Výhody zlyhania liečby reumatoidnej artritídy - choroby 2020

Video o zdraví: Inštalácia a používanie prehliadača Tor (november 2020).

Roky nič nepomáhalo zmierniť príznaky Stacy Courtnayovej. Teraz, ako pacientka obhajujúca svoje vlastné ochorenie pod kontrolou, prináša výskumníkom pracujúcim na liečbe perspektívu neúspešnej liečby RA.

Stacy Courtnay a kolegovia experti na pacientov sa predstavia pred kongresovým centrom v San Diegu na výročnom stretnutí American College of Rheumatology 2017.

S láskavým dovolením Stacy Courtnay

Keď sa Stacy Courtnayová prvýkrát dozvedela, že má reumatoidnú artritídu (RA), nedokázala si predstaviť, že sa bude rozprávať s inými ľuďmi s touto chorobou. „Prvýkrát, keď som zistila, že to mám,“ hovorí, „moja mama sa prihlásila do Nadácie pre artritídu, ale nechcela som žiadnu jej časť. Povedala som si, že nechcem byť nešťastná s ostatnými ľuďmi, ako som ja. som. “

V rámci nového pilotného programu, ktorý spustila Nadácia pre artritídu a Americká vysoká škola reumatológie (ACR), hovorí Courtnay oveľa viac, než len hovorí s ostatnými ľuďmi žijúcimi s RA. Ako obhajkyňa pacientov hovorí s lekármi a výskumníkmi a pomáha im získať lepšiu predstavu o tom, aké je to žiť s touto chorobou.

Školenie lekárov a výskumných pracovníkov o skutočných skúsenostiach s RA

„Nedávno som sa zúčastnila konferencie ACR s Nadáciou pre artritídu,“ povedala Courtnay o svojej úlohe v programe zastupovania pacientov nadácie pre artritídu. „Je to prvý rok, kedy sa pacienti zúčastňujú na konferencii,“ hovorí s tým, že existuje dlhodobá potreba pacientov.

"Sue Schrandtová z Nadácie pre artritídu mi povedala príbeh asi o rok skôr, keď vedci predvádzali autoinjektor. Ak si dáte drogu ako, nasaďte si brušný tuk, autoinjektor je na vrchu a autoinjektor veľmi rýchlo vystrelí ihlu, autoinjektor bolo úžasné pre ľudí ako som ja, pretože bolo ťažké vytiahnuť sérum, vpichnúť mi ihlu do brucha a stlačiť injekčnú striekačku.

"To, o čom vedci nemysleli, bolo použitie niekoho s dvoma rukami, ktoré boli také opuchnuté a mali také veľké bolesti. Niektorí ľudia si ani pomocou autoinjektora nedokážu stlačiť tuk na bruchu." Vedci povedali: „Ani sme sa nenazdali.“ Samozrejme, že nie. Máte dve ruky, ktoré fungujú. Museli teda začať angažovať pacientov. „

Príznaky RA sa dostavili roky pred diagnostikovaním

Vo veku 39 rokov Courtnay začala pociťovať následky vo veku 23 rokov. "Keď som vyštudoval vysokú školu, začal som pracovať v softvérovej spoločnosti a pracoval som na mnohých obchodných výstavách. Bol som veľa na nohách a moja angličtina: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Me len som to vysvetlil na vysokých opätkoch. Jedného dňa som sa rozhodol, že sa mi nechce mať roztomilé topánky, obujem si pohodlné topánky. Mal som ploché topánky a nohy sa stále nezlepšovali, išiel som k jednej S pediatrom sme nedostali žiadnu diagnózu.

„O šesť mesiacov neskôr," spomína, „som odletela do zámoria. Keď som sa dostala do Atlanty, nemohla som zdvihnúť ruky. Pripisovala som to lietadlu na 12 hodín. Vždy sa snažíš veci ospravedlniť. Hovoríš si ja: No, bolo to kvôli tomu alebo tomu.

Medzi príznaky patria: opuchnuté zápästia, ruky, ktoré nedokázala zdvihnúť, neúprosné bolesti nôh

Courtnay si čoskoro uvedomila, že sa deje niečo iné, keď jej zápästia neskutočne opuchli a znehybneli. Kvôli symetrii opuchov ju lekári poslali k reumatológovi. „RA je veľmi symetrická,“ hovorí. „Ak ťa bolí ľavé zápästie, bolí ťa aj pravé zápästie. To vysvetľuje bolesť v nohách a núti ma premýšľať o bolesti v ramenách. Oficiálnu diagnózu RA som dostal, keď som bol 25 - 2 roky po začiatku cítiť bolesť. “

