Vrodená srdcová chyba Baby Sophia by mala ísť domov zomrieť

Dieťa Sophia by mala ísť domov zomrieť

23. decembra 2013, 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

baby

Malá Sophia sa narodila s jednokomorovým srdcom. Stále žije, pretože sa jej rodičia nevzdávali, aj keď lekári boli pesimistickí. (Zdroj: súkromný)

  • rozdeliť
  • Pripnutie
  • Pípanie tlač
  • Na mail
  • redakcia

Sophia sa narodila so zložitou srdcovou chybou: má takzvané jednokomorové srdce a ďalšie anomálie v srdci a pľúcach, takže orgány nemohli dodávať jej telu kyslík. Lekári nemali veľa nádeje a chceli poslať Sophiu domov, aby zomrela. Ale rodičia Waldemar a Julia bojovali za svoju dcéru. Život v špecializovanom srdcovom centre jej zachránil život.

Prianie splniteľov
Daniel (15) vie, že čoskoro zomrie

Chlapec stretne niekoho, s kým plní svoje srdcové túžby. k videu

Sophia sa narodila 4. júna 2013 v Aschaffenburgu. Dievčatko s blond vlasmi a veľkými modrými očami bolo absolútnym snom. „Tešili sme sa, že ju toľko uvidíme,“ hovoria Waldemar a Julia. Tehotenstvo bolo úplne bežné, rovnako ako pri prvej dcére Diane. Zdalo sa, že je všetko v poriadku. Ale tri hodiny po normálnom spôsobe pôrodu Sophia zmodrala. Vaše telo nedostávalo dostatok kyslíka.

Otec dostane šokujúci hovor z kliniky

„Po pôrode som išiel domov, potom mi zavolali lekári,“ spomína Waldemar. „Stojíš? Ak áno, radšej si sadni,“ povedali najskôr. Na jednotke intenzívnej starostlivosti lekári ultrazvukom zistili, prečo Sophia neprijímala dostatok kyslíka. Mala niekoľko abnormalít srdca a pľúc: iba jedna komora bola normálna, druhá veľmi malá. V stene srdca boli tiež otvory, ktoré oddeľovali dve srdcové komory. Okrem toho spojenie medzi srdcom a pľúcami v Sophii nebolo normálne a dievčaťu chýba slezina. „To ma dostalo do hlbokého šoku,“ hovorí Waldemar. „S manželkou sme mohli iba plakať.“

Jednokomorové srdce je častá srdcová chyba

Pojem „univentrikulárne srdce“ znamená rôzne vrodené srdcové chyby s jednou spoločnou črtou: namiesto dvoch hlavných komôr (komôr) je vytvorená iba jedna alebo iba jedna dostatočne veľká a tým fungujúca srdcová komora. S týmito nedostatočnými vývojmi srdcovej komory sú často spojené zúženia (stenózy) alebo úplné oklúzie (atrézie) veľkých tepien.

Takéto závažné srdcové chyby sa často zistia až po narodení, pretože sa dajú zistiť iba v maternici pomocou ultrazvuku prenatálneho rizika. Ak je tehotenstvo normálne, ženy to zvyčajne nerobia. Plod bude prosperovať normálne, pretože je zásobovaný kyslíkom cez placentu. „V maternici nie sú pľúca ešte správne spojené s krvným obehom,“ vysvetľuje profesor Christian Schreiber, zástupca riaditeľa Kliniky kardiovaskulárnej chirurgie v Nemeckom srdcovom centre v Mníchove.

"Ductus arteriosus Botalli, malé spojenie medzi telom a pľúcnym obehom, zaisťuje, že krvný obeh stále funguje v maternici. Po pôrode sa ductus automaticky uzavrie asi do dvoch až piatich dní. Ale u detí ako Sophia s funkčným S jednokomorovým srdcom závisí prežitie po narodení od otvoreného ductusu, aby sa udržal krvný obeh. ““ Ak sa potrubie uzavrie, novorodenec už nie je zásobovaný kyslíkom. Koža sa sfarbí do modra, dýcha sa a nakoniec dôjde k srdcovo-cievnemu zlyhaniu.

