UKGM Gie; enMarburg; Zaujímavé fakty o transplantácii srdca
Nasledujúca príručka je súčasťou brožúry BDO s názvom; „Naše transplantované dieťa v materskej škole“ (Federal Association of Organ Transplanted e.V.). Kompletnú brožúru je možné vyžiadať od BDO za malý poplatok pomocou objednávkového formulára. Tu je odkaz:
1. Popis situácie a základné informácie pred a po transplantácii
1.1 Všeobecné informácie o transplantácii
DR. med. Nona Mazhari
Ak existuje orgánové ochorenie v poslednom štádiu, je transplantácia často jedinou možnou záchrannou terapiou. Nie je nezvyčajné, že to má vplyv na deti a mladých ľudí.
Každý rok sa v detstve uskutoční okolo 250 transplantácií pevných orgánov v detstve. Najčastejšie sú postihnuté obličky, pečeň, srdce a pľúca. Transplantuje sa tiež kostná dreň. Počet transplantácií kostnej drene sa každoročne zvyšuje a prevyšuje počet transplantácií pevných orgánov.
Dôvody takýchto chorôb sú rôzne. Niektoré deti sa narodia s vrodeným ochorením jedného alebo viacerých orgánov. Iní v priebehu života ochorejú na genetické faktory, infekcie alebo vplyvy prostredia. Príčinu nemožno vždy určiť s istotou. Ak ochorenie orgánu nie je možné liečiť zavedenými metódami pomocou liekov, lekársko-technických opatrení alebo zákrokov, ako je operácia, aby sa obnovila funkcia orgánu v dostatočnej forme, je ďalším terapeutickým krokom postup nahradenia orgánu.
Ak je postihnutým orgánom oblička, je prvou voľbou dialýza (premytie krvi). Terapia sa vykonáva ambulantne, je časovo veľmi náročná (zakaždým niekoľko dní v týždni, niekoľko hodín) a môže v nej pokračovať niekoľko rokov. Existuje tiež možnosť takzvanej peritoneálnej dialýzy, ktorá sa vykonáva doma a je tiež časovo náročná a spojená s obmedzeniami.
Substitučná liečba pečeňou je možná iba v obmedzenom rozsahu. Terapia sa používa iba na preklenutie medzery do transplantácie a na lôžkovom zariadení. Terapia je časovo obmedzená. Preto je v prípade zlyhania pečene čas na transplantáciu pečene naliehavý.
Srdce je možné podporiť alebo nahradiť rôznymi systémami podpory obehu. Takzvané ECMO (extrakorporálna membránová oxygenácia), typ prístroja typu srdce-pľúca, sa môže používať iba v nemocniciach a iba na obmedzené obdobie (niekoľko dní až týždňov). Existujú rôzne implantovateľné systémy pre umelé srdce, ale v detstve sa používajú iba vo veľmi obmedzenej miere. Pretože s takýmito systémami nie sú dlhodobé skúsenosti, používajú sa tieto systémy iba na preklenutie rozdielov u detí do transplantácie. Vo veľkej väčšine prípadov sú tieto deti hospitalizované a pod neustálym dohľadom. Ambulantnú liečbu umelým srdcom zatiaľ podstúpilo iba niekoľko detí a dospievajúcich. Skúsenosti v tejto oblasti sú obmedzené a krátke, pokrok je však nezastaviteľný, takže je možné predpokladať, že v najbližších rokoch bude ponúkaných čoraz viac ambulantných terapií. To by malo výhodu v tom, že by pacienti mohli čakať na darcovský orgán v ich známom prostredí.
V prípade pľúcnych chorôb je niekedy potrebné domáce vetranie, ktoré je však možné použiť iba obmedzený čas. Liečba ECMO sa používa v konečnej fáze a iba ako premostenie pre transplantáciu v stacionárnych zariadeniach.
Zlyhanie kostnej drene si vyžaduje okamžitú transplantáciu a nemožno ho z dlhodobého hľadiska nahradiť žiadnym technickým opatrením. Môže sa uskutočniť iba symptomatická liečba, ktorá zahŕňa transfúziu krvných produktov a veľkorysé užívanie liekov, ako sú antibiotiká, a ktorá prináša iba krátkodobé výsledky.