Dochádzanie do práce malo pocit, akoby „mi niekto položil kladivo na nohy“

Pre Courtnayho bolo mučením ísť do práce. „Pamätám si, ako som sa každé ráno obliekala do práce a moje nohy by ma jednoducho zabili,“ hovorí. "Nastúpil som do výťahu, aby som sa dostal k svojmu stolu, a nemohol som sa dočkať, kedy si vyzujem topánky. Vždy hovorím, že by to bolo, akoby mi niekto položil kladivo na nohy. Cítili sa len pomliaždené a narazené." . “

Buďte liečení a pripravení na založenie rodiny

Courtnay, ktorá sa nedávno vydala, si začala klásť otázku, aký vplyv majú na ňu drogy, ktoré užíva. „V tom čase boli biologické látky celkom nové a nie veľmi populárne,“ hovorí. "Posadili ma na zmiernenie opuchu. Potom mi priniesli nejaké lieky najvyššej triedy. Štyri roky som žil na prednizóne. Maskoval moje príznaky. Skutočne som nepriberal. Fungovalo to dobre." „

„Existuje teória, že ak otehotniete, pôjde aj vaša,“ vysvetľuje. "Išla som prednison a otehotnela. Snažila by som sa zostať prednisonom stále, ale nemohla som ani chodiť. Toľko k tejto teórii! Môj lekár povedal:" Vaše telo nedostalo poznámku, že by ste mali byť v remisii choď, “hovorí so smiechom.

Tehotenstvo, rodičovstvo a bolestivejšie príznaky

Ak sa chcete dozvedieť viac o tom, ako môže prednison ovplyvňovať ju a jej dieťa, zapojila sa Courtnay do štúdie tehotenstva v Kalifornii. Vedci ju sledovali počas celého tehotenstva a sledovali jej syna Johna, ktorý počas prvého roka sledoval možné vedľajšie účinky.

„Nemal žiadne vedľajšie účinky, ani ja nemám,“ hovorí Courtnay. "Ale po tom, čo som v roku 2007 Johna vysadil, sa to naozaj zhoršilo. Na cestu som sa vydal. Začal som s. To nefungovalo. Ani to nefungovalo pre mňa. Prešiel som na V tom okamihu som mal chorobu niečo vyše päť rokov a bol som naozaj za ôsmym plesom, pretože som to od začiatku neliečil, iba som maskoval bolesť, pretože som chcel mať deti. “

Život s novorodencom a nové príznaky

Ako čerstvej mame, ktorá sa zúfalo snaží viesť normálny život, začala Courtnay považovať tento boj za skľučujúci. „Po mojom narodení to bolo také zlé,“ hovorí Courtnay. "Je to dosť ťažké, aby sa jednoduché veci stali ťažkými - zdvihnúť hrnček na kávu, otvoriť škatuľu od mlieka, stlačiť fľašu šampónu. Môj manžel ma musel odniesť na toaletu. Moji rodičia sa k nám prakticky nasťahovali, aby sa postarali o môjho syna. Tu som bola.", čerstvá mama, a môj syn mal šesť mesiacov a nemohol som ho ani zdvihnúť. Pamätám si, keď mi bol syn dva, nešťastnou náhodou mi narazil zápästie. Bolesť som si kľakla na kolená a samozrejme nechápal čo sa dialo, tak bol aj on naštvaný, “spomína.

Boj o dieťa, ak príznaky RA pretrvávajú

„Nemohla som s ním robiť veľa rekreačných aktivít,“ hovorí. "Bolo to také ťažké. Mal som s tým problémy. Nie som si istý, či to bolo všetko také. Spomínam si, aké ťažké to bolo pre môjho manžela, mojich rodičov. Stratil som trpezlivosť so všetkými. Ak ste to urobili trpia ...

„Courtnay zmizne hlas, keď si spomenie.

Drastické rozhodnutie vyhnúť sa tradičnej liečbe RA

Courtnay, zúfalá z úľavy a frustrovaná svojimi nepriaznivými drogami, urobila drastický krok. „Zahodila som všetky lieky a vyskúšala som prirodzenú cestu,“ hovorí. "Urobil som všetky tieto bláznivé prírodné veci, ktoré mi skutočne spôsobili problémy, až som bol pripútaný na lôžko a nemohol som chodiť. Ak ste na Remicade, keď ste chorí, nemôžete dostať IV po dobu troch mesiacov Dlho som volal svojmu reumatológovi a povedal som mu, že som chorý, aby som nemusel brať lieky. Nechcel som mu povedať pravdu. “

Vyskúšajte čokoľvek a všetko: chelatačná terapia, extrémne diéty, detoxikačné doplnky

