Normálne sa táto látka oxiduje v pečeni, takže je bez zápachu. Ale nie u pacientov s trimetylaminúriou: Vylučujú ho telesnými tekutinami, ako sú pot a moč. Môže byť ovplyvnený aj dych.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Kelly Fidoe-White trpela štipľavým zápachom už od detstva. Toto ju veľmi trápilo. Na nepriateľstvo spolužiakov vždy reagovala výhovorkami: „Často sa stávalo, že som hovorila: Na obed som mala rybie sendviče,“ spomína.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Na trimetylaminúriu neexistuje žiadny liek, dá sa jej iba uľaviť - diétou, ktorá sa vyhýba potravinám, ktoré obsahujú prekurzory trimetylamidu. Fidoe-White tiež užíva „kokteil drog“. Nie je však jasné, či skutočne pomáhajú.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Britka ešte viac ako vôňa trpí izoláciou, ktorá s tým súvisí. Aby neobťažovala ostatných ľudí, pracuje iba v noci - ako rádiológ v nemocnici.
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Napriek tomu sa vyskytlo niekoľko sťažností na jej telesný pach, hovorí jej kolega Faysal Bashir: „Je to ťažké, pretože Kelly je moja dobrá kamarátka.“
Fidoe-Whiteovej pomáha láska od jej manžela Michaela: „Prinútil ma celú vec uľahčiť.“
Screenshot Youtube/Barcroft TV
Teraz môže svoju chorobu riešiť uvoľnenejšie. Namiesto stiahnutia dnes čelia sťažnostiam so vzdelávaním. Založila facebookovú skupinu „Never Be Alone“, v ktorej by chcela pomôcť aj ďalším postihnutým ľuďom.
Facebook.com/Never Be Alone
Pre Kelly Fidoe-White z Oldhamu vo Veľkej Británii je hygiena dôležitá kvôli jej práci. Pracuje v nemocnici. Rádiológ však musí umývať častejšie ako ostatní ľudia. Smrdí to ako stará ryba - nech už robí čokoľvek.
Štipľavý zápach ju sprevádzal od detstva a už vtedy ju sťažoval, pretože sa nedala zakryť.
Výhovorky za výhovorky
Fidoe-Whiteová sa s nepriateľstvom svojich spolužiakov vždy stretávala s výhovorkami: „Často sa stávalo, že som hovorila:„ Na obed som mala rybie sendviče “,“ hovorí v rozhovore pre „Barcroft TV“. Napriek tomu bola šikanovaná.
Preto sa umyla ako šialená: „Strávila som neskutočne veľa času v horúcej sprche a drhla sa, až bola moja pokožka celá červená,“ spomína Fidoe-White. Vôňa stále nezmizla.
Chýba enzým
Jej neobvyklý problém je spôsobený zriedkavým metabolickým ochorením nazývaným trimetylaminúria, tiež známym ako syndróm rybieho pachu.
To sa vracia k genetickému defektu: postihnutým chýba enzým, ktorý štiepi látku trimetylamid u zdravých ľudí. Ten sa v ľudskom tele vytvára, keď absorbuje cholín, karnitín alebo trimetylamínoxid. Tieto látky sa nachádzajú v mnohých potravinách, ako sú vajcia, celá pšenica, pečeň, sója a morské ryby.
Zvyčajne sa oxiduje v pečeni a je bez zápachu. Ale nie u pacientov s trimetylaminúriou: Vylučujú ho telesnými tekutinami, ako sú pot a moč. Môže byť ovplyvnený aj dych.
Liečba nie je možná
Choroba je zriedkavá. Trpí ňou iba 300 až 600 ľudí na celom svete. Syndróm rybieho pachu je diagnostikovaný častejšie u žien, pretože sa cítia obmedzenejšími príznakmi ako muži.
Trimetylaminúria nie je liečiteľná. Jediným spôsobom, ako udržať príznaky na uzde, je diéta a vyhýbanie sa potravinám, ktoré obsahujú prekurzory trimetylamidu. Fidoe-White tiež užíva „kokteil drog“. Ani oni, ani ich lekári však nevedia, či skutočne pomáhajú.
Osvietenie namiesto stiahnutia
Britka ešte viac ako vôňa trpí izoláciou, ktorá s tým súvisí. Aby neobťažovala ostatných ľudí, pracuje iba v noci. Napriek tomu sa vyskytlo niekoľko sťažností na jej telesný pach, hovorí jej kolega Faysal Bashir. „Je to ťažké, pretože Kelly je moja dobrá kamarátka.“
Fidoe-Whiteovej pomáha láska od jej manžela Michaela: „Prinútil ma celú vec uľahčiť.“ Teraz môže svoju chorobu riešiť uvoľnenejšie. Namiesto stiahnutia dnes čelia sťažnostiam so vzdelávaním.
Trimetylaminúria je veľmi zriedkavá. (Video: Youtube/Barcroft TV)