Postupy výmeny orgánov, ak sa dajú vôbec použiť, sú spojené so značnými obmedzeniami kvality života. Transplantácia je posledným možným krokom terapie, ak zlyhajú iné postupy alebo ich použitie nie je možné alebo je možné iba na obmedzený čas. Pacienti, ktorí dostávajú takéto terapie a sú zaradení na zoznam čakateľov na transplantáciu, sú podrobne sledovaní. Nielen rodina, ale celé prostredie pacienta, napríklad škôlka a škola, musí úzko spolupracovať s liečebným centrom a musí byť informovaná o možných udalostiach a komplikáciách.
Transplantácia orgánu je pre rodinu veľmi stresujúca. Len čo sa rodina rozhodne pre transplantáciu a je to z lekárskeho hľadiska uskutočniteľné, pacient je zaradený na zoznam čakateľov. Nasleduje čas strachu a nádeje, že dotknutá osoba dobre prežije čakaciu dobu a že v určitom okamihu bude k dispozícii vhodný orgán. Medzi radosťou a smútkom je tenká hranica, pretože niekto iný nechá svoj život, príbuzní darujú orgány v zmysle zosnulého a umožňujú tak príjemcovi orgánu novú životnú etapu. Obzvlášť u dospievajúcich, a najmä keď trpeli iba krátkym obdobím choroby, to spôsobuje zmätok v pocitoch a často vyvoláva otázku, aké to je mať v sebe cudzí orgán. V prípade maloletých príjemcov prijímajú všetky rozhodnutia rodičia, ktorí sú opatrovaní v prípade možného konfliktu v rodinnej situácii. Rodina potrebuje v tomto období maximálnu možnú psychosociálnu podporu, pretože iba vtedy, ak rodina dobre prežije túto emocionálnu krízu, existujú optimálne šance na úspech transplantácie.
Transplantácia orgánu umožní dieťaťu zažiť veľa vecí, ktoré mu jeho choroba poprela. Môže sa vrátiť k sociálnym inštitúciám a zúčastňovať sa na mnohých každodenných činnostiach. Takýto život je však spojený s určitými obmedzeniami. Je našou spoločnou úlohou umožniť dieťaťu viesť „normálny život“ v danom rámci, pomôcť mu osamostatniť sa a byť tu pre neho. Rodičia v tom zohrávajú rozhodujúcu úlohu. Zachytávajú sa v medzere medzi ochranou a pustením, ešte viac ako ostatní rodičia. Potrebujú tiež našu podporu. Pochopte, prosím, ak máte „prílišnú starosť“.
1.2 Zdravotná situácia detí s transplantovaným orgánom
DR. med. Nona Mazhari
Transplantovaný orgán je vnímaný ako cudzí pre telo príjemcu. Zatiaľ čo telo po určitom čase po transplantácii kostnej drene plne prijíma nový „orgán“, po transplantácii pevných orgánov, ako sú obličky, srdce alebo pečeň, riziko odmietnutia orgánu zostáva na celý život, pretože vlastný imunitný systém tela je naprogramovaný tak, aby rozpoznal „cudzí“ a odraziť sa. V záujme ochrany transplantovaného orgánu a predĺženia jeho životnosti musí byť imunitný systém príjemcu oslabený pomocou liekov známych ako „imunosupresíva“. Imunitný systém má však tiež úlohu chrániť telo pred infekciami, vplyvmi prostredia a nádorovými chorobami. Oslabenie imunitného systému spôsobuje, že príjemca je na to náchylnejší. Úlohou ošetrujúceho transplantačného centra je určiť stupeň nevyhnutnej imunodeficiencie a pacienta pravidelne vyšetrovať z hľadiska nežiaducich účinkov a v prípade potreby ich liečiť.
Aby bol proces hladký, je potrebné poznať niekoľko bodov:
Ochorenia a ochranné opatrenia:
Infekčné choroby môžu byť u týchto detí nielen bežnejšie, môžu byť aj závažnejšie a môžu trvať dlhšie. Najlepšou ochranou pred chorobami je minimalizácia kontaktu s chorými ľuďmi a potenciálne infekčnými materiálmi. Je preto osobitne dôležité dbať na hygienické opatrenia v zariadeniach. Spravidla sa dajú ľahko implementovať. Zvlášť dôležitá je hygiena rúk. Je dôležité dôkladne si umyť ruky pred jedlom, po prebaľovaní alebo na toalete a po vonkajších činnostiach. Ak sa v zariadení vyskytnú infekcie a horúčka, mali by byť okamžite informovaní rodičia transplantovaného dieťaťa, ktorí na oplátku po konzultácii s ošetrujúcim transplantačným centrom objasnia, či a kedy môže ich dieťa navštíviť zariadenie a či sú potrebné ďalšie opatrenia. Tu sú užitočné presné informácie, napr. Kedy a koľko detí je touto chorobou postihnutých. Mali by sa tiež okamžite hlásiť podozrivé prípady.
