Žite dobre s PKU školiacim programom a učebnými osnovami pre postihnutých rodičov a mladých ľudí - PDF
1 ModuS Fit for a special life Modulárny vzdelávací program pre chronicky choré deti a dospievajúcich a ich rodičov Žiť dobre s PKU Výcvikový program a učebné osnovy pre rodičov a postihnutých dospievajúcich Uta Meyer, Anibh Das, Gundula Ernst, Linda Weber, Karin Lange PABST Vydala sieť kompetencií pre vzdelávanie pacientov v Deti a dorast ev KomPaS: Pracovná skupina pre riadenie kvality vytvorená v rámci projektu financovaného z BMG Identifikácia financovania: IIA5-2509KIG006// 04.
13 Modul 2: Motivačné informácie o chorobe sú dôležitejšie ako poznatky o štruktúre génov. Účastníci, ktorí by chceli podrobnejšie informácie, môžu byť odkázaní na aktuálnu odbornú literatúru a stránky na internete, napr. AWMF. Webové stránky svojpomocnej skupiny tiež poskytujú ďalšie informácie pre rodiny, ktoré majú osobitný záujem. Obrázok 1: Dedičská hra s červenými a modrými loptičkami 13
19 Modul 2: Motivačné informácie o chorobe Frank PKU liečený neskoro Podrobnosti o vývoji mozgu a jeho poškodení sú mimo chápania mnohých rodín. Ich takmer nepoznanie im pomáha v každodennom živote dôsledne vykonávať potrebnú terapiu. Jednoduché a konkrétne odkazy na výkon sú často užitočnejšie. 19
21 Modul 3: Kompetencie a motivácia pre bezpríznakový interval 3.1 Princípy terapie vo vede o potravinách PKU Autori: Dietetička Uta Meyer, prof. Dr. Karin Lange, prof. Dr. Anibh Das. Detská klinika MHH Téma U-jednotky: Potravinová veda Forma: Skupinové školenie Trvanie: 2 TU Cieľová skupina: Dospievajúci a dospelí s fenylketonúriou, rodičia detí s PKU Vedenie: Lekár alebo dietetik so skúsenosťami v oblasti vrodených metabolických porúch Materiál: AS nutričný stolový perlový náhrdelník ako proteínový model PHE - Stuha alebo pracovný list Klasifikácia potravinových figurín PHE Balenie potravín s nízkym obsahom bielkovín Balenie s dlhým zoznamom prísad Informačný list Zoznam prísad Pracovný list Pomôcka na výpočet pre profesionálov Bonbóny, čokoládová tyčinka s nízkym obsahom bielkovín alebo flipchart Všeobecné ciele jednotky Účastníci sa dozvedia viac o obsahu PHE v rôznych potravinách a môžu používať potraviny s vysokou a nízkou úrovňou Rozlišujte obsah PHE. To im uľahčuje výber správneho jedla. 21. deň
22 Špeciálne vlastnosti/informácie Pracovné listy si môžete stiahnuť z. Rodové aspekty sa v tejto jednotke nebudú posudzovať osobitne. Prehľad e Účastníci vedia, že potraviny bohaté na bielkoviny tiež vždy obsahujú veľa PHE. Účastníci môžu klasifikovať potraviny podľa obsahu PHE pomocou tabuľky aminokyselín. Účastníci môžu pomocou obsahu PHE klasifikovať potraviny na vhodné a nevhodné výrobky. Posúďte hodnotu PHE v potravine, ak je známy iba jej obsah bielkovín. Účastníci vedia, ktoré zložky obsahujú PHE a ktoré nie. Účastníci môžu pomenovať sladkosti bez PHE 22.
23 3.1.1 Účastníci vedia, že potraviny bohaté na bielkoviny tiež vždy obsahujú veľa PHE Zdôvodnenie/Pozadie Fenylalanín je pre účastníkov často abstraktným pojmom, zatiaľ čo bielkoviny sú pre nich ľahšie predstaviteľné a lepšie hodnotiteľné. Potraviny s vysokým obsahom bielkovín majú tiež vysoký obsah PHE a potraviny s nízkym obsahom bielkovín majú nízky obsah PHE. Pomocou rôznych perlových náhrdelníkov a potravinových figurín je možné preukázať, že PHE je stavebnou jednotkou bielkovín. Najdôležitejšou vecou v tomto poradí je pochopenie, že potraviny obsahujúce bielkoviny zvyšujú hladinu PHE. Od biochemických detailov sa dá upustiť v prospech každodenných praktických otázok. Pretože všetci zúčastnení adolescenti a dospelí boli zvyknutí na stravu, ktorá je od narodenia čo najdôslednejšia, nie je táto téma nová. Poskytuje iba opodstatnenie výberu jedla ešte raz. Obrázok 2: Páska z PHE 23