Ťažké rozhodnutie: operujte Sophiu alebo ju nechajte zomrieť

Na piaty deň svojho života bola Sophia preložená na oddelenie pediatrickej kardiológie vo fakultnej nemocnici Giessen. Tam bolo dieťaťu pomocou srdcového katétra umiestnené niekoľko stentov, malé kovové cievne podpery, ktoré udržali ductus otvorený. Existujú aj lieky, pomocou ktorých sa to dá dosiahnuť. Lekári klasifikovali Sophiine abnormality srdca a pľúc ako mimoriadne dramatické. "Potrebuje tri operácie. Jej šanca na prežitie prvej bola iba 50 percent. Preto by sme mali premýšľať o tom, že si vezmeme Sophiu so sebou domov a necháme ju zomrieť s blízkymi. Tam mi ležia nervy." prešiel “, vyznáva sa Waldemar. „Cítili sme sa úplne bezmocní a bol by som rád, keby som porazil lekárov.“

Sophiin stav sa zhoršoval a zhoršoval. Rodičia ju každý týždeň vodili na pediatrické kardiologické oddelenie v Gießene, ktorého špecialisti najskôr vložili do jej srdiečka viac stentov a potom jej odporučili veľkú operáciu. „Sophiine šance na prežitie iba 50 percent nás uviazli,“ pripomína Waldemar. "Nevydržal som to a hľadal som na internete informácie o tom, ako by sme mohli Sophii lepšie pomôcť. Narazil som na Nemecké srdcové centrum v Mníchove a okamžite som tam poslal Sophiine nálezy."

Srdcové centrum Mníchov prebúdza novú nádej

Nemecké srdcové centrum v Mníchove sa zameriava na liečbu vrodených srdcových chýb u novorodencov, kojencov a detí. Ročne sa tam vykonáva viac ako 550 operácií srdca u detí, z toho okolo 200 sa vykonáva u novorodencov a dojčiat. "Mníchovskí lekári nás kontaktovali. Odhadli Sophiinu šancu na prežitie na 90 až 95 percent. Nakoniec bola väčšia nádej, že naša malá myš prežije," vysvetľuje Waldemar.

Profesor Schreiber vysvetľuje túto nesmiernu odchýlku od prvej prognózy prežitia rozsiahlymi skúsenosťami, ktoré majú špecializované centrá s tak zložitými srdcovými chybami: „To znamená, že miera úmrtnosti v centrách, ako je to naše, je hlboko pod rizikom, ktoré takéto operácie na menej špecializovaných klinikách zahŕňajú. Na našej klinike neumiera 50, ale iba päť až desať percent detí s funkčným jednokomorovým srdcom. V Európe je len málo kliník, ktoré dosahujú tak nízku mieru. “ Sophiu teda 24. júla prileteli vrtuľníkom do Mníchova.

Operácia srdca s veľkým rizikom

Sophiin stav bol veľmi kritický, ale odborníci v Nemeckom srdcovom centre v Mníchove sa rozhodli dieťa okamžite operovať. 27. júla sa veľký tím pod vedením profesora Schreibera zaoberal vysoko rizikovou operáciou.

"Sophiino srdce bolo zastavené na prístroji srdce a pľúca. V normálnom srdci prúdi pľúcna žila, ktorá so sebou nesie krv bohatú na kyslík, do ľavej predsiene srdcovej komory. Odtiaľ sa pumpuje do celého tela. Ale pri Sophii to viedlo Žila do veľkej dutej žily, ktorá sa otvára do pravej komory. Čerstvá a použitá krvná zmes. Pretože stenty nedokázali nič zmeniť, vybrali sme ich. Namiesto toho sme ušili skrat, hadičku Goretex, ktorá spája hlavnú tepnu srdca s Bočník slúži takpovediac ako náhrada potrubia a zaisťuje dostatočné prúdenie krvi do tepny a zásobovanie pľúc krvou chudobnou na kyslík. Okrem toho sme rozšírili pľúcne tepny malou náplasťou Goretex a pripojili sme pľúcne žily od r. špecialista na srdce vysvetľuje komplikovanú prvú operáciu.