Courtnay bola ochotná vyskúšať čokoľvek, aby našla úľavu od svojej RA. Žiadna liečba nebola príliš tmavá alebo nepravdepodobná. „Začala som sa zdravo stravovať,“ hovorí. "Robil som diétu bez cukru, surovú stravu, stravu typu diéta pre vašu krv. Išiel som na kliniku do Carrolltonu v Ga. A dali mi Mineral IV. Začal som s chelatačnou terapiou." ktorá má vyčistiť vašu krv od ťažkých kovov. ““

"Tieto veci nie sú príliš šialené," hovorí, "ale urobil som peroxidový režim, pri ktorom by si pil potravinársky peroxid. Nemal by si sa ho dotýkať, pretože by si to popálilo ruky! Musíš nosiť rukavice. Ale mal by si vypili by ste to! Je tu celá kniha o tom, ako by vás vyliečila z poruchy imunity, “vysvetľuje. "Skúšal som dokonca niečo, čo sa volá naťahovanie oleja, kde si kúpite určitý druh sezamového oleja a dáte si ho 10krát denne do úst. Malo by to vytrhávať toxíny a uzdravovať sa. Skúsil by som všetko, o čom som čítal, pretože moji biologici nefungovali. Minul som tisíce dolárov za to, čo nazývam elixíry. “

Už žiadna úľava a žiadne alternatívne možnosti liečby

Courtnayovi nakoniec došli možnosti. „Existujú ľudia, ktorí tvrdia, že sa to celé začína - ak si vyliečite črevá, môžete vyliečiť aj svoj imunitný systém,“ hovorí. "Takže som k tomu vypracoval protokol. To nezahŕňa ani chiropraktikov, akupunktúru, masáž. Minul som tisíce dolárov, pretože nič iné nefungovalo.

"Na túto sobotu nikdy nezabudnem, keď budem kričať na moje slzy a hovorím mu, čo som urobil. Stále mi robí problémy. Povedzme však, že si prečítal, že niekto sa z peroxidovej diéty vyliečil sám, 'Páni "Skúšal som všetko ostatné, prečo nie?" Tieto veci som si kúpil, pretože som mal toľko bolesti, že som chcel vyskúšať všetko. “Courtnayova reumatologička jej nasadila opäť prednizón a potom jej predpísala liečbu, ktorú posledných päť rokov úspešne používala.

Príležitosť využiť svoje skúsenosti s neúspešnou liečbou na pomoc iným

Courtnayova jedinečná skúsenosť s rokovaním s RA je súčasťou toho, čo z nej urobilo takého cenného odborníka na pacientov pre výskumníkov a lekárov prostredníctvom programu advokácie pacientov. Môže hovoriť na vlastnej koži s beznádejou, ktorú prežíva človek s RA, keď je bolesť príliš silná. A vina, ktorú môžu ostatní vo vás vyvolať pocit choroby.

Emocionálna realita: zvládanie silnej bolesti, viny

„Ľudia majú vždy pocit, že niečo robíte,“ hovorí Courtnay. „Keď sa stretávate s týmito holistickými lekármi a prírodnými lekármi, máte pocit, že je to niečo, čo ste urobili alebo neurobili a že to môžete zmeniť. Takže som bol skvelý, povedzte mi, čo mám robiť, a ja Stále by mi nebolo lepšie. Môj reumatológ povedal, prosím, nekupujte to, ak by ste to robili, mohli by sme to vyliečiť. ““

Validácia výsledkov štúdie a ostatných osôb žijúcich s RA

„Aj moja rodina, ktorá ma tak podporovala, má niekedy pocit, že preháňam, keď poviem, že si potrebujem zdriemnuť,“ vysvetľuje. "Byť na konferencii ACR a počuť o štúdii, ktorá hovorí, že ľudia s RA potrebujú viac spánku na to, aby mohli fungovať, to prišlo s tým. A potvrdzuje príbehy ďalších ľudí, ktorí majú podobné skúsenosti." „

Pracujeme na pomoci iným ľuďom žijúcim s reumatoidnou artritídou

Courtnay v súčasnosti pracuje na pilotnom projekte s Nadáciou pre artritídu a niekoľkými univerzitami, ktorý by vytvoril prístrojový panel pre pacientov, ktorý by umožňoval osobe s artritídou zhromažďovať údaje z registrov v celej krajine s cieľom získať čo najviac informácií choroba.

"Ako pacient by som chcel vedieť, aké sú vedľajšie účinky liekov. Aké údaje máme o ľuďoch, ktorí dlhodobo užívajú biologické látky? Potrebujeme vedieť oveľa viac ako pacientov. Mnoho ľudí, ktorí pracujú s Nadáciou pre artritídu, má Sám RA. Je úžasné vidieť týchto ľudí, ktorí sa vo svojom živote rozhodli pre uzdravenie. “

---