Niektoré očkovania sa nemôžu vykonať po transplantácii orgánov. Patria sem osýpky, príušnice, ružienka a kiahne. Podľa toho sú osobitne ohrozené deti, ktoré boli vzhľadom na svoj vek transplantované pred očkovaním, a preto nemajú žiadnu ochranu proti očkovaniu.
V závislosti od zdravotného stavu dieťaťa môže byť potrebné nosiť masku na tvár, zvyčajne iba dočasne. O tom vás budú informovať rodičia.
Je nevyhnutné, aby sa transplantované dieťa pravidelne zúčastňovalo lekárskych vyšetrení. Frekvencia vyšetrení je zvyčajne 4–12-krát ročne a určuje ju ošetrovacie centrum. Okrem toho sú potrebné vyšetrenia u pediatra.
Je potrebné užívať lieky denne a v stanovených časoch. Musí sa to urobiť včas a bezodkladne. Spravidla nie je potrebné podávať lieky počas hodín, keď je dieťa v škôlke alebo v škole. Pretože však môžu existovať výnimky, mala by sa uskutočniť konzultácia s rodičmi. Podávané lieky majú vedľajšie účinky. Môže to viesť k zvýšenému rastu vlasov, rastu ďasien a bradaviciam na pokožke. Rast tela niektorých transplantovaných detí spomaľuje už existujúce ochorenie, ako aj lieky.
Špeciálna strava nie je nutná. Je však nevyhnutná strava s nízkym obsahom zárodkov, čo znamená, že by sa mali ryby, mäso a vaječné výrobky tepelne upravovať a mliečne výrobky by sa mali pasterizovať. V prípade surového šalátu, ovocia a zeleniny je potrebné dbať na dôkladné vyčistenie jedla. Kvôli interakcii s liekmi je nevyhnutné sa grapefruitu vyhnúť. Upozorňujeme, že grapefruit sa nachádza aj v produktoch, ako je multivitamínový džús. Tieto pravidlá by sa mali dodržiavať aj pri narodeninových oslavách a jedle a dezertoch, ktoré prinesú iné deti.
Šport a aktivity:
V zásade existuje iba niekoľko obmedzení. Celkovo môžu transplantované deti normálne športovať a zúčastňovať sa exkurzií a iných aktivít zariadenia za predpokladu, že sa dodržiava zaťaženie choroboplodnými zárodkami a pravidlá hygieny. Odchýlka je možná v jednotlivých prípadoch a často na obmedzený čas. O tom budete informovaní osobitne.
Je užitočné získať súhlas rodičov, aby mohli v prípade akýchkoľvek otázok kontaktovať ošetrovacie centrum. Ošetrovacie centrá radi odpovedia na všetky vaše otázky.
1.3 Detské choroby a iné infekcie
DR. med. Nona Mazhari
Detské choroby sú infekčné choroby, ktoré sa zvyčajne vyskytujú predovšetkým v detstve. Tento názov má historické pozadie. Už predtým, ako bolo možné očkovať, sa u ľudí vyvinuli také vysoko nákazlivé choroby ako u detí a vyvinula sa u nich imunita, ktorá pretrvala až do dospelosti. Preto v populácii ochorelo podstatne menej dospelých ako detí. V súčasnosti existuje očkovanie proti mnohým chorobám. Očkovanie dodáva telu imunitu proti patogénu. Ak má populácia dostatočnú imunitu, choroba sa neopakuje. Časť populácie však očkovanie odmieta. Preto sa u dospelých čoraz častejšie vyskytujú aj takzvané detské choroby.
Infekčné choroby spôsobujú vírusy, baktérie, huby a parazity. Sú sprevádzané príznakmi ako horúčka a bolesť. Ďalším častým príznakom je nádcha, kašeľ, vyrážka, vracanie alebo hnačka.
