Vitálny test pre novorodencov
Pandémia dramaticky znížila prístup predčasne narodených detí k liečbe
Svedectvo rumunskej ženy z Veľkej Británie, ktorá sa ponúkla na testovanie vakcíny proti COVID
Prečo Moldavci zo zahraničia išli voliť: „Prišli sme zachrániť našu krajinu. Naša krajina volá o pomoc “
Film o požiari v Piatra Neamț
Šokujúce svedectvá o požiari v ATI Neamț
Svedectvo manželky o hrdinskom lekárovi Cătălin Denciu
Po požiari prehliadky v okresnej nemocnici Piatra Neamț
Vedúci oddielu ATI Piatra Neamț popisuje peklo počas požiaru
Stovky ľudí čakajú vo fronte na veľvyslanectve Moldavskej republiky v Bukurešti, aby volili
Všetky zložky sú starostlivo zvážené pre každé jedlo pacienta s fenylketonúriou. PKU, ako je tiež známe, je genetickým metabolickým ochorením a je dôsledkom deficitu aktivity pečeňových enzýmov. Z tohto dôvodu je strava nevyhnutná. V prípade pacienta s fenylketonúriou môže akýkoľvek ďalší gram bielkovín viesť k mentálnej retardácii alebo pomalej smrti.
"Choroba sa nikdy nedá liečiť. Môže iba zastaviť jej vývoj. Ako?! Prostredníctvom reštriktívnej stravy zameranej na bielkoviny a fenylalanín," hovorí. Laura Petruş.
Žena je matkou dvoch detí vo veku 13 a 16 rokov s diagnostikovanou PKU. Choroba bola však zistená neskoro, aj keď v Rumunsku existuje v tejto súvislosti národný skríningový program. Test vykonaný od materstva môže naznačovať existenciu choroby, ale nedostatok zákona, ktorý by stanovil povinnosť vykonať skríning alebo nedbalosť zdravotníckeho personálu, spôsobí, že mnohým deťom bude diagnostikovaná neskoro.
„Bol to útek z detekčnej kontroly oboch detí, neodpustiteľný útek, ktorý nás stál roky života a dva životy takmer zničené,“ hovorí matka dvoch detí.
"Veľmi dôležitú úlohu zohrávajú sestry na neonatologickom oddelení. Ideálne by bolo mať zákon a byť povinne odobratý všetkým novorodencom," Andreea Faur, Regionálne screeningové centrum pre novorodencov v Kluži.
Ak sa ochorenie zistí včas, dá sa udržať pod kontrolou. On to tiež vie Christian Ivan, ktorej 2-ročnému chlapcovi diagnostikovali PKU a liečbu začal 28. deň života. „Pre moje dieťa to bola životná šanca a veľmi mi pomohla pochopiť, čo táto choroba znamená.“
"Ak to objavíme včas, dieťa sa môže normálne vyvinúť v pomere 90 a pár percent. Čím neskôr to objavíme, tým závažnejšia môže byť u dieťaťa mentálna retardácia," upozorňuje. Dr. Constantina Pop, primár pediater.
Podľa ministerstva zdravotníctva z viac ako 190-tisíc detí narodených v minulom roku 160 000 využilo testovanie na PKU. Špecialisti ministerstva poukazujú na to, že zákon o právach pacientov zakazuje povinnosť tohto skríningu.
„V roku 2015 bolo populačné pokrytie skríningom PKU 84,09%, z celkového počtu 191 867 živo narodených detí registrovaných v roku 2015 využilo vykonanie skríningu PKU 161 334 detí.“
(...)
Pokiaľ ide o ustanovenie povinnosti vykonať toto preverenie, nemôže byť predmetom normatívneho aktu, pretože v súlade s ustanovením čl. 13 zákona 46/2003 - Zákon o právach pacientov: „Pacient má právo odmietnuť alebo zastaviť lekársky zákrok a prevziať zaň písomne zodpovednosť za svoje rozhodnutie; pacientovi treba vysvetliť následky odmietnutia alebo zastavenia lekárskeho zákroku.“
(zdroj: reakcia ministerstva zdravotníctva na žiadosť spoločnosti Digi24 Oradea)
Po novorodeneckom skríningu bolo v roku 2015 potvrdených 15 detí s diagnózou PKU. Celkový počet mladých pacientov v programe so špecifickou diétou pre fenylketonúriu tak dosiahol na národnej úrovni 122.
Reportérka: Isabel Jurassic
Prevádzkovateľ: Kristian Kosa