Rodičia nezostali sami so svojím strachom

„Zbláznili sme sa od strachu a neistoty,“ hovorí Waldemar. „Naše dieťa bolo prvých pár dní po operácii stále na prístroji srdca a pľúc, bolo kŕmené žalúdočnou sondou a my sme nemohli robiť nič iné, len čakať, kým sa Sophia uzdraví.“

Nervy rodičov sú v takýchto situáciách na nervy. Tento mimoriadny stav sa zohľadňuje na špeciálnych klinikách, ako je Mníchovské srdcové centrum, prostredníctvom koncepcií špeciálnej starostlivosti. „Je veľmi dôležité udržiavať úzky kontakt s rodičmi a vysvetľovať im každý krok liečby,“ hovorí Schreiber. "Ako lekári, ktorí sa snažia udržať deti nažive, bohužiaľ nemáme čas na oveľa viac. Preto máme psychologicky vyškolené zdravotné sestry známe ako kontaktné sestry, ktoré sú kontaktnými osobami pre rodiny 24 hodín denne. Berú ich Aj objímanie príbuzných, darovanie lásky, sily a dôvery. ““ Rodičia navyše nájdu dočasný domov v dome Ronalda McDonalda pripojeného k srdcovému centru na mnoho týždňov, počas ktorých sa o ich dieťa musí starať v nemocnici.

"Kontaktné sestry sa starali aj o našu päťročnú dcéru Dianu, ktorá sa veľmi zmenila. Vždy sa pýtala, kde zrazu je jej malá sestra. Myslím si, že bez starostlivosti kontaktných sestier by sme sa situáciou nedostali." naša viera nám pomohla. Každý deň sme chodili do kostola a modlili sa, aby Boh ušetril našu dcéru a všetkých ďalších malých pacientov v srdcovom centre. Veľmi si vážim všetky tieto deti, ktoré majú taký ťažký štart do života “, hovorí otec.

Iba jazva pripomína Sophiin boj o prežitie

Dva týždne po prvej operácii sa Sophia z námahy dobre vzchopila. „Bola preložená na normálne oddelenie a znova sa začala usmievať,“ šťastne hlási Waldemar. Jej vážna srdcová chyba si vyžadovala ďalšiu operáciu v septembri, ale už sa nespájala s vysokým rizikom. "Odstránili sme skrat, pretože Sophiina pľúcna artéria bola teraz dosť veľká. Okrem toho sme vytvorili spojenie medzi hornou dutou žilou a pľúcnymi artériami - to bol ďalší krok k náprave Sophiinej srdcovej chyby," vysvetľuje profesor Schreiber druhý postup.

Krátko nato mohli rodičia konečne vziať Sophiu so sebou domov. "Sme nekonečne vďační lekárom a sestrám za záchranu našej dcéry. Každé dva až tri týždne musíme u Sophie absolvovať kardiologickú prehliadku, ale vyvíja sa dobre. Je to úplne normálne dieťa. Až na jazvu na hrudi" už nič nenasvedčuje tomu, že Sophia takmer zomrela. ““

Špeciálna chirurgia pre vrodené srdcové chyby

Liečba takých zložitých vrodených srdcových chýb ako pri Sophii sa vždy riadi trojstupňovým konceptom. To je dôvod, prečo má dievčatko pred sebou ďalšiu operáciu, ak váži najmenej desať kilogramov za jeden a pol až dva roky. "Arteriálna a venózna krv sa stále miešajú v jedinej Sophiinej srdcovej komore. Opravíme to takzvanou Fontanovou operáciou, pri ktorej oddeľujeme pľúcny a telesný obeh. Potom srdcová komora pumpuje krv bohatú na kyslík iba do hlavnej tepny. Pľúcna tepna je oddelená od tejto komory a namiesto toho spojená s predsieňou, to znamená, kam prichádza použitá krv z tela, “hovorí Schreiber. Operácia Fontan sa od roku 1974 používa na množstvo srdcových chýb, na ktoré predtým zomreli takmer všetci pacienti.

Sophia bude mať život, ktorý sa oplatí žiť

"Po operácii Fontan sa Sophiina srdcová vada konečne úplne napraví. Sophia potom bude môcť dobre žiť so svojou jednou srdcovou komorou. Bude môcť ľahko športovať, pracovať a mať deti," hodnotil Sophiinu prognózu profesor Schreiber. Aj nedostatok sleziny spôsobuje Sophii niekoľko problémov. Pretože je orgán dôležitý pre imunitný systém a filtruje baktérie, vírusy a parazity z krvi, Sophii sa preventívne podáva každý deň antibiotikum penicilín, kým sa úplne nevyvinie jej imunitný systém. „Ďakujeme Bohu a mníchovským lekárom každý deň po novom, že všetko prebehlo dobre a že Sophia bude s nami dlho,“ hovorí Waldemar. "Bolo to však ťažké obdobie pre celú rodinu, v ktorej teraz chceme pracovať s psychológmi. V skutočnosti chceme tretie dieťa. Strach je však stále príliš veľký, aby sa nemuselo narodiť zdravé."