Združenie Aproteica; Asociácia proteínov PKU
Účelom asociácie je vytvoriť organizovaný rámec pre riešenie problémov špecifických pre pacientov s fenylketonúriou - PKU.
Podporujeme záujmy pacientov s PKU eta ich rodinní príslušníci združenia. Chceme spoločne zmeniť mentalitu, ak jeetrôzne, napretste na okraji, v koncepcii: Diéta na celý život!
„Nemôžeme všetci opustiť Rumunsko“
aby naši novorodenci boli TESTOVANÍ na asymptomatickú chorobu a ak má dieťa túto chorobu, aby mohlo viesť slušný život medzi cudzími ľuďmi pod ochranou slušného zdravotného systému, ktorý pochopí krik každého novorodenca:
VYSKÚŠAJTE MA! ZACHRÁŇ MA!
PKU fenylketonúria sa vyskytuje náhodne v rodinách, choré dieťa možno diagnostikovať skríningovým testom.
Kvapka krvi to odlišuje - rozdiel od normálu k zdravotnému postihnutiu - pretože PKU choroba je nediagnostikovaná skoro, má mimoriadne vážne následky; najdôležitejším klinickým prejavom je Hĺbkové psychické poškodenie! Správna diagnóza v 7. deň života a okamžité zavedenie konkrétnej liečby robí z pacienta s PKU NORMÁLNEHO ČLOVEKA, schopného prinášať výhody spoločnosti.
Všetky civilizované krajiny už dávno pochopili, že JE EKONOMICKÉ PREVENCOVAŤ, AKO LIEČIŤ NEGLIGENCIU DODATOČNÝMI NÁKLADMI!
Neskoré liečenie fenylketonúriou znamená UTRPENIE, KTORÉMU SA MÔŽE VYHNÚŤ, si vyžaduje obrovské úsilie, dodatočné náklady a nenapraviteľné škody pre rodiny emocionálne i pre spoločnosť ako celok. Povinne sa jeden z rodičov stane OSOBNÝM ASISTENTOM PACIENTA S VÁŽNYM ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM, ktorý zo seba a svojho dieťaťa urobí SOCIÁLNEHO ASISTENTA PRE ŽIVOT, alebo ešte horšie PACIENTA ZMRTI - pomaly, pretože neliečená choroba má na ľudský organizmus ničivé účinky: z autistických poznámok na paraplégiu a epilepsiu.
Pre dieťa je PKU a materské mlieko JED!
Pravdepodobnosťou návratu týchto pacientov do normálu je komplexná liečba s viacerými obmedzeniami OBMEDZENÁ POLEMYNTETICKÁ DIETA PROTEÍNOV - drahé a ťažko realizovateľné v neprítomnosti NUTRITIONISTA z multidisciplinárneho tímu, ktorý by mal nasledovať choré dieťa PKU v RUMUNSKU.
Choroba musí byť MONITOROVANÁ PRETRVALO a neustále krvnými testami (rumunskí rodičia zasielajú testy do súkromného sektoru, pretože štátne vybavenie je zastarané).
Špecifické lieky sú drahé, balíček sušienok s nízkym obsahom bielkovín má cenu 10 balení bežných sušienok - dieťa tomu nerozumie, ale rodičia tomu rozumejú príliš dobre, a napriek existencii neúplných a nejasných rodín NÁRODNÝ PROGRAM vždy znemožňuje uskutočnenie. Diéta PKU je drahá, ale život detí sa nedá vyčísliť v peniazoch!
Je to právo týchto ľudí na život, je to právo každej rodiny vopred vedieť, či ich dieťa, ktoré sa tak horlivo narodilo, trpí PKU fenylketonúriou, a je povinnosťou štátu byť zodpovedný za odhalenie a liečenie tohto stavu a NIE ODSUDZUJE DETI PKU NA ZDRAVOTNÉ POSTIHNUTIE A NEDOSTATOK cez chybný prístup k politikám v oblasti zdravia.
Našou úlohou ako mimovládnej organizácie je podporovať a chrániť pacientov s PKU a ich rodinami a nenahrádzať to, čo by mal štát podľa definície robiť.
Mať choré dieťa PKU a liečiť ho v našej krajine je aktom hrdinstva, a napriek tomu nemôžeme všetci opustiť Rumunsko ... “
Minodora-Laura Petreus
Predseda Asociácie pacientov s fenylketonúriou „Aproteica“.