Ženy povedia; Endometrióza mi kazí život - každý deň nanovo;
Silné ženy - silné príbehy!
„Endometrióza mi kazí život - každý deň nanovo“
V mojom žalúdku prebieha gynekologický „úsvit mŕtvych“: bunky sa transformujú na tkanivo, ktoré sa inak nachádza iba v maternici alebo vajíčkovodoch, a vdýchnu im nový život. Pod vplyvom hormónov spôsobili zmätok vnútorným krvácaním a zápalmi. Mám endometriózu. Choroba je nevyliečiteľná.
Už 25 rokov mávam opakovane bolesti, o ktorých niektoré ženy, ktoré zažili obe, tvrdia, že sú horšie ako pôrod. Choroba ma takmer dvakrát stála život. Stratil som časti orgánu. Nemôžem mať deti. Endometrióza je chronická a jej príčina nie je známa. Terapia teda neexistuje. Možno sa len pokúsiť zmierniť príznaky pomocou liekov proti bolesti a hormónov.
Endometrióza vás neberie vážne
A akoby to všetko nebolo dosť zlé, ako dotknutá osoba vidíte iba seba, že čelíte nedorozumeniam a nepochopeniu. Mnoho ľudí si myslí, že endometrióza sa prejavuje iba silnými menštruačnými bolesťami. Ale tak často choroba začína. Chronická bolesť, nepriechodnosť čriev, poškodenie orgánov, autokatetrizácia, upchatie obličiek - témy, ktoré sú u postihnutých častejšie, ako by ste si mysleli.
Nie každá endometrióza je rovnako závažná. Príznaky nie sú rovnako zlé každý deň. To vytvára zmätok v prostredí a rýchlo vytvára dojem, že by ste nemohli byť takí chorí. Rola obete šikanovania je takmer nevyhnutná.
Ale obzvlášť sa to zhoršuje, ak vás niektorí lekári neberú vážne. „Každá žena má svoje problémy“. To boli slová môjho prvého gynekológa. V tom čase som mal 15. Endo by sa malo diagnostikovať až takmer v 29. roku.
Po diskusii o mojich príznakoch mi lekár povedal: „Urobte pre seba niečo pekné, dajte si kávu!“ Odvtedy tuším, že príčiny mojich problémov sú tu: Som čajista. Nie je ľahké prekonať svet mužov s chorobou ženy.
Nie som lenivá, mám endometriózu!
Všetko som si vždy vypracoval sám, sám som si financoval štúdium a dokonca som mal počas semestra v zahraničí aj tri brigády naraz. Chcem pokračovať vo výkone - ale nemôžem. Je to, akoby som bol uväznený v tomto tele, ktoré stále odmieta konať, len čo otvorím plyn. Endometrióza stratila moju šancu viesť emancipovaný život, ktorý si sám určí.
Bol to len týždeň po ukončení vysokej školy, keď som sa ocitol na jednotke intenzívnej starostlivosti, a odstránili mi štyri kilá tkaniva vrátane 30 centimetrov čreva. O rok neskôr prišla núdzová operácia z dôvodu črevnej obštrukcie. Trvalo mi takmer štyri roky, kým som znovu nabral energiu, aby som vydržal deň až do večera. Zatiaľ čo moji priatelia prechádzali stážami, stážami a doktorandskými programami, bol som zaneprázdnený tým, aby som trávenie vrátil späť na správnu cestu.
Staroba, idem!
Mohol som pracovať iba hodinu a nemal som šancu získať stálu prácu. Najprv som učil nemčinu pre migrantov v centre vzdelávania dospelých. Päť hodín stačilo na úplné vyčerpanie. Medzitým som sa musel vyrovnať s náhlou hypoglykémiou a roztrasenými slabosťami spôsobenými hormonálnou liečbou.
V pracovnej agentúre mi povedali, že mi nemôžu pomôcť. Mal by som lepšie začať podnikať a potom môžem pracovať podľa svojich príznakov. Momentálne pracujem ako textár na voľnej nohe, čo ma baví, ale do života nestačí.
Nikto za mňa nie je oficiálne zodpovedný. Sociálna sieť nemá sieť pre prípady ako ja. Rovnaké príležitosti sa zjavne vzťahujú iba na vypočítateľné znehodnotenia. Endometrióza je príliš nepredvídateľná. Na fórach opakovane čítam od žien, ktoré opakovane prichádzajú o prácu, pretože často zlyhávajú kvôli Endovi.
Zo strachu pred sociálnym úpadkom sa tam stále mnohí pretiahnu a dostanú účet: bolesť, krvácanie, poruchy. Naliehavo potrebujeme pomoc! Špeciálne pracovné modely a integračné pomôcky, rekvalifikácia na aktivity v oblasti domácej kancelárie, čo ja viem. Ale moje želania sú asi utopické, endometrióza nemá žiadnu lobby. Napriek tomu ma uznali s mierou zdravotného postihnutia 30 percent. Juchhe, z dane si môžem paušálne odpočítať 310 eur.
V mojom živote vládne endometrióza
Mám svedomie každý deň. Najmä s mojím manželom, na ktorom som úplne finančne závislá a ktorého život sa rovnako ťažko plánoval kvôli nepredvídateľnosti mojej choroby. Menovania musia byť spontánne zrušené, vždy sa bojím, aby som si zlou fázou nepokazil dovolenku alebo víkend.
Dosť často ležím na gauči s fľašou s horúcou vodou a cítim sa byť zbytočný. Nie som starý a napriek tomu som veľmi starý. Behanie, skákanie, tanec - nič z toho už nie je možné. Keďže endo koketuje s ischiasom, cyklistika už nie je ľahká téma. Moja jediná športová aktivita: Idem na prechádzku so svojím psom, bez ktorého by som sa asi len tak schovala doma.
Prevádzky boli teraz pred 10 rokmi. Dnes sú vredy späť v plnej veľkosti. Lekári jednomyseľne tvrdia, že by som mal vydržať bolesť, pokiaľ to pôjde. V inej operácii by som sa zobudil s umelým konečníkom so stopercentnou istotou.
Endo ma zabíja. Endo ma izoluje. Bojím sa budúcnosti. Je to každodenný boj, ale nemôžete byť stále len silní. Je potrebné povedať: Endometrióza mi ničí život - každý deň nanovo.