V Rumunsku liečba mnohopočetného myelómu takmer neexistuje, pacienti si ju nárokujú
U nás majú ľudia s diagnostikovaným mnohopočetným myelómom, nevyliečiteľnou, zriedkavou a veľmi agresívnou formou rakoviny krvi, ktorá ovplyvňuje kostnú dreň, minimálne šance na prežitie. Ak na úrovni Európskej únie majú pacienti trpiaci týmto ochorením úžitok z inovatívnej a personalizovanej liečby, v našej krajine existuje iba jeden kompenzovaný liek určený pre tento stav.
Situácia rumunských pacientov s mnohopočetným myelómom zostáva veľmi vážna. Po mnoho rokov mali prístup k jedinému kompenzovanému lieku, inhibítoru proteazómu 1. generácie.
„Existujúca liečba sa podáva bez ohľadu na štádium alebo formu ochorenia. V ďalších krajinách Európskej únie existuje 5 - 6 molekúl určených pre mnohopočetný myelóm, z ktorých niektoré už majú generické ekvivalenty. Existuje liečba mnohopočetného myelómu, ktorá je na trhu už viac ako 10 rokov. U nás nie sú k dispozícii nové ani generické lieky, “uviedol profesor Dr. Daniel Coriu, riaditeľ Centra pre hematológiu a transplantáciu kostí, Klinický ústav Fundeni.
Inovatívne terapie, posledná nádej
Prakticky v Rumunsku sa poskytuje iba prvá línia liečby adekvátna novo diagnostikovaným pacientom. Pre pacientov, ktorí nereagujú na existujúcu liečbu alebo ktorých choroba sa vrátila - čo sa časom stane u všetkých pacientov - neexistuje iná možnosť. „Pre nás, pacientov s mnohopočetným myelómom, znamená prístup k inovatívnej liečbe roky navyše. Bojujeme s nevyliečiteľnou chorobou a každý deň, ktorý zarobíme, je nesmierne cenný. Na európskej úrovni sú liečby, ktoré by nám mohli dať očakávanú dĺžku života, už schválené a odporúčané v International Medical Guides. Rumunskí pacienti s mnohopočetným myelómom, bohužiaľ, z týchto terapií, ktoré majú prístup k ďalším pacientom v Európe, neprospievajú, “uviedla Lucica Nițu, prezidentka asociácie Podpora myelómu, organizácia, podpora - S.O.S. Myelóm. A to aj napriek zjavným dôkazom o ich užitočnosti. „Inovatívne terapie zvyšujú dĺžku života pacientov a zároveň zabezpečujú zvýšenú kvalitu života. Ak pred 15 rokmi prežívanie pacientov s mnohopočetným myelómom bolo v priemere 3 roky, teraz dosiahlo 6 - 8 rokov, “uviedol profesor Coriu.
Čoraz viac diagnostikovalo mladých ľudí
Každý rok je v Európe diagnostikovaných mnohopočetný myelóm približne 39 000 pacientov a je hlásených 24 000 úmrtí. Asi 37% diagnostikovaných ľudí má menej ako 65 rokov. V Rumunsku je približne 700 nových prípadov ročne a diagnostikuje sa čoraz viac mladých ľudí. Najmladší pacienti s mnohopočetným myelómom v Rumunsku majú 28 rokov. Mnohopočetný myelóm predstavuje asi jedno percento všetkých druhov rakoviny a je druhým najbežnejším ochorením z hľadiska rakoviny krvi. Stav sa prejavuje silnými bolesťami chrbta, opakovanými zlomeninami a infekciami, anémiou, zlyhaním obličiek. Pacienti s mnohopočetným myelómom navyše často trpia úzkosťou alebo depresiou z dôvodu dlhého obdobia stráveného v nemocnici a skutočnosti, že si uvedomujú, že žijú s nevyliečiteľnou chorobou.
Ochorenie sa vyznačuje určitým vzorom: obdobiami remisie, po ktorých nasleduje relaps, čo znamená, že po období, v ktorom sa pacient cíti lepšie, sa ochorenie vracia v oveľa agresívnejšej forme. S progresiou ochorenia sa komplikácie množia a pri relapse pacienta sa stav vráti do agresívnejšej formy.
Marec je z iniciatívy Medzinárodnej nadácie pre myelóm od roku 2009 globálne označený ako Svetový deň mnohopočetného myelómu.