Medzi choroby dieťaťa patria osýpky, príušnice, ružienka, ovčie kiahne, obrna (poliomyelitída), záškrt, krúžok (Parvovirus B19) a šarlach (streptokoky). Ale medzi najbežnejšie infekčné choroby patria ďalšie choroby, ako je Pfeifferova žľazová horúčka, herpes, choroby rúk, úst a nôh a choroby gastrointestinálneho traktu, ako je napríklad infekcia rotavírusom alebo norovírusom, infekcia salmonelou atď. Choroby ako tuberkulóza, o ktorých sa predpokladalo, že v Nemecku vyhynuli, majú tiež tendenciu byť opäť bežnejšie.
Infekčné choroby sú nákazlivé. Všeobecne platí, že kontakt s ľuďmi, ktorí majú v sebe taký zárodok, môže viesť k infekcii, niekedy dokonca skôr, ako sa u nosiča prejavia príznaky choroby. To, či a ako ťažko človek ochorie, závisí od agresivity zárodku a od jeho imunitného systému. Tu sú obzvlášť ohrozené transplantované deti s oslabeným imunitným systémom. Okrem imunodeficiencie u týchto pacientov často existuje nedostatočná úroveň imunity, pretože niektoré očkovania sa po transplantácii nemusia vykonať a imunitná odpoveď na iné očkovania môže byť iba slabá.
Pre lepšie pochopenie sú niektoré pojmy vysvetlené nižšie:
Nákazlivosť: Toto popisuje, ako nákazlivý je patogén. Vysoko nákazlivé patogény sú veľmi nákazlivé.
Infekčnosť: Toto je fáza, v ktorej je pacient nákazlivý voči svojmu prostrediu. Je to dôležité, pretože niektoré choroby sa môžu preniesť skôr, ako sa prejavia príznaky choroby.
Inkubačná doba: Toto je časové obdobie, v ktorom sa patogén šíri v tele, kým choroba neprepukne. Je možné, že nosič patogénu je infekčný, to znamená, že môže infikovať svoje prostredie, ale ešte nie je chorý, pretože je stále v inkubačnej dobe.
Cesta prenosu: Väčšina infekčných chorôb sa prenáša slinami (kvapôčková infekcia) alebo stolicou a zvratkami (škvrnitá infekcia). Ďalšie patogény sa prenášajú kontaktom s potravinami alebo krvou. Je tiež možné niekoľko prenosových ciest.
Medzi choroby spôsobené vírusmi patrí chrípka a ďalšie infekcie horných dýchacích ciest s kašľom a nádchou osýpok, príušnicami, ružienkou, kiahňami, ale aj hnačky spôsobené vírusom Rotavirus alebo Noro, herpes (s pľuzgiermi na perách) a Pfeifferova žľazová horúčka, choroby rúk, úst a nôh a rôzne formy hepatitídy. Proti niektorým z týchto patogénov je možné očkovať. Tieto ochorenia môžu byť obzvlášť závažné u pacientov po transplantácii.
Bakteriálne infekcie ako angína a šarlach, ako aj čierny kašeľ a tuberkulóza sa dajú ľahko liečiť antibiotikami. Pri tuberkulóze môže viesť k ťažkým priebehom.
Typické infekcie hubami, ktoré sa vyskytujú v detstve, sú afty a plienky. Tieto choroby je možné dobre zvládnuť lokálnou liečbou. Spóry húb, napríklad z plesnivej potravy alebo pôdy z kvetináča, môžu viesť k zápalu pľúc, najmä ak sú vdychované. V takom prípade a ak sa huby dostanú do krvi a dôjde k takzvanej systémovej infekcii, je ochorenie ťažko liečiteľné a môže byť smrteľné.
V tejto krajine sa parazitárne infekcie vyskytujú najmä pri konzumácii mäsa a rybích výrobkov, ktoré neboli tepelne upravené. Spravidla sa dajú ľahko liečiť, ale môžu viesť k pretrvávajúcim hnačkám, ktoré môžu byť tiež nebezpečné pre transplantované dieťa.
Hnačkové choroby sú problematické z rôznych dôvodov. Kvôli pretrvávajúcemu zvracaniu môže byť narušený príjem základných liekov. Hnačka vedie k strate tekutín a zvyšuje vedľajšie účinky liekov. Môže to mať za následok akútne odmietnutie orgánu, ale aj akútne zlyhanie obličiek. Ak máte tento stav, je dôležité navštíviť lekára. Môže to mať za následok hospitalizáciu.
Najčastejšie a relevantné infekčné choroby sú stručne popísané nižšie. Ak máte akékoľvek ďalšie otázky, obráťte sa na svojho lekára.